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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

28 février 2009 : Journée internationale des maladies rares !

Publié le 26 Février 2009 par mitochondriale dans maladies mitochondriales

Samedi prochain sera l’occasion de la seconde journée internationale des maladies rares, un événement relayé en Europe et au-delà pour sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les décideurs politiques aux maladies rares. En France, les maladies rares concernent 3 millions de personnes. En Europe, plus de 25 millions de citoyens sont touchés. Les patients souffrent souvent de retard ou d’erreur diagnostique, d’isolement et, malgré les avancées de la recherche, de l’absence de traitement.
Des actions de sensibilisation sont organisées par de nombreuses associations ou alliances nationales. De la Chine à l’Argentine en passant par de nombreux pays européens, tous les événements sont annoncés sur le site dédié :
rarediseaseday.org.



En France, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation présentée aujourd’hui lors d’une conférence de Presse à la Fondation Groupama pour la Santé. Le 28 février, l’Alliance, représentée par ses délégués régionaux, présentera, dans des lieux publics et dans les centres de référence, les actions de sensibilisation qui ponctueront les prochains mois. Une campagne d’affichage sera déployée dans 23 000 pharmacies, dans les centres de référence, les centres de compétence et dans des lieux publics en région. Une campagne de sensibilisation sera lancée auprès de classes de CE2-CM1 dans 2000 écoles françaises. A cette occasion, l’Alliance a édité un livre pour les jeunes élèves retraçant le parcours d’un enfant atteint de maladie rare avec des thèmes récurrents dans le vécu des malades : l’errance diagnostique et l’isolement, la prise en charge dans un centre de référence, l’adhésion à une association de malades. Un livret sera également destiné aux parents, leur fournissant les sources d’informations principales dans le domaine des maladies rares : le Plan National Maladies Rares, le système de prise en charge (centres de référence et centres de compétence), Orphanet et Maladies Rares Info Services (dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares). Au total, ce sont 50 000 « kits » de sensibilisation qui seront distribués.
Pour tout savoir sur ces manifestations, rendez-vous sur le site de l’
Alliance Maladies Rares !
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AFFICHE MALADIES RARES

Publié le 23 Février 2009 par mitochondriale dans maladies mitochondriales

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Vers une prise en charge pérenne et généralisée des frais de transport des personnes handicapées

Publié le 11 Février 2009 par mitochondriale dans maladies mitochondriales

Vers une prise en charge pérenne et généralisée des frais de transport des personnes handicapées


Vendredi 23 janvier, le nouveau groupe de travail « prise en charge des frais de transport des personnes handicapées » annoncé par Valérie Létard, secrétaire d’Etat chargée de la Solidarité, auprès du ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville, s’est réuni autour des représentants de l’assurance maladie, des conseils généraux, de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, des services de l’Etat et des associations de personnes handicapées. Devant la complexité et la diversité des prises en charge, les participants se sont accordés sur la nécessité de réfléchir à des solutions pérennes permettant de couvrir tous les cas de figure rencontrés. Ainsi, sur la base d’une enquête qui sera effectuée auprès d’un échantillon représentatif d’établissements et de services et en lien avec l’ensemble des partenaires concernés, le groupe de travail proposera, avant le 30 juin prochain, un dispositif rénové et pérenne d’organisation des transports et de prise en charge des frais afférents. Il devrait permette de « prendre en compte à la fois la totalité mais aussi la diversité des situations vécues par les familles et les personnes handicapées. »

En savoir plus

Source:Orphanet
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