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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

Sport, musique et pluie pour le premier jour de l'été

Publié le 27 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Malgré un premier jour d'été sous le signe de la grisaille, la manifestation Sport Santé Nature a été une magnifique journée. Sport, musique et solidarité étaient bien au rendez-vous.

Cette année, le traditionnel parcours sport santé nature a été organisé en même temps que la fête de la musique. Sport et musique se sont donc associés et la pluie n'est pas parvenue à jouer les trouble-fête.


En effet, malgré le temps incertain et quelques averses, les Roncquois ont été nombreux à s'inscrire aux différents parcours proposés (400 personnes environ). La participation financière au profit des maladies mitochondriales a, elle aussi, été remarquable.

Laura, petite Roncquoise de treize ans, atteinte d'une maladie orpheline, a aussi été fêtée à cette occasion. Un puzzle géant à partir de sa photo a été reconstitué avec les pièces ramenées par chacun des concurrents (pièces distribuées à chaque passage sur les différents sites).


Le départ avait été fixé à neuf heures, et l'arrivée à partir de douze heures sur le terrain de foot du bois Leurent. C'est là que s'est continuée la fête.

Des jeux étaient prévus pour les enfants, des collations offertes par la municipalité et l'OMS (Office municipal des sports). Barbecue et petite restauration ont permis de déjeuner sur place.

Le moment le plus émouvant fut sans nul doute le lâcher de ballon


Source:La Voix du Nord
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La fête de la musique n'a pas fait grise mine

Publié le 27 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Si la pluie a joué les trouble-fête dimanche matin, le programme essaimé aux 4 coins de la commune a fait contre mauvaise fortune bon coeur. Un millier de participants et 743 euros au profit de Laura.



Ci-dessus, l'envol majestueux des 500 ballons à l'espace Leurent après de beaux moments musicaux et sportifs.

Mais la chorale des seniors exceptionnellement dirigée par Pascale Verbrouck salle Catry, remettait la fête en ordre de marche. Une soixantaine de choristes pour deux ensembles, la chorale St-Roch et l'ensemble des seniors dirigée par Chantal Vanovermeir, ça attire le public, surtout sur des airs comme « L'amant de St-Jean » ou la chanson de Lara.

Envol de 500 ballons
Mais il fallait aller voir Safia à la salle Boerio et ses talents de danseuse orientale pour voyager dans une sensualité exotique. Le monde s'y pressait comme salle Jules Gilles où basket et musique faisaient bon ménage. Quant à l'annexe voisine, le doux martèlement des touches de piano se mixait avec des figures grâcieuses et stylisées de twirling.
En fin de matinée, sur le terrain de foot du bois Leurent, la foule se retrouvait de façon oecuménique auprès de Laura pour rappeler que toute cette communion n'avait qu'un objectif : participer au profit de la recherche sur les maladies mitochondriales. Ainsi, 734 euros ont été collectés et tomberont dans l'escarcelle de l'association Ami. Après l'envol majestueux de quelque 500 ballons multicolores, il restait à compléter le puzzle représentant la photo de Laura, cette petite fille atteinte d'une maladie orpheline et pour laquelle le public roncquois s'était déplacé en masse ce dimanche matin, célébrant la musique comme cette belle générosité !

Source: Nord éclair
PATRICK BONTE > patrick.bonte@nordeclair.fr
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L'émotion de Laura

Publié le 25 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales

RONCQ

L'émotion de Laura

Dimanche, s'est déroulé un parcours santé nature conjugué avec la fête de la musique. Une manifestation émouvante avec la petite Laura au centre de toutes les attentions.




Sport et musique ne sont pas antinomiques. On s'en est encore rendu compte dimanche. De cette journée festive, il faut d'abord retenir cet élan de générosité collectif au profit de l'AMI, cette association qui oeuvre au profit de la recherche sur les maladies mitochondriales.
Rappelons que la somme collectée, 734 euros, est supérieure à celle glanée l'an passé. Qui mieux que la petite Laura souffrant d'une maladie orpheline pouvait le mieux incarner la « destination » de cette opération, à la fois sensible et empathique.


En demandant 30 secondes de silence sur la pelouse de l'espace Leurent devant une foule recueillie, Jacques Lempereur de l'OMS a greffé une certaine gravité à cette manifestation.

Le puzzle de Laura


Laura a, quant à elle, participé à la reconstitution du puzzle de sa photographie à partir des pièces glanées par les participants(es) au parcours santé nature sur les différents points-relais. Une belle idée que ce puzzle rendu possible grâce à une société suisse.
On retiendra aussi de ce dimanche toutes ces belles images sportives, le basket salle J.-Gilles, la danse et la gym salle Boerio, etc. Une matinée qui s'est achevée dans la convivialité avec un barbecue avant que la pluie ne tombe comme à Gravelotte .


source: Nord Eclair
PATRICK BONTE > patrick.bonte@nordeclair.fr

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LES Photos du Spécial fête de la Musique, 8 ème parcours, Sport-Santé-Nature

Publié le 22 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales

 




A l'issu du parcours les participants devaient reconstituer un pulse représentant la photo de Laura.
30 secondes de silence pour faire un voeu ,Puis un laché de ballon.
Pour Laura se fut une journée extraordinaire. 


article NORD ECLAIR





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Assemblée Générale de l'AFM et journée de la famille

Publié le 20 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Transférez ce message à tous vos proches.

A.F.M. - 1, rue de l´Internationale - BP 59 - 91 002 Evry cedex
www.afm-telethon.fr
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Newsletter : Institut de Myologie-Mai / Juin 2009

Publié le 20 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Newsletter :: Institut de Myologie

 
:: Notre actualité
  T-TAC - un nouvel outil d'efficacité et de performance pour les essais cliniques
  Zoom sur une publication d'Y. Allenbach
  2èmes JRC
:: Dernières brèves scientifiques
:: Agenda
:: En bref
  Publications
  Communiqués de presse
  Livre
:: Abonnement
:: Mentions légales
Edito
A quelques jours de l'Ecole d'été de la Myologie et des Journées des Familles 2009, tous sont ici mobilisés pour organiser ces deux événements forts de la vie de l'Institut. Les étudiants venus du monde entier pourront cette année assister aux JDF.
AU sommaire de la newsletter, Hervé Laouénan revient sur la création d'un comité destiné à rendre attractifs les essais cliniques dans le champ des maladies neuromusculaires auprès des porteurs d'essais de molécules. A noter parmi les experts de ce nouvel outil d'efficacité et de performance la présence de T. Voit et P. Laforêt de l'Institut de Myologie.
ZOOM sur le nouveau modèle murin de myopathie inflammatoire développé par Yves Allenbach et son équipe qui confirme le potentiel thérapeutique des lymphocytes T régulateurs. 
ENFIN, les 2èmes Journées de recherche clinique sont résumées en quelques mots en attendant un compte-rendu plus détaillé.
   Notre actualité

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T-TAC - un nouvel outil d’efficacité et de performance pour les essais cliniques

Le réseau européen Treat-NMD vient de se doter d’un comité destiné, en proposant un accompagnement sur mesure et du conseil, à attirer les porteurs de projets d'essais de molécules dans le champ neuromusculaire. Ce comité, le T-TAC (Treat-NMD Therapeutics Advisory Commitee) réunit, sous la direction de Cristina Csimma, 43 experts venus de trois continents, dont Thomas Voit et Pascal  Laforêt de l'Institut de Myologie. Hervé Laouénan, de la direction du développement des thérapeutiques et correspondant AFM pour le réseau Treat-NMD, revient sur la création de ce comité.
 
Européen à sa création, Treat-NMD est-il finalement devenu un réseau international ?
Le réseau Treat-NMD a été créé pour mettre en place les outils nécessaires à la réalisation des essais cliniques dans les maladies neuromusculaires et lever les goulets d'étranglement identifiés. Européen à sa création, il a rapidement attiré des pays hors Union européenne et il est clair que plus il regroupe de pays, plus il est crédible. Avoir un réseau de centres prêts pour essai international, savoir où est chaque centre et connaître précisément le profil des patients qui y sont suivis permet de gagner un temps considérable et constitue une valeur ajoutée certaine à proposer aux industriels qui veulent tester leurs molécules.
> Lire la suite de l'entretien

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Couverture de la revue
Zoom sur une publication de l'Institut

Yves Allenbach est interne en médecine interne. Il est actuellement doctorant en immunologie sous la direction du Pr Benveniste (service de Médecine interne du Pr Herson à La Pitié-Salpétrière), dans le laboratoire du Pr Klatzmann (Immunologie, Immunothérapie et Immunopathologie - 3I). Il vient de publier un article sur un nouveau modèle murin de myopathie inflammatoire dans lequel il montre le potentiel thérapeutique des lymphocytes T régulateurs.
 
Quel cheminement vous avez suivi pour aboutir à ce modèle ?
Nous sommes partis du constat que les certaines myopathies inflammatoires n'ont pas de possibilité de traitement, c'est en particulier le cas de la myosite à inclusions, alors que pour d'autres, des traitements existent mais sont insuffisamment efficaces ou s'accompagnent d'effets secondaires (polymyosite et dermatomyosite).  Notre objectif initial était donc de développer de nouvelles approches thérapeutiques. Ainsi développer un modèle animal de myopathie inflammatoire  nous permettait à la fois d'explorer les mécanismes impliqués dans la maladie et de tester de nouveaux traitements.
> Accéder à d'autres interviews en ligne


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logo JRC
2èmes Journées de recherche clinique
25 & 26 Mai 2009 à Marseille

Près de 400 experts étaient réunis à Marseille les 25 et 26 mai derniers aux Journées de Recherche Clinique organisées par l'AFM et Cornemus. Les équipes de l’Institut de Myologie y ont joué un rôle moteur. 

 
Cette deuxième édition des Journées de Recherche Clinique (JRC) confirme le succès de la formule. Le climat de franche émulation a séduit les participants qui ont bien joué le jeu : les travaux des ateliers ont abouti à de nombreuses préconisations qui devraient, à terme, permettre d’unifier et d'améliorer les pratiques.
La synthèse des travaux d'atelier a été présentée oralement le mardi 26 mai et devrait faire l'objet d’une publication à destination de l'ensemble des 75 consultations neuromusculaires. Ces « préconisations » seront également publiées dans des revues internationales et dans les Cahiers de la myologie, une nouvelle revue bientôt diffusée par l'AFM.
> Lire

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   Dernières brèves scientifiques

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Retrouvez notre sélection de publications scientifiques et médicales. Chaque publication vous est présentée sous la forme d'une synthèse didactique reprenant les principaux points de l'article et les conclusions de l'auteur.

  • Prévalence et prise en charge des complications oculaires dans la dystrophie musculaire oculo-pharyngée : à propos d’un isolat de patients du Nouveau-Mexique - Lire
  • Efficacité du Myozyme® dans les formes plus tardives de la maladie de Pompe de l’enfant - Lire
  • Amélioration clinique du syndrome de Kennedy par la leuproréline : un essai de phase 2 japonais concluant - Lire
  • Première observation d’un patient souffrant de LGMD 2H en France - Lire
  • De l’intérêt de la biopsie de peau dans le diagnostic des dystrophinopathies : à propos de l’expérience indienne - Lire
  • Suivi cardiologique des femmes transmettrices de la myopathie de Duchenne : des progrès à faire - Lire
  • Corticoïdes et dystrophie musculaire de Duchenne : à propos de l’expérience hollandaise - Lire
  • Effets contrastés de la corticothérapie et des enzymes de l’inhibiteur de conversion chez la souris modèle de la myopathie de Duchenne - Lire
  • Un dysfonctionnement des cellules satellites à l’origine de l’atrophie musculaire dans la DM1 ? - Lire
  • Phénomène de rippling et myasthénie auto-immune peuvent être associés : à propos d'une série de 7 patients concernés - Lire
  • Analyse morphologique de l’atteinte cérébrale dans la dystrophie myotonique de type 2 : des lésions inédites du corps calleux - Lire
  • LAMB2 : un nouveau gène responsable de syndrome myasthénique congénital - Lire
  • De l’intérêt d’explorer les troubles du sommeil dans la maladie de Steinert : l’expérience québécoise - Lire
  • Complications cardiaques dans la dystrophie myotonique de Steinert : des expériences contrastées au Canada et en Italie - Lire

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   Agenda

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  • ESS Incorporating Assistive Technology 2009
    14-17 septembre 2009, Dublin, Irlande
 European Seating Symposium
> Programme et inscriptions

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  • 6th UK SMA Research Conference
    5-6 Octobre 2009, Edimbourg, UK
Date limite de soumission des abstracts : 28/08/2009
Date limite d'inscription : 31/07/2009
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Programme et inscriptions 

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  • 33ème Congrès de la Société d'Électromyographie Clinique
    & 7ème Conférence Internationale d'EMG Pédiatrique
    22-24 octobre 2009, Ajaccio, France

Date limite de soumission des abstracts : 1er août 2009
> Suite de l'agenda


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   En bref

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Publications récentes de l'Institut

  • Haberlova J, Claeys KG, De Jonghe P, Seeman P:
    Cranial nerves palsy as an initial feature of an early onset distal hereditary motor neuropathy - A new distal hereditary motor neuropathy phenotype.
    Neuromuscul Disord, 2009 Apr 29. [Epub ahead of print]
  • Kahn J, Shwartz Y, Blitz E, Krief S, Sharir A, Breitel DA, Rattenbach R, Relaix F, Maire P, Rountree RB, Kingsley DM, Zelzer E:
    Muscle contraction is necessary to maintain joint progenitor cell fate.
    Dev Cell, 2009, 16 (5):734-743
  • Laforêt P, Acquaviva-Bourdain C, Rigal O, Brivet M, Penisson-Besnier I, Chabrol B, Chaigne D, Boespflug-Tanguy O, Laroche C, Bedat-Millet AL, Behin A, Delevaux I, Lombès A, Andresen Brage S, Eymard B, Vianey-Saban C:
    Diagnostic assessment and long-term follow-up of 13 patients with Very Long-Chain Acyl-Coenzyme A dehydrogenase (VLCAD) deficiency.
    Neuromuscul Dis, 2009, 19 (5):324-329
  • Moresi V, Garcia-Alvarez G, Pristerà A, Rizzuto M, Rocchi M, Marazzi G, Sassoon D, Coletti D:
    Modulation of Caspase Activity Regulates Skeletal Muscle Regeneration and Function in Response to Vasopressin and Tumor Necrosis Factor.
    PLoS ONE, 2009, 4 (5):e5570
  • Muntoni F, Guicheney P, Voit T:
    158th ENMC international workshop on congenital muscular dystrophy (Xth international CMD workshop) 8th-10th February 2008 Naarden, The Netherlands.
    Neuromuscul Disord, 2009, 19 (3):229-34
  • Outteryck O, Richard P, Lacour A, Fournier E, Zephir H, Gaudon K, Eymard B, Hantai D, Vermersch P, Stojkovic T:
    Novel epsilon subunit mutation of the muscle acetylcholine receptor causing a slow-channel congenital myasthenic syndrome.
    J Neurol Neurosurg Psychiatry, 2009, 80 (4):450-1
  • Wahbi K, Meune C, Bécane HM, Laforêt P, Bassez G, Lazarus A, Radvanyi-Hoffman H, Eymard B, Duboc D:
    Left ventricular dysfunction and cardiac arrhythmias are frequent in type 2 myotonic dystrophy: A case control study.
    Neuromuscul Dis, 2009 May 28. [Epub ahead of print]
  • Zephir H, Stojkovic T, de Seze J, Maurage CA, Peoc'h K, Haik S, Vermersch P:
    Severe and rapidly evolving peripheral neuropathy revealing sporadic Creutzfeldt-Jakob disease.
    J Neurol, 2009, 256 (1):134-6

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logo AFM
Communiqués de presse

10/06/2009 - Alors que l'Europe s'engage pour les maladies rares, la France doit continuer à être pionnière avec un 2nd plan national ambitieux
Hier, le Conseil « emploi, politique sociale, santé et consommateurs » de l'Union Européenne a adopté un texte majeur demandant aux gouvernements des pays européens la mise en place, d'ici 2013, de stratégies nationales pour les maladies rares

Jean Dausset

08/06/2009 - L'AFM rend hommage à Jean Dausset, co-fondateur de Généthon
C'est avec une grande tristesse que l'AFM a appris le décès du Pr Jean Dausset, Prix Nobel de Médecine et co-fondateur du laboratoire Généthon. Un homme qui a marqué de son empreinte la génétique moderne mais aussi l'histoire de notre association.
En 1984, Jean Dausset fondait le Centre d'étude du polymorphisme humain (CEPH). En 1990, le CEPH s’associait à l'AFM pour créer le laboratoire Généthon qui réalisera, en moins de trois ans, les premières cartes du génome humain. Mises à la disposition de la communauté scientifique internationale, ces cartes permettront d’accélérer considérablement la découverte des gènes responsables de maladies et seront à l'origine du décryptage de la totalité du génome humain.

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couv MementoRechBiomedicale
Livre

  • Mémento de la recherche biomédicale portant sur un médicament à usage humain de Laurence Culine
L'ouvrage présente les textes de référence, les structures et autorités qui régissent la recherche clinique en France, ainsi que ses aspects pratiques. Il s'adresse à tous ses acteurs, aussi bien aux soignants qu'aux patients. Il permettra aux plus novices de se familiariser avec le vocabulaire spécifique de cette discipline, de répondre aux questions soulevées lors de la conduite ou la participation à un essai thérapeutique, et aux plus chevronnés d'envisager la mise en place d’une structure de recherche clinique dans les règles de l'art.
>Mémento de la recherche biomédicale portant sur un médicament à usage humain

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   Abonnement Newsletter

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Retrouvez tous les mois l'actualité de la myologie

Tous les deux mois, la Newsletter de l'Institut de Myologie vous informe sur les évolutions de la recherche en myologie, vous présente un résumé de l'actualité scientifique, médicale, politique et associative concernant les maladies neuromusculaires.
Ne pouvant prétendre à l'exhaustivité, nous comptons beaucoup sur vous pour nous communiquer toute nouvelle susceptible d'être publiée dans notre Newsletter.
Vous pouvez avoir accès à notre Newsletter en vous connectant directement sur le site de l'Institut de Myologie ou en vous abonnant.
Si vous souhaitez vous désabonner, cliquez-ici.

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Orphanews : newsletter du 17 Juin 2009

Publié le 17 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Orphanews : newsletter du 17 Juin 2009
 
Editorial
L’Europe adopte une stratégie de lutte contre les maladies rares

 
Nouveautés Orphanet
Xe Forum des Associations : les données santé dans un monde informatisé
 
Textes
Encyclopédie professionnelle en langue anglaise

 
Politique de recherche et de santé
 
Nationale
Les futurs axes du second Plan National Maladies Rares se dessinent
Premières évaluations externes des centres de référence maladies rares programmées en novembre
Aplasies médullaires : un nouveau protocole national de diagnostic et de soins publiés par la HAS
Le nombre de bénéficiaires de la Prestation de Compensation du Handicap a doublé en 2008
Décrypthon ou quand l’internaute devient chercheur sur les maladies neuromusculaires
Anne Galy récompensée pour son projet de thérapie génique pour le syndrome de Wiskott-Aldrich
 
Européenne
NHS evidence : un nouveau moteur de recherche pour les professionnels de la santé

 
Bioéthique et législation
Etats Généraux de la bioéthique : le Conseil d’Etat rend sa copie

 
Nouveaux syndromes
Syndrome EAST : un canal potassium responsable d’épilepsie, d’ataxie, de surdité et de tubulopathie
Déficit immunitaire et maladie auto-immune : sans calcium, les lymphocytes ne sont pas activés
Leuconychie totale, acanthosis nigricans et cheveux anormaux : description de trois patients
Fibrose pulmonaire, hypoplasie de la moelle osseuse et hyperplasie du foie
Inversion sexuelle : une mutation de CBX2 responsable du phénotype féminin d’une enfant 46, XY
Microdélétion 15q11.2 : un nouveau phénotype associé à la région critique des syndromes de Prader-Willi et Angelman
Myopathie mitochondriale, cataracte et surdité : un nouveau gène nucléaire en cause

 
Nos gènes se dévoilent
Dysplasie fronto-nasale : des mutations homozygotes d’ALX3 en cause
Surdité non syndromique progressive : un micro ARN muté
Hypertension artérielle pulmonaire : un nouveau gène de la famille TGF-bêta impliqué
Séquence d’akinésie fœtale : dysfonction du récepteur fœtal à l’acétylcholine
Cardiomyopathie hypertrophique infantile : une mutation touche deux des sous-unités du complexe V de la chaîne respiratoire
Démence fronto-temporale : les mutations de TDP-43 ne touchent pas que les formes pures des maladies du motoneurone
Syndrome de Nijmegen : la reconnaissance des cassures double brins de nouveau compromise
Surdité non syndromique DFNB4 : KCNJ10 et SLC26A4 responsables de la transmission digénique
 
Glaucome congénital : défaut d’une protéine extracellulaire du corps cilié
Maladie de Moyamoya et maladies vasculaires : l’actine des cellules musculaires lisses en cause

 
La recherche, jour après jour
 
Recherche fondamentale
Mucopolysaccharidose de type III B : la maladie lysosomale cache une tauopathie
Neurofibromatose de type 1 : pathogenèse des tumeurs malignes
 
Recherche clinique
OpenVibe ou comment agir par la pensée, un outil pour certains handicaps sévères
Hamartome mucosal de Schwann et schwannome associè à NF1 : deux entités distinctes
Microdélétion 22q11.2 : risque élevé de mort subite chez l’adulte
Microduplication 22q11.2: description clinique basée sur 50 cas
Granulomatose de Wegener : la perte des battements ciliaires participe à l’inflammation des voies respiratoires
Thérapeutique
Déficit en IL-12 : faisabilité du saut d’exon sur des cellules de patients
Pseudoxanthome élastique : le magnésium réduit la calcification des tissus chez la souris

 
Prise en charge et thérapie
Glioblastome : temozolomide et radiothéraphie, une meilleure survie à cinq ans
Maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A : pas d’effet à court terme pour l’acide ascorbique
Amyotrophies spinales : pas de bénéfice pour l’acide valproïque
Maladie de Fabry : l’enzyme substitutive élimine rapidement les dépôts du tissu cardiaque
Macroglobinurie de Waldenström : système international de notation pronostique
Dystrophie musculaire de Duchenne : pas de bénéfice à court terme pour la glutamine
Acromégalie : recommandations pour la prise en charge

 
Médicaments orphelins
Deux nouveaux médicaments orphelins approuvés aux Etats-Unis

 
Financer sa recherche
Appel d’offres sur les maladies cécitantes
Appel permanent à projets de recherche sur le handicap et la perte d’autonomie
L’Association française du syndrome de Rett finance la recherche
Appel à projets de recherche sur la sclérose subéreuse de Bourneville

 
Actualités des associations
Drépaction, première journée de sensibilisation et d’appel aux dons pour lutter contre la drépanocytose

 
Colloques, séminaires et cours
Course in clinical cytogenetics 2009
7th World muscle Society Satellite Teaching Course
Maladies rares et anomalies bucco-cranio-faciales
Course in prenatal genetic diagnostic 2009
EPPOSI : 10th Workshop on Partnering for Rare Diseases Therapy Development
Calendrier des événements maladies rares

 
A lire
Emploi et maladies neuromusculaires : un nouveau guide de l’AFM
Soigner les épilepsies : comprendre les maladies, accompagner les malades
commentaires

A découvrir sur le web

Publié le 16 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Le site Handijobs

 

Handijobs.fr propose un service d'offres d'emploi spécialisé pour toutes les personnes handicapées désireuses d'obtenir un emploi dans tous les secteurs d'activité économiques : commerce, distribution, informatique, finance, immobilier, services, environnement, BTP, industrie… dans toutes régions de la France métropolitaine, dom-tom et international.

 

Plus d’information sur le site Handijobs.

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Appels d'offres, appels à projets, concours

Publié le 15 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales

* L’association « Connaître les Syndromes Cérébelleux »  soutient la recherche scientifique sur les ataxies cérébelleuses, en attribuant la somme de 30 000 euros.

Ce montant pourra être attribué sous forme de 1 ou 2 aides financières exclusivement versées à titre de subvention pour un chercheur, étudiant en thèse ou post-doctorant, travaillant sur une thématique de recherche couvrant les aspects cliniques, moléculaires, cellulaires, physiopathologiques et pharmacologiques d’ataxies spinocérébelleuses.

Date limite de dépôt des dossiers : vendredi 12 juin 2009

Toutes les infos sur le site de l’association.

 

* L’association Française contre l’Amylose lance son prix 2009.

D’un montant de 20 000 euros, cette bourse sera destinée à soutenir un projet de recherche clinique sur les amyloses systémiques.

Date limite de dépôt des candidatures : le 30 septembre 2009

Contact : assoc_amylose@yahoo.fr
commentaires

Agenda

Publié le 14 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales

* 30 juin 2009 : 10ème Forum des Associations : « Les données santé dans un monde informatisé »

Le 10ème Forum des Associations organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé, aura pour thème : "les données santé dans un monde informatisé". Il se tiendra le 30 juin 2009 de 9h30 à 16h30 à la Fondation Groupama pour la Santé, 8-10 rue d’Astorg, dans le 8ème à Paris.

Il sera organisé autour de 2 thèmes principaux :

- Comment améliorer la lisibilité du dispositif centres de référence/centres de compétences ?

- L’informatisation des données médicales : pour le meilleur et pour le pire !

Retrouvez le programme détaillé et le bulletin d’inscription sur le site de l’Alliance Maladies Rares.

 

* 12 au 15 septembre 2009 : Forum mondial de l’action humanitaire

Ce forum a pour objectif de réunir pour la 1ère fois tous les acteurs de l’action humanitaire et sociale pour donner et recevoir mais également échanger, apprendre, s’investir, découvrir, écouter, partager, s’émouvoir, participer.…Il sera pour les associations une occasion exceptionnelle de faire entendre leur voix. L’Alliance y tiendra un stand de sensibilisation aux maladies rares.

 

* 29 et 30 octobre 2009 : « Maladies rares et orphelines : entreprises et laboratoires au cœur de l'innovation »

Le pôle de compétitivité EuroBioMed (ex-Orphème) organise les 29 et 30 octobre 2009, à Montpellier, un colloque sur les leviers de la recherche et développement pour les maladies rares et orphelines, qui se présentera autant comme des ‘rencontres partenariats’ que comme un colloque scientifique. Cette manifestation sera très originale par son approche de terrain et par ses aspects opérationnels orientés vers les entreprises et vers le partenariat public-privé. Elle réunira tous les acteurs français importants du domaine des maladies rares. Le Colloque rassemblera près de 300 professionnels de la santé, issus des entreprises et des laboratoires qui œuvrent activement à la recherche de nouveaux outils de diagnostic et de traitement des maladies rares. Une place importante sera faite aux associations de malades et une table ronde leur sera consacrée.

Retrouvez toutes les informations sur le site du colloque.

 

* 5 décembre 2009 : 10eme Marche des maladies rares

Le 5 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 10ème Marche des maladies rares. D’ores et déjà nous vous invitons à réserver cette date dans vos agendas et à mobiliser vos adhérents et vos proches.
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