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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

Adoption du plan de retour à l'équilibre

Publié le 30 Avril 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Le CHU de Brest, soucieux de résorber un déficit de 9 millions d'euros (2,5% de son budget d'exploitation) « non supportable durablement sans dégrader le fonctionnement et l'investissement de l'établissement », présente son plan 2012 de retour à l'équilibre. Adopté par les instances le 23 avril 2009, ce plan prévoit un intéressement de 5% pour les pôles présentant un résultat excédentaire. Les unités déficitaires devront réduire d'un quart leur déficit pour fin 2009. Pour ce faire un agent sur deux ne sera pas remplacé mais cette contraction s'effectuera dans le cadre du « turn over » spontané des équipes. Aucun plan social ni incitation au départ n'est envisagé. Au contraire, le CHU poursuivra ses recrutements et mènera à bien ses projets comme les travaux du nouveau Centre 15 ou la restructuration des urgences.

La détérioration de la situation financière du CHU de Brest situation qui touche 27 CHRU sur 32) trouve son origine dans une conjonction de circonstances
- La baisse d'activité de 1,67%* en 2007 et en 2008 dont les causes sont en cours d'analyse,
- La forte croissance des dépenses de médicaments coûteux et des dispositifs médicaux implantables,
- L'accroissement de normes de sécurité partiellement financées,
- La mise en place de la tarification à l'activité à 100% en 2008 qui nécessite des réorganisations médicales en profondeur,
- La montée en charge des programmes d'investissements liés aux besoins d'humanisation,
- La mise en place de protocoles sur l'évolution des carrières des personnels médicaux, sur le financement des heures supplémentaires et sur les comptes épargne temps. Les surcoûts générés par ces protocoles sont théoriquement financés par les tarifs or ceux-ci étant en baisse, la différence est assumée par les hôpitaux

*total séjours hors séances : 2006 : 63 431 – 2007 : 62 259 – 2008 : 61 222

Les principales mesures pour un retour à l'équilibre en 2012
L'intéressement

Prévu par le code de la santé, l'intéressement collectif est une traduction de l'effort des pôles à leur propre niveau, et comme contribution à l'amélioration du résultat de l'établissement. Il s'inscrit dans le cadre d'une solidarité institutionnelle, particulièrement lorsque l'établissement est en déficit. Pour chaque structure interne présentant un résultat excédentaire, la part d'intéressement sera égale à 5 % du résultat. Le pôle utilisera cet intéressement pour des dépenses ponctuelles, n'engageant pas de charges pluri-annuelles.

La contribution des unités médicales cliniques déficitaires
Ces unités s'engagent à réduire leur déficit de 25 % pour fin 2009. L'effort porte sur les personnels médical et non médical, poste principal de charge des hôpitaux. Concrètement, un agent sur 3 ne sera pas remplacé. Les départs spontanés du CHU, appelés «turn-over spontané » motivés par les mutations, retraites, fins d'activité diverses permettent, dans tous les métiers de l'hôpital, d'envisager cette contraction de l'emploi sans impact individuel. Aucun plan social ou incitation au départ n'est envisagé.
Le CHU de Brest dispose de nombreuses unités de taille insuffisante (15-20 lits) mobilisant une équipe médicale et paramédicale aussi nombreuse que pour des unités plus importantes. Leurs restructurations permettront de maintenir, voire d'améliorer les conditions de travail des professionnels.

Un souci de transparence et d'équité au sein du CHU
Le plan de retour à l'équilibre nécessite transparence et équité. La diminution des emplois de direction, entamée depuis trois ans, sera poursuivie au même rythme, malgré la fusion avec le CH de Carhaix, pendant la durée du plan de retour à l'équilibre.
Cette stratégie a été élaborée après une large consultation des unités, médicales, techniques et administratives. Toutes sont concernées et responsabilisées dans le cadre contraint du contrat de pôle. Les pôles administratifs et logistiques font également l'objet d'études détaillées, notamment par comparaison avec d'autres CHU à l'activité semblable.

Le futur projet médical CHU de Brest-CH Carhaix basé sur une structure médico-économique
La mise au point du futur projet médical constitue une opportunité pour réorganiser les activités du CHU, comprenant dorénavant les sites de Brest et de Carhaix. Au programme : le développement de nouvelles activités et la restructuration de celles existantes, dans une perspective de réponses aux besoins de santé, mais aussi d'équilibre médico-économique.
Le CHU de Brest est candidat à une expérimentation que souhaite mener le Ministère de la Santé : la mise en place de Communauté Hospitalière de Territoire.
Ce projet médical en cours de construction sera arrêté cet été. Pour son élaboration, le CHU de Brest est soutenu par une Société de conseil financée par l'Agence Régional d'Hospitalisation. Le diagnostic et les propositions qui en découleront seront menés en concertation avec les équipes médicales et soignantes. Dès 2010, les effets du Projet Médical seront intégrés dans les Contrats de Pôle.


Malgré le plan, le CHU de Brest poursuivra ses recrutements: + 200 par an
Le CHU recrute annuellement environ 300 personnes, de tous grades, pour faire face aux évolutions d'activité, mais aussi à des départs dus aux mises à la retraite des générations issues du « baby boom », et aux mutations. En 2009, malgré le plan de retour à l'équilibre, près de 200 nouveaux agents (pour faire face aux départs) devraient être ainsi intégrés dans l'effectif du CHU.
Le plan de retour à l'équilibre est mené parallèlement aux projets du CHRU. Avant l'été, les travaux du nouveau Centre 15 débuteront, suivis de la restructuration des urgences.D'autres projets ambitieux sont en cours de validation par l'ARH dans le cadre du Plan Hôpital 2012.


Source:http://web.reseau-chu.org/articleview.do?id=2032&mode=1
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L’Etat condamné pour défaut de scolarisation d’un enfant handicapé

Publié le 30 Avril 2009 par serge dans maladies mitochondriales

La décision fait jurisprudence. Le 8 avril dernier, le Conseil d’Etat a condamné l’Etat pour le non respect d’obligation scolaire qui s’applique à tous, enfants handicapés compris. Des parents d’une enfant handicapée avaient considéré que ces obligations légales avaient été méconnues, leur enfant n’ayant pas eu accès à un institut médico-éducatif à partir de la rentrée 2003, faute de place. Ils avaient alors recherché la responsabilité de l’Etat mais leur demande avait été rejetée en appel par la cour administrative d’appel.
Le Conseil d’Etat annule maintenant cette décision, jugeant que les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne doivent pas faire obstacle au respect de l’obligation scolaire. Il incombe ainsi à l’Etat de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l’éducation ait, pour les enfants handicapés, un caractère effectif. Le Conseil d’Etat précise dans un communiqué de presse que « l’administration ne peut pas, pour se soustraire à cette responsabilité, mettre en avant l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou le fait que des allocations sont allouées aux parents d’enfants handicapés ».


Source:Orphanet

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Greffe de cornée artificielle : l'AP-HM réalise une 1ère nationale

Publié le 29 Avril 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Marseille 27/04/2009


Greffe de cornée artificielle : l'AP-HM réalise une 1ère nationale Le service d'ophtalmologie de l'hôpital de la Timone, dirigé par le Pr Bernard Ridings, a réalisé le 21 avril pour la première fois en France une greffe de cornée artificielle (de type "AlphaCor" ) chez un patient qui ne pouvait pas bénéficier d'un greffon humain. Le Centre Hospitalier Universitaire de Marseille est le premier à proposer cette intervention en France. Trois équipes seulement pratiquent cette intervention en Europe. Cette opération chirurgicale importée des Etats-Unis et réalisée à la Timone par le Dr Louis Hoffart, a été une réussite. Elle nécessite un équipement sophistiqué, une maitrise parfaite du geste chirurgical et un suivi hospitalier rigoureux.Cette cornée artificielle est destinée aux patients auxquels on ne peut plus proposer de greffe de cornée en raison d'un risque majeur de rejet. Les cornées artificielles une fois implantées, sont colonisées par les tissus oculaires et intégrées dans la cornée du patient. Après un laps de temps de plusieurs mois (4 à 28 mois), les 3/4 des patients greffés ont retrouvé une acuité visuelle leur permettant de retrouver une autonomie et de distinguer les formes. La cornée est la partie transparente de l' oeil, qui concentre les rayons lumineux sur la rétine. C'est un organe complexe composé de nombreuses couches cellulaires. L'organisation mondiale de la santé (OMS) rapporte que la cécité d'origine cornéenne affecte plus de 10 millions de personnes dans le monde, mais que seulement 100 000 personnes bénéficient d'une greffe de cornée. Ce déficit est dû au fait qu'il existe une disproportion entre l'offre et la demande de greffons cornéens et que certain patients ne sont pas éligibles à une greffe de cornée. Les cornées artificielles permettent donc de pallier en partie à ces difficultés.

Source :http://web.reseau-chu.org/articleview.do?id=2033&mode=1
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HANDICAP : CONCEPTS FONDAMENTAUX ET PANORAMA SUR LES DEFICIENCES

Publié le 3 Avril 2009 par mitochondriale dans maladies mitochondriales

Subject: formation HANDICAP: concepts fondamentaux et panorama sur les déficiences FORMATION CNAM (CONSERVATOIRE NATIONAL DES ARTS ET METIERS, PARIS) :

INTERVENANTS : Mme Isabelle Barbet, PhD., Maître de conférences Cnam, et professionnels du domaine du handicap INSCRIPTIONS :
01 40 27 28 77 (fax: 01 40 27 24 08) - stages.travail-societe@cnam.fr


OBJECTIFS :
Connaître les définitions du handicap, leurs évolutions et leurs conséquences, et la mise en perspective socio-historique. -Apprendre à identifier les principaux acteurs de la reconnaissance du handicap et de l’insertion professionnelle, à repérer leurs spécificités et l’articulation de leurs compétences.
Analyser la question de la complexité et de la relativité d’une classification des déficiences, à partir de l’exemple de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap, et de la Santé (OMS).
Acquérir les connaissances de base sur les différentes déficiences et savoir comment les approfondir pour répondre aux questions des familles, des professionnels, des employeurs, confrontés à des situations de handicap très diverses.

INFORMATIONS COMPLEMENTAIRES
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une nouvelle maladie mitochondriale,Nouveaux syndromes Insuffisance pancréatique exocrine, anémie dysérythropoïétique et hyperostose du crâne

Publié le 1 Avril 2009 par mitochondriale dans maladies mitochondriales

Nouveaux syndromes Insuffisance pancréatique exocrine, anémie dysérythropoïétique et hyperostose du crâne :
une nouvelle maladie mitochondriale

 Shteyer et coll. décrivent trois garçons et une fille, nés de deux familles consanguines, souffrant d’insuffisance pancréatique exocrine, d’une anémie dysérythropoïétique et d’une hyperostose localisée au crâne. Ils ont identifié une mutation homozygote dans le gène COX4I2. La protéine COX4 est une sous-unité structurale de la cytochrome C oxydase, une enzyme essentielle de la chaîne respiratoire mitochondriale. Les auteurs suggèrent d’analyser la séquence de ce gène chez les patients souffrant de malabsorption due à une insuffisance pancréatique exocrine et chez les patients avec une anémie dysérythropoïétique.

 The American Journal of Human Genetics ; 84(3):412-7 ; mars 2009
Source Orphanet
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