Mardi 20 avril 2010 2 20 /04 /Avr /2010 20:04
Motricité fine : les méthodes pour aider votre enfant "déclic new"
Avril 2010 Handicaps : vivre mieux aujourd'hui et préparer demain > Motricité fine : les méthodes pour aider votre enfant > Six nouveaux guides Déclic vous accompagnent pas à pas > Bernard Werber : « Je suis atteint d’une maladie orpheline » > Et si vous organisiez une rencontre de […]
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Jeudi 15 avril 2010 4 15 /04 /Avr /2010 06:17
Orphanews : newsletter
Orphanews : newsletter du 14 Avril 2010 Editorial Handicaps rares et handicaps généras par les maladies rares : la CNSA et Orphanet s’associent Nouveautés Orphanet LE chiffre : 388 947 téléchargements en un mois sur l’Encyclopédie Grand Public d’Orphanet Textes Encyclopédie Orphanet […]
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Mercredi 14 avril 2010 3 14 /04 /Avr /2010 06:14
L'info des CHU
516 - 13 avril 2010 Résumés des derniers communiqués de presse présentés sur le site Réseau CHU Lille Lille crée l'Institut de Médecine Personnalisée Dans le cadre du Grand Emprunt, cinq institutions phares lilloises s'associent pour porter la candidature d'un Institut Hospitalo-Universitaire […]
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Vendredi 26 mars 2010 5 26 /03 /Mars /2010 08:00
Grâce à vos dons, un nouvel essai démarre sur une maladie rare
24 fév 2010 Généthon, le laboratoire de l’AFM, vient d’obtenir le feu vert des autorités sanitaires françaises et anglaises pour le démarrage d’un essai clinique de thérapie génique de phase I/II pour un déficit immunitaire rare, le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS). Le démarrage de cet essai […]
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Jeudi 25 mars 2010 4 25 /03 /Mars /2010 11:42
L'actu de la myologie
L'actu de la myologie • 23/02/2010 - Une étude de la prévalence des troubles cardiaques chez les personnes atteintes de maladie mitochondriale Les maladies mitochondriales sont un ensemble de maladies ayant en commun des anomalies de la chaîne respiratoire mitochondriale. Elles touchent plus […]
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Jeudi 18 mars 2010 4 18 /03 /Mars /2010 19:13
Orphanews : newsletter
Orphanews : newsletter du 17 Mars 2010 Editorial Rapport de l’INCa sur l’offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares Nouveautés Orphanet Les pages Internet d’Orphanet traduisibles en ligne grâce à l’outil de traduction de Google Politique de recherche et de santé […]
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Mercredi 3 mars 2010 3 03 /03 /Mars /2010 17:41
Newletters Orphanet
Editorial Journée internationale des maladies rares du 28 février Nouveautés Orphanet Orphanet recrute ! Textes Encyclopédie professionnelle en langue anglaise L'événement... 10ème anniversaire de l’Alliance Maladies Rares Politique de recherche et de santé Nationale Création d’un observatoire […]
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Jeudi 25 février 2010 4 25 /02 /Fév /2010 17:09
l'AFM porte plainte
Depuis le 21 novembre dernier, l'AFM est attaquée de façon répétée par M. Pierre Bergé. Elle a donc porté plainte pour diffamation à son encontre. Pour Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, "les propos outranciers que tient Pierre Bergé depuis des semaines portent atteintes à l’honneur […]
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Jeudi 25 février 2010 4 25 /02 /Fév /2010 17:03
Une Journée des maladies rares : pour quoi faire ?
La Journée mondiale des maladies rares, qui a lieu, chaque année, le 28 févier, vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles. Elle est organisée par […]
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Lundi 22 février 2010 1 22 /02 /Fév /2010 16:15
L'info des CHU
508 - 16 février 2010 Résumés des derniers communiqués de presse présentés sur le site Réseau CHU Rouen 1ères implantations de stimulateurs cardiaques compatibles avec l'IRM Le CHU-Hôpitaux de Rouen est le premier hôpital en France à avoir testé la nouvelle génération de stimulateurs cardiaques […]
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Lundi 22 février 2010 1 22 /02 /Fév /2010 16:12
Declic Newletter

Février 2010 Handicaps : vivre mieux aujourd'hui et préparer demain > Les aides fiscales décryptées > Sécu : remboursement à 100 % pour vous aussi ? > Nouvelle collection Déclic : les guides mode d’emploi > Psychomotricité : en groupe, c’est mieux ! > Papas bricoleurs, mamans […]
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Dimanche 21 février 2010 7 21 /02 /Fév /2010 16:11
Orphanet newletter fevrier
Orphanews : newsletter du 17 Février 2010 Editorial La Fédération des Maladies Orphelines mise en liquidation judiciaire Nouveautés Orphanet Une nouvelle section « médicaments orphelins » sur le portail Orphanet Orphanet recrute ! Textes Encyclopédie Orphanet Grand Public L'événement... Les […]
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Mardi 9 février 2010 2 09 /02 /Fév /2010 17:39
L'info des CHU
507 - 9 février 2010 Résumés des derniers communiqués de presse présentés sur le site Réseau CHU Lyon 1ère greffe des 2 mains : 10 ans de recul et le leadership mondial Le 13 janvier 2000, Denis Chatelier recevait une double greffe de mains et entrait, avec l'équipe du Pr Dubernard, dans la […]
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Mardi 2 février 2010 2 02 /02 /Fév /2010 20:37
L'information des CHU
506 - 2 février 2010 Résumés des derniers communiqués de presse présentés sur le site Réseau CHU Réseau CHU RESEAU CHU 2010 - Nouvel espace collaboratif, Nouveau service 2010, Nouvelle année, Nouvelles fonctionnalités ! RESEAU CHU ouvre un espace réaction et crée une revue de presse mensuelle. […]
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Jeudi 28 janvier 2010 4 28 /01 /Jan /2010 18:13
Polémique Bergé : ras-le-bol !
28 janv 2010 Ce matin sur Europe 1, Pierre Bergé s’est une nouvelle fois acharné sur l’AFM, comme il l’avait aussi fait la semaine dernière dans le magazine l’Express. Depuis novembre, l’AFM réagit, explique, dément… les critiques infondées du président du Sidaction. Mais rien n’y fait, la voix […]
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  • Les maladies mitochondriales
  • Homme
  • technicien maintenance électricité tertiaire
  • Papa de Laura 15 ans, atteinte par l'une des maladies mitochondriales

 

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