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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

Info Flash : Sortie des Actes du Forum ETP

Publié le 14 Octobre 2014 par serge

Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
Sortie des Actes du Forum ETP dans les maladies rares
 Info Flash : Sortie des Actes du Forum ETP

Chère Madame, cher Monsieur,

 

J'ai le plaisir de vous informer de la sortie des Actes du Forum sur « l’Education Thérapeutique dans les maladies rares, comment passer des principes à la réalité ? », organisé le 4 juin dernier au ministère des affaires sociales et de la santé.

Vous pouvez les télécharger et les consulter en ligne.


L’Alliance est très investie depuis plusieurs années pour que l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) soit une réalité dans le champ des maladies rares. Elle a notamment lancé un plan d’action sur 3 ans afin de favoriser et de développer la pratique de l’ETP dans les maladies rares (Ateliers participatifs, élaboration d’un guide pratique etc.)

 

Ce forum s’est inscrit pleinement dans cette dynamique. Il a rencontré un vif succès, à la fois en raison du nombre important de participants mais également grâce à l'enthousiasme et l'engagement de chaque orateur.
Nous les remercions à nouveau pour la qualité de leurs interventions.

 

Je vous informe que nous organisons le 29 octobre un Atelier ETP, il reste quelques places. Pour télécharger le programme et pour s'inscrire, veuillez suivre le lien suivant.

 

Ensemble soyons plus fort !

Alain DONNART
Président de l’Alliance Maladies Rares

 Infos
 

Retrouver les actes de cette journée en téléchargement et en version e-feuilletage :

 

 
 

Pour toute question, vous pouvez contacter l’équipe ETP de l’Alliance Maladies Rares :

  • Marie-Pierre BICHET, Chargée de projet ETP

Tel : 06 83 26 11 95 ou par mail mpbichet@gmail.com

  • Paul GIMENЀS, Responsable Analyses-Etudes

01 56 53 53 45 ou par mail pgimenes@maladiesrares.org

Vers le site internet de l'Alliance Maladies Rares  
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