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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

Journée mondiale des hépatites virales : Aides mène une enquête flash

Publié le 27 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Dans le cadre de la journée mondiale des hépatites virales mardi 19 mai, l'Association AIDES, réalisera, en lien avec le CHU de Bordeaux, une enquête flash au sein de plusieurs bâtiments du groupe hospitalier Sud à l'hôpital Haut-Lévêque. Objectif : évaluer la proportion de soignants, malades et visiteurs ayant déjà effectué un dépistage des hépatites B et C. Si besoin, une documentation indiquant l'adresse du centre de dépistage anonyme et gratuit leur sera remise.

"Mieux connaître et détecter les hépatites virales" thème central de la journée mondiale du 19 mai
L'infection par le virus de l'hépatite B se distingue par son caractère sexuellement transmissible ainsi que par la transmission de la mère à l'enfant, plus souvent responsable d'infections chroniques. Un vaccin efficace et bien toléré est disponible. Les traitements, lorsqu'ils sont nécessaires, doivent être entrepris pendant de très longues années.
L'infection par le virus hépatite C est essentiellement transmise par les contacts sanguins, liés aux injections de drogue le plus souvent, ou aux soins voire aux actes ou accidents non liés aux soins mais s'accompagnant potentiellement de contamination sanguine. Les personnes les plus touchés actuellement en France sont les usagers de drogue par voie veineuse. Il n'existe pas de vaccin. Le traitement est souvent mal toléré mais il permet d'obtenir une guérison définitive dans plus de la moitié des cas avec une durée de traitement de 6 à 12 mois. De nombreux nouveaux médicaments sont en cours d'évaluation notamment au CHU de Bordeaux.

plan national de lutte contre les hépatites virales B et C – 2009-2012
En France, environ 500 000 personnes sont atteintes d'une hépatite B ou C et environ 4 000 personnes meurent chaque année des suites de celles-ci. Malgré leur fréquence au sein de la population française, les hépatites restent méconnues de celle-ci tant en ce qui concerne leurs modalités de transmission que leur prévention et traitement, qui ont fait d'importants progrès.

La lutte contre les hépatites virales B et C repose depuis 1999 sur des plans nationaux.

Le nouveau plan national de lutte contre les hépatites virales B et C 2009-2012 s'inscrit dans la continuité des mesures prises en 2005 en direction des professionnels de santé pour sensibiliser à la vaccination des personnes les plus exposées à l'hépatite B, pour introduire le parcours coordonné de soins de l'hépatite C avec une incitation au diagnostic plus précoce et afin de renforcer le dispositif de prévention et de prise en charge des usagers de drogues.



(Source : dossier de presse « lancement du plan national de lutte contre les hépatites virales B et C 2009-2012 » du Ministère de la Santé et des Sports)

Pour plus d'informations, contacter :
Frédérique Albertoni
Directrice de la communication
CHU de Bordeaux - 12 rue Dubernat
33404 Talence Cedex
Tél : 05 56 79 53 42
Fax : 05 56 79 48 85
email :
frederique.albertoni@chu-bordeaux.fr

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Gouvernance des Risques en Santé : 1ères Rencontres Internationales

Publié le 26 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Les 15 et 16 juin 2009, le CHU de Toulouse organise les Premières Rencontres Internationales de la Gouvernance des Risques en Santé. L'émotion et l'incertitude suscitées par les accidents et crises sanitaires affaiblissent la confiance du public dans le système de santé. Pour préserver la relation de qualité qui le lie à la société, l'hôpital va déployer des mesures de transparence mais ses efforts seront-ils efficaces ? Comment construire une politique active de gestion des risques ? Existe-t-il des expériences innovantes en matière de gouvernance des risques ? Quels sont les risques acceptables ? Contrôle sanitaire : Quelles pistes la recherche explore-t-elle ?

En partenariat avec la société française de gestion des risques en établissement de santé, l'association des ingénieurs hospitaliers de France et l'association des directeurs d'hôpital, le CHU de Toulouse convient les hospitaliers à échanger durant deux jours autour des questions de sécurité sanitaire et de gouvernance des risques.
L'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, la Fédération Hospitalière de France et Sciences Po Chaire Santé sont également associées à ces Premières rencontres internationales.

Télécharger le programme

Pour plus d'informations, contacter :
Marie-Claude Sudre
Déléguée à la Communication
CHU de Toulouse - 2 rue Viguerie
31052 Toulouse Cedex
Tél : 05.61.77.83.49
Fax : 05.61.77.85.21
email :
sudre.mc@chu-toulouse.fr

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Suis-je le numéro 12 ?

Publié le 26 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Question cruciale qui sera posée mardi 19 juin 2009, Journée Mondiale contre les Hépatites Virales. En effet, une personne sur 12 vit -sans le savoir- avec l'hépatite B ou l'hépatite C ! Pour attirer l'attention sur la prévention et le dépistage de ce virus, le service de Gastroentérologie CHU de Nîmes et les associations « Réseau REGARD » et « SOS Hépatites » organisent un cycle d'information dans le grand hall du CHU.

De 10 h à 16 h, les nîmois sont invités à s'entretenir avec des médecins sur stand d'information. Les conseils personnalisés seront suivis d'une Conférence grand public au Pôle Promotion Santé, à 18 heures « Les hépatites en savoir plus », animée par le Dr Didier RIBARD, hépatologue au CHU de Nîmes.

Prévalence des hépatites en Languedoc Roussillon
En Languedoc Roussillon on estime que 1.06% de la population présente une sérologie positive aux hépatites B et/ou C. Cela représente environ 27 000 personnes dans la région. (Source: INVS)
Mais seule la moitié des malades connaissent leur statut.

Plan National de Lutte contre les Hépatites Virales B et C (2009-2012)
- Le ministère de la Santé a lancé mardi 24 février, un plan national de lutte contre les hépatites virales B et C (2009-2012). Montant alloué : 4 millions d'euros par an. Le plan s'inscrit dans la continuité du plan national de lutte contre l'hépatite C (1999-2002), du programme national hépatites B et C (2002-2005) et des mesures ministérielles prises en décembre 2005.
- Avec près de 2.500 nouveaux cas par an pour l'hépatite B et 5.000 nouveaux cas par an pour l'hépatite C, la situation reste préoccupante en France où l'on enregistre quelque 500.000 porteurs de l'un des 2 virus. Près de 4.000 en meurent chaque année (1/3 l'hépatite B et 2/3 pour l'hépatite C).

Que dit le plan ?
Les 5 axes stratégiques du plan couvrent un large spectre de la problématique hépatites virales :
- réduction de la transmission des virus B et C (prévention primaire : information, prévention, couverture vaccinale)
- renforcement du dépistage des hépatites B et C
- renforcement de l'accès aux soins, amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie des personnes atteintes d'hépatite chronique B et C
- mise en place de mesures complémentaires adaptées au milieu carcéral
- surveillance et connaissances épidémiologiques, évaluation, recherche et prospective.

Pour plus d'informations, contacter :
Marc  Taillade
Coordonnateur du Pôle Recherche et Développement
CHU de Nîmes - Place du Professeur Robert Debré
30029 Nîmes cedex 9
Tél : 04 66 68 30 01
Fax : 04 66 68 34 00
email :
marc.taillade@chu-nimes.fr

 

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Géront expo – Handicap expo : Accompagner la dépendance

Publié le 25 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

En 2010, plus du quart de la population française aura dépassé les 65 ans dont près de 9 % les 75 ans. En 2020, 30% des français auront fêté leurs 65 ans. En 2050, un tiers de la population aura plus de 60 ans (données Insee). Quant aux personnes dépendantes, âgées ou en situation de handicap, leur nombre est estimé aujourd'hui à plus de 2 millions et ce chiffre progressera en raison de l'allongement de la durée de vie(1). Comment les établissements vont-ils s'adapter à cette croissance ? Quels services développer pour satisfaire au mieux les désirs des personnes en perte d'autonomie ? Du 26 au 28 mai 2009 Géront'expo, forum des professions de la gérontologie et du handicap, abordera les sujets d'actualité : 5ème risque, loi Hôpital Patients Santé Territoires, Agences Régionales de Santé, Plan Solidarité Grand Age. Il sera également question de qualité, de réforme du forfait de soins, de bientraitance. 14 000 visiteurs sont attendus, 100 exposants et 1 400 congressistes. Parmi eux, les experts des CHU de Besançon, Brest, Montpellier, Nancy, et de Nice apporteront leurs contributions.

mercredi 27 mai de 10h à 12h30
- Pr Benoist Lejeune Chef de service au CHU de Brest : Prévenir les infections associées aux soins dans les établissements médico-sociaux,

jeudi 28 mai de 10h à 12h30
- Philippe Vigouroux, DG CHU Nancy, Pr Claude Jeandel Chef de service au CHU de Montpellier et Dr régis Aubry, CHU de Besançon : La structuration d'une filière

jeudi 28 mai 14h30-17h
- Pr Philippe Robert, Psychiatre CHU de Nice, : La place des thérapies non médicamenteuses dans les symptômes psycho comportementaux de la maladie d'Alzheimer :

Mardi 26 mai - 14h30-17h
- Pr. Charles Aussilloux, CHU Montpellier (médecine psychologique pour enfants et adolescents) : Comment mettre en oeuvre le plan Autisme ?

La dépendance, structures et financement – principaux repères
Les établissements pour personnes dépendantEs portent de multiples appellations : établissements sociaux et médico-sociaux, structures d'accueil et d'hébergement des personnes âgées (maisons de retraite), unités de soins de longue durée, établissements sanitaires, les structures de soins à domicile...

En France, les 2 millions de personnes dépendantes sont accueillies dans près de 13 000 établissements : 7 249 structures pour personnes âgées et plus de 5 000 structures pour personnes handicapées*.

Les familles dépensent 7 milliards d'euros par an pour prendre en charge la dépendance. Les dépenses publiques liées à la prise en charge de la dépendance des personnes âgées s'élèvent à environ 19 milliards d'euros(2).

Les Plans en cours et à venir
- Plan Solidarité Grand Age 2007-2012 : réévalué à 4 milliards d'euros pour anticiper les changements démographiques du pays vers le vieillissement de la population et sa dépendance.
- Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 : 1,6 milliards d'euros sur 5 ans pour la mise en place de mesures destinées à améliorer le diagnostic, à mieux soigner et accompagner, à favoriser l'assistance et à développer la recherche.
- Plan Handicap Visuel 2008-2011 : 18 millions d'euros pour améliorer la dignité, l'autonomie et l'intégration sociale des aveugles et mal-voyants.
- Projet de loi sur la création par la Sécurité Sociale d'un 5ème risque Dépendance.

Géront expo – Handicap expo
Paris Expo - Porte de Versailles - Hall 7.3

Programme

Contact
Delphine MALATESTE-GUILGOT
Responsable Communication
PG PROMOTION - Groupe CMPMedica
Tél. : +33 (0)1 73 28 15 91
Fax : +33 (0)1 73 28 15 81
delphine.guilgot@fr.cmpmedica.com

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Gouvernance des Risques en Santé : 1ères Rencontres Internationales

Publié le 25 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Les 15 et 16 juin 2009, le CHU de Toulouse organise les Premières Rencontres Internationales de la Gouvernance des Risques en Santé. L'émotion et l'incertitude suscitées par les accidents et crises sanitaires affaiblissent la confiance du public dans le système de santé. Pour préserver la relation de qualité qui le lie à la société, l'hôpital va déployer des mesures de transparence mais ses efforts seront-ils efficaces ? Comment construire une politique active de gestion des risques ? Existe-t-il des expériences innovantes en matière de gouvernance des risques ? Quels sont les risques acceptables ? Contrôle sanitaire : Quelles pistes la recherche explore-t-elle ?

En partenariat avec la société française de gestion des risques en établissement de santé, l'association des ingénieurs hospitaliers de France et l'association des directeurs d'hôpital, le CHU de Toulouse convient les hospitaliers à échanger durant deux jours autour des questions de sécurité sanitaire et de gouvernance des risques.
L'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, la Fédération Hospitalière de France et Sciences Po Chaire Santé sont également associées à ces Premières rencontres internationales.

Télécharger le programme

Pour plus d'informations, contacter :
Marie-Claude Sudre
Déléguée à la Communication
CHU de Toulouse - 2 rue Viguerie
31052 Toulouse Cedex
Tél : 05.61.77.83.49
Fax : 05.61.77.85.21
email :
sudre.mc@chu-toulouse.fr

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Prix des ressources humaines 2009 : le CHU de Bordeaux récompensé

Publié le 24 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Pour la troisième année, les prix du management des ressources humaines en santé ont été remis à l'initiative du « Quotidien du médecin » et de « Décision Santé ». Le jury mené par le Pr Claude-François Degos, vice-président du conseil national de l'Ordre, a élu dix lauréats, après une première sélection de 26, parmi les nombreux dossiers reçus.

Le CHU de Bordeaux, nominé 4 fois, s'est vu décerné le prix en communication externe.

Pour répondre aux difficultés liées à l'appauvrissement du marché de l'emploi, le CHU de Bordeaux - dont l'effectif compte 13100 personnes dont 1900 médecins - a instauré un dispositif d'attractivité et de fidélisation sous forme d'une charte d'engagement visant à prévenir les départs et à attirer des compétences nouvelles. Il comprend notamment :
- un site Internet,
- des allocations d'études,
- une aide au logement,
- un partenariat avec les instituts de formation.


Source : Le Quotidien du Médecin du 10.04.2009

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L'accord cadre entre Dijon et Besançon crée un vaste pôle hospitalier

Publié le 23 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

L'accord-cadre signé jeudi 14 mai 2009 entre les CHU de Dijon et Besançon, marque d'une pierre blanche l'avenir de ces deux établissements bientôt réunis en un vaste pôle hospitalier Sud du Grand-Est. Ce contrat va favoriser l'émergence et le développement de projets communs portant sur les activités de soins, les partenariats avec les Universités, le développement de la recherche et de l'innovation ou encore le partage d'expérience sur les procédures administratives et les fonctions support. Distants de 100 km parcourus en 40 minutes dès 2011 avec la future LGV, les établissements intègrent dans leur organisation les effets bénéfiques de ce rapprochement territorial.

La mutualisation des moyens et des compétences, la complémentarité des activités et des plateaux techniques, l'information réciproque, la concertation sur les projets nouveaux, la définition de politiques communes… sont autant d'engagements réciproques pris par les CHU de Besançon et de Dijon. L'accord-cadre garantit également à la population l'accès au meilleur service possible, la permanence des soins ainsi qu'une recherche et une offre de formation de haut niveau.

Cette coopération est d'autant plus justifiée que l'Etat souhaite concentrer ses moyens sur des CHU pouvant témoigner d'une taille suffisante pour garantir leur efficience en matière d'Enseignement et de Recherche. Ensemble, les CHU de Dijon et Besançon pourront prétendre à cette reconnaissance.

Le partenariat sera piloté par un bureau inter CHU réunissant les deux Directeurs Généraux, les deux Présidents de la Commission Médicale d'Etablissement, et les trois Doyens des UFR de sciences médicales et pharmaceutiques.

L'histoire de la coopération Dijon-Besançon remonte à 2005, année de la création d'une Délégation interrégionale à la recherche clinique. Elle s'est poursuivie avec le rapprochement des deux universités et en juin 2008, par la création de l'inter-région EST réunissant 6 CHU et CHR (Reims, Dijon, Nancy, Besançon, Metz-Thionville et Strasbourg) au sein du Groupement de Coopération Sanitaire Grand Est. En dopant l'efficience des deux CHU, le rapprochement Dijon-Besançon bénéficiera aussi à l'ensemble du Groupement.

La complémentarité plutôt que la redondance
Avec l'accord-cadre, les deux CHU jouent la carte de la mutualisation des plateaux techniques ou des plateformes. Parce qu'il est inutile et coûteux de vouloir tout faire sur un seul site, les CHU vont privilégier l'échange de prestations comme par exemple les examens de laboratoire très spécialisés. L'adressage de certains patients se fera en fonction des pôles de compétences de façon à garantir l'excellence des prises en charge. Ces pôles seront déterminés d'un commun accord par les deux établissements
En cas de besoin, l'entente inter CHU facilitera la continuité des fonctions supports, les échanges des médecins et des internes en médecine et en pharmacie. Enfin des projets de recherche en commun seront développés ce qui aura pour effet bénéfique de booster le nombre de publications en commun.

Les deux CHU dans l'inter-région
Les deux CHU desservent une population totale de 2 790 000 habitants, répartie sur 8 départements et comparable à celle des grandes régions françaises.
Ils font partie de l'inter-région Est regroupant les régions de Bourgogne, Franche-Comté, Alsace, Lorraine et Champagne-Ardenne. Ils regroupent à eux deux 2 980 lits : 1 689 pour Dijon ; 1 291 pour Besançon.

Ils ont rejoint, outre le Groupement de Coopération Sanitaire Grand-Est, le réseau métropolitain Rhin-Rhône qui donne une lisibilité européenne à un chapelet d'agglomérations situées entre les 2 fleuves : Bâle, Mulhouse, Belfort, Montbéliard, Neufchâtel, Besançon, Dijon, Monceau les Mines, Le Creusot et Chalon-sur-Saône.
L'offre de soins : quelques chiffres clés
Les deux CHU témoignent d'une activité de soin importante et en constante progression depuis plusieurs années :

Hospitalisation complète
Lits et places de courts séjours (& psy) : 2 431
Séjours de courts séjours (& psy) : 152 159

Séjours en hospitalisation de jour : 60 157
Consultations externes : 997 566

Passages aux urgences : 117 364

Personnels équivalents temps plein 10 039 dont 1050 médecins (titulaires et contractuels)*
Internes : 668

Budget 2008 : 917 millions dont 148 millions d'investissement

Recherche – Enseignement : un rapprochement qui renforcera le rayonnement
La recherche est une mission essentielle des CHU, en liaison étroite avec l'Université et les établissements publics à caractère scientifique et technologique. Les deux établissements affirment leur volonté de définir des politiques de recherche complémentaires. Ils disposent déjà d'un environnement et de partenaires communs :
- la DIRC Grand Est organisée en Groupement de Coopération Sanitaire ;
- le Cancéropole Grand-Est auquel participent les deux CHU ;
- l'Etablissement Français du Sang qui présente la particularité d'être commun aux deux régions et qui constitue un partenaire important dans le domaine de la recherche, en particulier dans le domaine des biothérapies ;
- un Espace Ethique Interrégional Bourgogne-Franche-Comté qui vient d'être mis en place ;
- un centre de ressources biologiques (CRB) commun aux deux établissements en cours de constitution.

Enseignement : plus de choix, plus de mobilité
Des liens étroits unissent les deux Universités de Bourgogne et de Franche-Comté. Ces coopérations améliorent la qualité des formations et l'efficience des moyens mobilisés.
- le pôle de recherche et d'enseignement supérieur (PRES) signé le 21 mai 2007 ;
- de nombreux enseignements et diplômes organisés en commun dans le domaine de la santé.
Les sites témoignent d'une même volonté d'organiser davantage de formations en commun et de faciliter la mobilité des internes, en priorité entre les deux établissements et entre les établissements de l'inter-région Est. Des stages inter-CHU seront financés par les DRASS ;


Etudiants en médecine et pharmacie
Numerus clausus 2008 - 2009 : 527

1 cycle - 1ère année : 2 342
1 cycle - 2ème année : 530
2ème cycle : 1 634
3ème cycle : 1 372

Enfin, à eux deux les CHU accueillent chaque année 773 étudiants au sein de leur 10 écoles et instituts de formation.

Contact CHU Besançon
Sophie Muraccioli
Chargée de communication
Centre Hospitalier Universitaire - 2 Place Saint Jacques
25 030 Besançon cedex
Tel : 03 81 21 86 26
Fax : 03 81 21 87 15
Email :
smuraccioli@chu-besancon.fr

source:sss  
Pour plus d'informations, contacter :
Céline  Lopes
Chargée de Communication
1 Bd Jeanne d ' Arc
BP 77908 - 21079 DIJON Cedex
Tél : 03 80 29 36 28
Fax : 03 80 29 34 21
email :
celine.lopes@chu-dijon.fr

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Orphanews : newsletter du 23 Mai 2009

Publié le 23 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Editorial
Un nouveau pas vers le Plan Maladies Rares II : le Haut Conseil de la Santé Publique remet son rapport d’évaluation

 
Nouveautés Orphanet
Orphanet recherche un rédacteur/documentaliste
Avec ou sans désignation orpheline, le cahier d’Orphanet liste tous les médicaments orphelins en Europe
 
Textes
Orphanet Urgences
Encyclopédie Orphanet professionnelle en langue anglaise

 
L'événement...
Le président de Vigifavisme quitte une association Jollyement menée !
Quatre questions à Dominique Jolly, fondateur de l’association française des personnes atteintes du déficit en G6PD

 
Politique de recherche et de santé
 
Nationale
Syndrome de Turner et grossesse : risques cardiovasculaires et recommandations cliniques
Le Haut-Conseil des biotechnologies est lancé !
 
Européenne
Epidermolyses nécrosantes : les inhibiteurs de neuraminidase sont à proscrire en cas d’épidémie grippale
Le parlement européen veut faciliter les soins de santé transfrontaliers
Génétique clinique, vers une même formation pour tous les médecins en Europe

 
Nouveaux syndromes
Délétion 6q25.2-q25.3 : microcéphalie, retard de développement, dysmorphie et surdité
Encéphalopathie récessive de type Wernicke : déficit d’un transporteur de la thiamine

 
Nos gènes se dévoilent
Atrophie optique : la fonction mitochondriale également affectée dans les formes récessives
Infertilité masculine : mutations du canal à calcium CATSPER
Hypomagnésémie autosomique dominante : garder son potassium empêche de conserver son magnésium
Rétinite pigmentaire : une enzyme du cycle de Krebs en cause
CARASIL : HTRA1 associe TGF-bêta et une atteinte des petits vaisseaux cérébraux
Syndrome de sensibilité aux UV : mutation de CSA, un nouveau point commun avec le syndrome de Cockayne
Myopathie liée à l’X avec autophagie excessive : des mutations de VMA21 expliquent la vacuolisation

 
La recherche, jour après jour
 
Recherche fondamentale
Xeroderma pigmentosum : une maladie rare apporte la preuve moléculaire du risque d’exposition aux UV
 
Recherche clinique
Délétion 13q : vers une corrélation génotype-phénotype
Syndrome de Klinefelter : des troubles psychiatriques sont fréquents dans l’enfance
Syndrome CHARGE : incidence élevée des déficits immunitaires
Syndrome de Silver-Russell : une croissance intra-utérine normale n’exclut pas le syndrome
Mucoviscidose : un nouveau gène associé à la sévérité des atteintes pulmonaires
Syndrome de Prader-Willi : exclusion de trois gènes de la région chromosomique candidate
Nodulose, arthropathie et ostéolyse : malformation cardiaque congénitale chez une famille turque
Déficit en alpha-1 antitrypsine : des variants alléliques rares dans la population tunisienne
Lupus érythémateux systémique : susceptibilité génétique et pathophysiologie
Myasthénie acquise : de l’épidémiologie aux traitements
 
Thérapeutique
Hémophilie : la thérapie génique pour contrer la formation d’inhibiteurs des facteurs de coagulation substitutifs chez le chien
Dystrophie musculaire de Duchenne : un anti-épileptique fait ses preuves chez la souris
 
Approches diagnostiques
Calpaïnopathie : l’analyse quantitative et fonctionnelle de la calpaïne 3 augmente la probabilité de diagnostic

 
Prise en charge et thérapie
Déficits immunitaires combinés sévères : la transplantation de cellules souches hématopoïétiques est bénéfique à long terme
Hémophilie A : pas tous égaux face à la thérapie substitutive du facteur VIII
Dépistage ciblé de porteurs sains dans les populations à risque : l’exemple israélien
Macroglobulinémie de Waldenström : fludarabine et rituximab combinés, plus efficaces mais peut-être plus toxiques

 
Médicaments orphelins
Traitement de l’apnée primaire chez le prématuré : Nymusa, 54ème médicament orphelin en Europe
Cinq nouvelles opinions positives pour des désignations orphelines en mai 2009

 
Financer sa recherche
Appel d’offres 2009 de l’association «Connaître les syndromes cérébelleux»
Appel à projets de recherche sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline
Prix de recherche en pathologie pédiatrique
Appels à projets d’évaluation du dispositif d’enquêtes publiques sur le handicap et la perte d’autonomie

 
Colloques, séminaires et cours
« L’information génétique humaine est-elle particulière ? » Atelier de réflexion éthique
Xe Forum Orphanet des Associations : les données santé dans un monde informatisé
18th International Workshop on Vascular Anomalies
Calendrier des événements maladies rares

 
A lire
Comprehensive pediatric nephrology


Source :Orphanet
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Hôpital, l'ère des systèmes d'information - HIT 2009

Publié le 22 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Dossier médical personnel, télémédecine, interopérabilité… A l'heure des décloisonnements autour du parcours de soins, le tout numérique surfe sur la vague d'une commande publique exponentielle. Car aujourd'hui, la performance hospitalière passe par l'accès, le paramétrage, le partage et la sécurisation des données. Les SI (systèmes d'information) s'inscrivent comme le prolongement naturel de tout projet, de toute démarche d'organisation ou de tout plan de gestion. HIT Paris 2009, Salon européen des technologies de l'information en santé ouvrira ses portes sur l'hôpital numérique du 26 au 28 mai 2009 : 100 exposants, 150 conférenciers, 1 400 visiteurs attendus. Pour sa 3èdition le salon privilégie les échanges et les retours d'expériences. Parmi les établissements invités, les CHU d'Angers, Lille, Nîmes Rennes et Tours présenteront les nouvelles technologies déployées par leurs équipes…

Mercredi 27 mai 2009 - 9h00 – 11h
Conduire un projet de Système d'information clinique : facteurs de succès, bénéfices pour les professionnels de santé

Du choix de la solution au déploiement, la mise en oeuvre d'un système d'information clinique représente une succession d'étapes au cours desquelles les futurs utilisateurs sont étroitement impliqués. La réussite des projets passe à la fois par une bonne méthodologie et une communication permanente avec les équipes métier.
Le CHU de Rennes présente un premier retour d'expérience sur la conduite de son projet de Dossier Patient Informatisé. La solution, choisie mi-2007, couvre l'informatisation du dossier dans ses volets médical et soignant, ainsi que l'informatisation de la gestion et des circuits des produits pharmaceutiques.
Dr Véronique Joyeux, Chef de projet Métier, CHU, Rennes
Séverine Bramoulle, Ingénieur, Chef de projet Informatique, CHU, Rennes
Dorothée Degruson, Ingénieur en Organisation, Assistance à la direction de projet, CHU de Rennes

Mercredi 27 mai 2009 – 16h30 – 18h30
Analyse des risques appliquée au circuit du médicament : en direct d'Hopipharm à Marseille

Atelier animé, à Marseille, par Anne-Marie Liebbe, pharmacien, CH de Compiègne, Gilles Le Pallec, CH Georges Clemenceau, AP-HP, bureau national du Synprefh
Les congressistes inscrits à HIT Paris 2009 participeront, à distance, à cette session.
La mise en place d'une démarche qualité sur un processus aussi complexe que le circuit du médicament nécessite une analyse des risques. Au cours de cet atelier, vous seront présentés le concept, la démarche et les différentes méthodes et outils d'analyse des risques à priori (APR, AMDEC, HACCP). Dans une deuxième partie, des professionnels de terrain présenteront leur expérience dans le domaine de l'analyse des risques a posteriori (CREX, REMED), illustrée d'études de cas.
Armelle Develay, CHU, Nîmes
Clarisse Roux, CHU, Nîmes

Mercredi 27 mai 2009 – 14h00 – 16h00
Transmission d'images et visioconférence pour l'activité d'angioplasties coronaires

les actes sont réalisés au CH de Laval en coopération (distante) avec l'équipe de référence du CHU d'Angers
Pr Philippe Geslin, Cardiologue, CHU d'Angers
Thierry Alnet, Ingénieur Conseil Réseaux et Télémédecine, Syndicat Interhospitalier de Télécommunication de Santé des Pays de la Loire (SITE)

Jeudi 28 mai – 15h15 – 16h30
Outils de pilotage et contrôle de gestion au CHU de Tours

Ces outils ont permis de matérialiser le modèle de compte de résultat défini par le CHU et d'affiner la comptabilité analytique ; ils ont également constitué une aide au pilotage financier et organisationnel, servant de support au dialogue entre la direction et la communauté médicale.
Anne-Claude Gritton, Directeur adjoint, CHU Tours
Laurence Lambert, responsable de la Cellule de Contrôle de gestion, Direction des Finances et du Système d'Information, CHU Tours

Jeudi 28 mai – 14h00 – 16h00
Mise en oeuvre d'une carte d'établissement hébergeant des certificats Carte de Professionnel de Santé par le CHRU de Lille

Guillaume Deraedt, Responsable de la sécurité des SI, CHRU, Lille

Informatique hospitalière. Quelques repères

La dépense informatique du secteur atteint environ 1,5 mds d'euros annuels (source IDC). Les SIH à proprement parler (logiciels métiers) représentent un peu plus de 300 millions d'euros. Le reste se partage entre les services (près de 800 millions d'euros) et le matériel (400 millions).

Hôpital 2012
Le plan porte sur 1,5 md d'euros pour les systèmes d'information, sur 5 ans. Mais les premiers fonds n'ont toujours pas été débloqués, même si l'examen des dossiers a déjà permis de sélectionner des investissements éligibles. Sur le plan économique, Hôpital 2012 a eu, jusqu'à présent, pour effet de « geler » le marché des SIH, les établissements attendant d'avoir les fonds pour signer les bons de commande auprès des industriels. Il semblerait que le déblocage des investissements soit promis pour les semaines à venir…
A terme, Hôpital 2012 a pour objectif de doubler la part de budget informatique des hôpitaux, en la faisant passer d'une moyenne de 1,5 à 3%.

La part relative du budget de fonctionnement de l'unité en charge du système d'information par rapport au budget de fonctionnement de l'établissement se situe à :
- 1,85% pour les CHU, en augmentation ces derniers temps sous l'effet d'Hôpital 2007.
- 1,39% en CH
- 1% en PSPH
- 1,77% pour les établissements privés
(Source : Enquête GMSIH)

A titre de comparaison, la moyenne est de 4,5% aux Etats-Unis.

Les entreprises
L'offre publique (SRIH, anciennement CRIH) représente plus de la moitié du marché. Elle reste prédominante pour l'informatisation de la paie et de la GRH (Gestion des Ressources Humaines).
La part des éditeurs privés est plus significative sur le segment de l'informatisation du dossier patient. L'offre privée compte une vingtaine d'acteurs. Parmi les 5 entreprises leaders, une seule française (Medasys). Les autres sont d'origine américaine (Cerner, McKesson) ou européenne (Siemens, Agfa).
Le secteur représente environ 2000 emplois.

Ressources humaines
Les services informatiques du secteur de la santé sont confrontés à des pénuries de compétences et de personnel. Ce qui soulève plusieurs problèmes, notamment :
- les technologies évoluent rapidement ; il faut des budgets de formation adaptés ainsi que du temps disponible pour la formation. Or, aujourd'hui, il est difficile d'envoyer un informaticien plusieurs jours par an en formation.
- la mise en place des astreintes est délicate, or le système d'information qui se déploie dans la sphère clinique doit fonctionner 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Il est donc nécessaire de réussir à monter des « groupements de moyens ».
(source : Étude prospective des métiers sensibles de la fonction publique hospitalière, Ministère de la santé/ENSP, paru fin 2007)

L'effectif moyen des DSI (Direction de service informatique) est de 7,32 agents, soit 1 informaticien pour 200 agents de l'hôpital. Mais il ne s'agit que d'une moyenne. La fourchette va de 1 agent DSI pour 100 agents en maison de retraite à 24 agents DSI pour 100 agents en CHG.
3 établissements sur 4 n'avaient pas encore mis en place d'astreinte en 2007.
(Source : Enquête du Collège des DSIO des CH, Observatoire des SIH en Ile de France, 2007)

Les perspectives de développement sont essentiellement tirées
-par les politiques publiques : plan cancer, contrat de bon usage du médicament, informatisation du dossier patient en vue du DMP, etc
-par les SROS et l'implication des régions. Exemples : le schéma directeur des systèmes d'information de santé en Ile de France, qui mise notamment sur le déploiement des PACS (picture archiving and communication system) ; les SROS Lorraine ou Nord Pas de Calais qui misent sur le développement de la télé santé.


Programme détaillé

Lieu– Paris expo – porte de Versailles , hall 7.3

Pour plus de renseignement

Pour plus d'informations, contacter :
Marie-Georges Fayn
Conseil en communication Santé Social
Domaine de Bellevue
36290 Saint-Michel-Brenne
Tél : 02.54.38.06.59
Fax : 02.54.38.19.82
email :
resochu@club-internet.fr

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Dengue : les recommandations du CHU sur la transfusion plaquettaire

Publié le 21 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

La revue médicale américaine "Transfusion" va publier prochainement les résultats d'une étude clinique conduite au CHU de Fort-de-France pendant l'épidémie de dengue de 2007. Cette étude concerne les indications des transfusions plaquettaires. Elle a été réalisée en coopération entre le service des urgences, les unités de soins notamment le service des maladies infectieuses et tropicales et l'unité d'hémovigilance, les laboratoires notamment le laboratoire de virologie-immunologie, et l'Etablissement Français du Sang (EFS).

Les épidémies de dengue conduisent un grand nombre de patients aux urgences. Pour les médecins urgentistes la difficulté est double : d'une part ne pas méconnaître les autres maladies infectieuses (septicémie, paludisme, méningite, pneumonie) qui réclament des traitements urgents et spécifiques, et d'autre part évaluer la gravité de la dengue. Parmi les signes en faveur d'une forme sévère de dengue, la baisse des plaquettes dans le sang (thrombopénie) tient une place particulière. Cette baisse survient progressivement et atteint son maximum entre les 4ème et 7ème jours de la maladie. Elle est le plus souvent modérée (entre 50000 et 100000 plaquettes / mm3) mais elle peut être beaucoup plus sévère et annoncer le développement d'une dengue hémorragique. Dans ces cas il peut alors être nécessaire de transfuser des globules rouges et des plaquettes. Le problème est qu'il n'existe pas de référentiel précisant les indications des transfusions plaquettaires dans la dengue. L'absence de protocole peut conduire à des transfusions non justifiées (dans la littérature de 20 à 37% des cas), ce qui expose les patients aux complications des transfusions plaquettaires. Etant donné le nombre très important de patients thrombopéniques admis aux urgences pendant les épidémies de dengue, l'absence d'un contrôle rigoureux des indications peut épuiser les ressources de l'EFS, avec pour conséquence le risque de ne pas pouvoir transfuser les autres patients pour qui l'indication de transfusion plaquettaire est vitale.

L'étude réalisée aux urgences a permis de démontrer que, au cours de la dengue, il n'y a pas de corrélation entre l'importance de la thrombopénie et l'apparition de manifestations hémorragiques.

Lors de la dernière épidémie, 360 patients ont été admis aux urgences pour une dengue confirmée. Parmi ceux ci, 169 avaient moins de 50000 plaquettes / mm3 mais plus de 40% de ces patients thrombopéniques n'avaient aucun signe clinique de gravité. Les manifestations hémorragiques étaient souvent mineures et n'ont pas nécessité de traitement particulier (saignements de nez ou des gencives, règles abondantes, purpura cutané ou ecchymoses). Les transfusions plaquettaires ont été réservées aux patients qui présentaient une hémorragie interne sévère (hémorragies digestives 5 cas) et/ou qui devaient subir des gestes invasifs en réanimation (3 cas) ou une intervention chirurgicale (1 cas).
Deux autres patients thrombopéniques qui présentaient un risque particulier de saignement cérébral ont reçu une transfusion plaquettaire prophylactique (traumatisme crânien 1 cas, hypertension artérielle et traitement anticoagulant associé 1 cas). Au total 9 patients ont été transfusés (5,5% des patients thrombopéniques). Trois patients sont décédés de la dengue (hépatite fulminante 1 cas, encéphalite 1 cas, syndrome de détresse respiratoire 1 cas). Aucun n'est décédé d'hémorragie. Tous les autres patients ont guéri. Dans tous les cas les plaquettes se sont normalisées au cours de la deuxième semaine après le début de la fièvre.

Cette étude a démontré que la thrombopénie n'est pas en elle-même un critère de gravité dans la dengue. Même si elle est constamment retrouvée dans les formes graves de la maladie, elle ne semble pas exposer la grande majorité des patients à un risque particulier et elle guérit spontanément très rapidement.

Les équipes proposent donc à la communauté médicale une stratégie restrictive des indications de transfusion plaquettaire. Cette stratégie s'est révélée efficace (peu de patients transfusés) et sûre (absence de complications hémorragiques chez les patients non transfusés). Même si les résultats de cette étude ne peuvent s'appliquer qu'aux adultes, son intérêt dépasse largement les frontières de la Martinique puisque, selon l'Organisation Mondiale de la Santé, la dengue affecterait chaque année entre 50 et 100 millions de personnes.

Dr Laurent Thomas

Les auteurs de l'étude Laurent Thomas, Stéphane Kaidomar, Brigitte Kerob-Bauchet, Victor Moravie, Yannick Brouste, Jean-Philippe King, Sarah Schmitt, François Besnier, Sulvie Abel, Hossein Mehdaoui, Yves Plumelle, Fatiha Najioullah, Christiane Fonteau, Pascale Richard, Raymond Césaire et André Cabié.



Pour plus d'informations, contacter :
Yolène PERRONNETTE-DAVILA
Directeur de la Communication
CHU Fort de France - BP 632
97261 Fort de France cedex
Tél : 05 96 55 22 30
Fax : 05 96 75 84 02
email :
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