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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

Rétinite pigmentaire et maculopathies dominantes : extinction de la periphérine 2 mutée par ARN interférence

Publié le 29 Avril 2010 par serge dans maladies mitochondriales

La recherche, jour après jour
 

Les rétinites pigmentaires sont des maladies liées à la perte progressive des photorécepteurs rétiniens. Les mutations impliquées dans ces maladies sont extrêmement variés (perte de fonction, effet dominant négatif, et même gain de fonction cytotoxique). Dans cet article, Georgiadis et coll. se sont intéressés à une mutation résultant en un gain de fonction et provoquant une rétinite pigmentaire et des maculopathies à transmission dominante chez l’Homme. Afin de réduire la toxicité de la protéine mutée, ils ont envisagé une stratégie d’extinction spécifique du gène muté, par le mécanisme d’ARN interférence au moyen d’ARN en épingle issu de microARN. Le vecteur choisi par les auteurs est un virus à ADN (AAV/8), qu’ils injectent sous la rétine. Les résultats montrent une extinction massive et durable de PRPH2 in vivo. Les auteurs notent qu’il est délicat de prédire la cinétique d’action du mécanisme d’ARNi, et que les risques de réaction non spécifique sont à prendre en compte.


 
Pour en savoir plus sur "Rétinite pigmentaire"

 
Gene Therapy ; 17(4):486-93 ; Avril 2010

 

Source Orphanet.

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Orphanews : newsletter

Publié le 29 Avril 2010 par serge dans maladies mitochondriales

           
Orphanews : newsletter du 29 Avril 2010
 
  Editorial
 

 
  Nouveautés Orphanet
  Nouvelle édition du cahier Orphanet sur les médicaments orphelins
 
  Textes
  Nouvel article dans l’Encyclopédie Orphanet grand public

 
  Politique de recherche et de santé
 
  Nationale
  Le LEEM publie son rapport de responsabilité sociétal 2009 : les médicaments orphelins le sont un peu moins
  Prise en charge financière des médicaments orphelins : une circulaire modifie la démarche de prescription
 
  Européenne
 
 
  La directive « soins transfrontaliers » n’est plus, vive la directive « soins transfrontaliers » !
  La communauté des hémophiles se penche sur la question du vieillissement des patients en Europe
 
  Internationale
 
  L’OCDE fait un état des lieux de l’utilisation des TIC dans le secteur de la santé, la HAS s’engage

 
  Nouveaux syndromes
 
  Lipodystrophie généralisée congénitale et anomalies cardiaques : PTRF-CAVIN responsable d’un nouveau syndrome
  Une mutation dans l’exon 6 de NLRP3 cause un nouveau syndrome, combinant CINCA et Syndrome de Muckle-Wells

 
  Nos gènes se dévoilent
 
  Ostéogenèse imparfaite : une nouvelle chaperonne impliquée dans le défaut en collagène de type 1
  Surdité neurosensorielle non-syndromique : un nouveau gène identifié dans le locus DFNB84
  Hypotrichose simple : le gène APCDD1 implique la complexe voie Wnt dans la pathogenèse de cette maladie rare
  Syndrome des cheveux laineux héréditaire : mutation du gène de la kératine 74 (KRT74)

 
  La recherche, jour après jour
 
 
  Recherche fondamentale
  Myopathie à inclusions - maladie de Paget - démence fronto-temporale : un modèle murin disponible.
  Maladie de Huntington : analyse du niveau d’expression de facteurs déterminants dans le striatum
  Syndrome d’Angelman : la maladie pourrait être provoquée par une compétition d’ubiquitylation
 
  Recherche clinique
  Leucémie lymphoblastique aigüe : l’Obatoclax permettrait de surmonter la résistance aux glucocorticoïdes
  Lymphome de Hodgkin classique : prédire l’efficacité du traitement grâce aux macrophages CD68+
  Syndrome de Prader-Willi : évaluations multiples du traitement à l’hormone de croissance
  Cirrhose biliaire primitive : une étude des facteurs de risques au Royaume-Uni
  Neurodégénérescence avec accumulation de fer dans le cerveau : stimulation pallidale bilatérale et dystonie
 
  Cellules souches
 
  Hypophosphatasie : traitement par cellules souches autologues transduites
  Maîtrise du lignage cellulaire dans les thérapies par régénérations musculaires
 
  Thérapeutique
 
  Télangiectasie hémorragique héréditaire : la thalidomide diminue les saignements de nez
  Leucémie aiguë promyelocytaire : élucidation du mode d’action de l’arsenic
  Rétinite pigmentaire et maculopathies dominantes : extinction de la periphérine 2 mutée par ARN interférence
  Amyotrophie spinale proximale : amélioration du phénotype chez la souris par traitement au SAHA
  Amyotrophie spinale proximale : la kinase de Rho impliquée dans la pathogenèse
  Financer sa recherche
  Dystrophie musculaire de Duchenne : deux pistes pour optimiser le saut d’exon
 
  Approches diagnostiques
 
  Maladie de Cushing ou syndrome pseudo-Cushing : le test à la desmopressine permet la distinction.
  Dystrophies musculaires et rigidité de la colonne : utilisation de l’IRM du muscle comme outils diagnostic

 
  Prise en charge et thérapie
  Dystrophie musculaire de Duchenne : essai clinique de phase III pour l’ibédénone
  Hypercholesterolémie familiale homozygote : essai clinique de phase III pour le Mipomersen

 
  Médicaments orphelins
 
  BICNU : risque de rupture de stock annoncée par l’AFSAPPS
  FABRAZYME : stocks limités au cours des prochains mois
  CEREZYME : stocks limités au cours des prochains mois

  Le laboratoire SHIRE HGT renouvèle la mise en place du « Prix SHIRE HGT en médecine interne »

 
  Colloques, séminaires et cours
 
  XI International Child Neurology Conference
  European Medicines Agency Conference: 10 years of the Orphan Regulation in Europe
  International Workshop on Consanguinity
  8ème congrès de la SOFREMIP (société francophone de rhumatologie et des maladies inflammatoires pédiatriques)
  EHA-ESH Scientific Workshop: T-cell Acute Lymphoblastic Leukemia Meets Normal T-Cell Development
  European Medicines Agency Workshop on Stem Cell-Based Therapies
  3rd Human Variome Project Meeting: Implementation and Integration
  5th European Conference on Rare Diseases 2010
  7th International Prader-Willi Syndrome Conference: East Meets West – A New World for Prader-Willi Syndrome
  22nd Annual Meeting of the European Academy of Childhood Disability
  First International Workshop on Oesophageal Atresia
  Fourth Conference on Translational Research in Paediatric Rheumatology
  ISDN 2010: 18th Biennial Meeting of the International Society for Developmental Neuroscience
  Giving Patients a Voice: Genetic Interest Group Conference 2010
  European Human Genetics Conference 2010
  Congrès annuel de la Société Francophone de Thérapie Cellulaire et Génique
  International Conference on Neuromuscular Diseases: Care and Clinical Trials
  Advances in Neuroblastoma Research 2010
  11th International Symposium on Mucopolysaccharide & Related Diseases
  6th Alstrom Syndrome Family Conference, Medical Research Clinic and Scientific Symposium
  16th Retina International World Congress
  International Congress for Tarlov Cysts and Adhesive Arachnoiditis
  Fifth Eastern European Conference for Rare Diseases & Orphan Drugs and First Russian Conference for Rare Diseases
  14th International Conference on Behçet Disease
  17th International Paediatric Colorectal Club Meeting
  2nd International Congress on Neuromuscular Diseases
  International All Star Vasculitis Symposium
  FDA Orphan Drug Workshop
  26th International Congress of Pediatrics
  2nd Congress of the European Society for Paediatric Anaesthesiology
  MEN 2010: 12th International Workshop on Multiple Endocrine Neoplasia
  Second AnEUploidy Workshop
  2nd European Rett Syndrome Conference
  15th International Congress of World Muscle Society
  26th Annual Meeting of the Histiocyte Society
 
  23rd Course in Medical Genetics
  Update in Neuromuscular Disorders
  Institute of Myology Summer Programme
  TREAT-NMD Clinical Trials in Neuromuscular Disorders and Other Rare Diseases Workshop
  4th Inborn Errors in Neonatology Course
  EuroGentest Quality Management and Accreditation/Certification of Genetic Testing Workshops
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Myopathies mitochondriales : effet bénéfique d’un régime pauvre en sucre et riche en lipide

Publié le 28 Avril 2010 par serge dans maladies mitochondriales

L'actu de la myologie


13/04/2010 - Myopathies mitochondriales : effet bénéfique d’un régime pauvre en sucre et riche en lipide


Les myopathies mitochondriales ont en commun des anomalies de la chaîne respiratoire mitochondriale. Elles constituent un groupe très hétérogène de maladies tant sur le plan génétique que phénotypique.
Dans un article publié en février 2010, une équipe finlandaise a testé l’effet d’un régime cétogène (pauvre en glucose et riche en lipides), administré avant ou après l’apparition des symptômes à un modèle murin de myopathie mitochondriale à début tardif. Ce régime a permis dans les deux cas une amélioration des manifestations de la maladie et un ralentissement de sa progression. Au niveau cellulaire, on observe chez les souris traitées une normalisation des taux de lipides hépatiques, de la synthèse de corps cétoniques et de l’homéostasie des lipides. Le régime a permis une diminution du nombre de fibres n’exprimant pas la cytochrome C oxydase, et prévient la formation de corps mitochondriaux anormaux, comme les autophagosomes, dans le muscles. Les résultats de cette étude montrent que la source d’énergie fournie par l’alimentation peut modifier le métabolisme énergétique musculaire et compenser en partie les déficiences de la chaine respiratoire mitochondriale chez la souris.

Références : Ahola-Erkkilä S et coll. Ketogenic diet slows down mitochondrial myopathy progression in mice. Hum Mol Genet. 2010 Feb 17. [Epub ahead of print]
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Vous souhaitez communiquer avec des personnes sourdes ?

Publié le 22 Avril 2010 par serge dans maladies mitochondriales

Signes Vous  souhaitez communiquer avec des personnes sourdes ? N’oubliez pas ! Si vous disposez d’un Iphone, vous pouvez télécharger gratuitement l’application Signes, qui vous permet de bénéficier de traduction en Langue des Signes Française de mots et d’expressions.
Toutes les informations sont sur http://signes.hanploi.com

Vous recherchez un emploi sur la région de Nantes ? Vous avez encore quelques jours pour vous inscrire au P’tit déj Hanploi que nous organisons à l’Ecole Centrale de Nantes le 07 mai, en matinée.
Une occasion de rencontrer des recruteurs d’entreprises et de la fonction publique (Capgemini, LCL, Isialys, IBM, INRA, Conseil Régional Pays de Loire, …)

Inscrivez-vous sur forumcandidat@hanploi.com

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L’Inserm recrute

Publié le 21 Avril 2010 par serge dans maladies mitochondriales

L’Inserm est le seul organisme public entièrement dédié à la recherche médicale. Reconnu au plan mondial pour la très grande expertise scientifique de ses chercheurs qui étudient toutes les maladies humaines, des plus fréquentes au plus rares, l’Inserm propose une multitude de métiers dans différents secteurs (recherche, accompagnement de la recherche, administration, RH, comptabilité,…). Du CAP au doctorat, tous les diplômes permettent d’accéder aux différents métiers de l’Institut.

 

Deux voies de recrutement permettent aux travailleurs handicapés d’être accueillis au sein de l’Inserm en tant que fonctionnaire.

 

 

Campagne de Recrutement Handicap 2010

 

Le 16 avril 2010, l’Inserm ouvre sa campagne annuelle de recrutement handicap permettant aux bénéficiaires de l’obligation d’emploi de se voir proposer un contrat à durée déterminée d’un an ayant vocation à titularisation.

 

6 postes de Techniciens de Recherche et d’Adjoints Techniques sont à pourvoir :

- 1 Technicien en gestion administrative (Toulouse)

- 1 Adjoint en gestion administrative (Créteil)

- 2 Techniciens en élevage et production animale (Paris)

- 1 Animalier (Lyon)

- 1 Préparateur en biologie (Marseille)

 

 

Campagne de concours externes 2010

 

L’Inserm recrute chaque année sur des concours organisés par métiers, dont les épreuves peuvent être aménagées sur demande des candidats handicapés.

 

L’ouverture de la campagne de concours externes 2010 est prévue pour début juin. De nombreux postes seront à pourvoir dans différents domaines d’activité (biologie, production et développement animal, recherche clinique et épidémiologique, instrumentation scientifique, informatique, finance et comptabilité, RH, administration,…).

 

 

Venez consulter les profils de postes ainsi que les modalités d’inscription pour ces 2 campagnes de recrutement 2010, à compter du 16 avril 2010 pour la Campagne Handicap et de début juin pour la Campagne de concours, sur www.rh.inserm.fr

 

Pour plus d’informations :

Département des Ressources Humaines - Bureau de la Politique Sociale

Noémie POINSOT

01 44 23 67 80 - noemie.poinsot@inserm.fr

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Motricité fine : les méthodes pour aider votre enfant "déclic new"

Publié le 20 Avril 2010 par serge dans Les infos de l'AMMI

Déclic News Avril 2010 
  Handicaps : vivre mieux aujourd'hui et préparer demain  
     
  > Motricité fine : les méthodes pour aider votre enfant
> Six nouveaux guides Déclic vous accompagnent pas à pas
> Bernard Werber : « Je suis atteint d’une maladie orpheline »
> Et si vous organisiez une rencontre de parents ?
> Rendez-vous au salon Autonomic Paris, les 9, 10 et 11 juin
> Au sommaire du prochain numéro de Déclic
 
   
  Motricité fine : les méthodes pour aider votre enfant
Il peine à fermer une porte, ne sait pas boutonner sa chemise, ni saisir un gobelet. En psychomotricité, le travail portera sur la mobilité manuelle et la coordination œil/main. Avec son kiné, il apprendra à moduler son tonus musculaire. En ergo, il sera mis en situation pour mieux affronter le quotidien. 10 professionnels (issus de disciplines variées) et 6 parents-témoins apportent leur expertise sur les rééducations qui peuvent l’aider.
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  Six nouveaux guides Déclic vous accompagnent pas à pas
Depuis décembre 2009, six nouveaux guides ont enrichi les éditions Déclic : Les aides financières, Parents, vos droits, Après l’annonce du handicap, Après ses 18 ans, Sa scolarité, Son établissement. Questions à Sylvie Boutaudou, rédactrice en chef.
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  http://tr1.bp51.net/r5.aspx?GV1=WUEI02T002UL0003KO000AWXI000OY67N  
   
  Bernard Werber : « Je suis atteint d’une maladie orpheline »
Bernard Werber est écrivain. Il est l’auteur du best-seller « Les fourmis ». Son dernier roman, « le miroir de Cassandre », aborde la question de l’autisme. Pour Déclic, il s’est livré sur sa propre expérience du handicap.
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  Et si vous organisiez une rencontre de parents ?
Je veux réunir des parents d’enfants handicapés pour échanger autour d’un sujet, mais comment trouver un lieu ? Contactez une association de quartier ou la mairie, la salle sera probablement gratuite ou louée pour une faible somme. Et pour faire venir les parents, je fais comment ? Déclic a interrogé des parents expérimentés pour vous aider à vous lancer.
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  Rendez-vous au salon Autonomic Paris, les 9, 10 et 11 juin
La 11ème édition du salon Autonomic (salon de la vie autonome) se tiendra à Paris Expo,  Porte de Versailles. Une bonne occasion de prendre connaissance des dernières nouveautés en termes d'aides techniques et de matériels adaptés.
Lire la suite

 
   
  Au sommaire du prochain numéro de Déclic
Autisme : apaiser les stéréotypies, c’est possible
Astuces, un appartement 100 % anti-accident
Thérapie génique : alors ça marche ?
Job : le télétravail, un bon plan pour lui ?
Témoignages : un tonton, ça sert à quoi ?
Notre dossier spécial « Troubles du geste », 16 pages pour découvrir toutes les approches, méthodes, concepts pour rééduquer et améliorer la motricité fine, décryptés par les pros et testés par les parents.
Retrouvez le sommaire complet
 
   
  http://tr1.bp51.net/r5.aspx?GV1=WUEI02T002UL0003KO000AWXN000OY67N  
     
 

Déclic, BP 93161, 69406 Lyon cedex 03
Tél. : 04 72 84 00 10 - Fax : 04 72 84 21 10
declic@agenceinmediasres.fr 

www.magazine-declic.com

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Orphanews : newsletter

Publié le 15 Avril 2010 par serge dans maladies mitochondriales

           
Orphanews : newsletter du 14 Avril 2010
 
  Editorial
  Handicaps rares et handicaps généras par les maladies rares : la CNSA et Orphanet s’associent

 
  Nouveautés Orphanet
  LE chiffre : 388 947 téléchargements en un mois sur l’Encyclopédie Grand Public d’Orphanet
 
  Textes
  Encyclopédie Orphanet professionnelle en langue anglaise :

 
  L'événement...
  La Légion d’Honneur pour Christel Nourissier.
  Orphanet Journal of Rare Diseases, dans le top 4% des journaux scientifiques
  Maladies Rares Info Services fait le bilan de ses activités en 2009.

 
  Politique de recherche et de santé
 
  Nationale
  La HAS émet des recommandations de bonnes pratiques pour le suivi des enfants sourds de moins de 6 ans et de leur famille.
  Un nouveau site internet informe les malades sur leurs droits, MER-CISS !
  Le dossier médical personnel numérique devrait voir le jour à titre expérimental avant la fin 2010.
  Nouveau protocole national de diagnostic et de soins de la HAS

 
  Nouveaux syndromes
  Duplication de la région critique p13.3 du chromosome 16, identification d’un nouveau syndrome
  Déficience de l’E3 Ubiquitine-Ligase ITCH : auto-immunité et anomalies développementales et morphologiques.
  Les gènes ANKRD11 et ZNF778 candidats dans un nouveau syndrome de microdélétion en 16q24.3.
  Identification d’une microdélétion 17q23.1q23.2 associée à des défauts cardiaques et des anomalies des membres.

 
  Nos gènes se dévoilent
 
  Syndrome de Brown-Vialetto-van Laere : l’orthologue du transporteur de la riboflavine du rat (RFT2), est en cause.
  Syndrome de Fowler : FLVCR2 est (un) coupable !
  Syndrome de Potocki-Lupski, l’étau se resserre autour du gène RAI1
  Ataxie spinocérébelleuse de type 28 : le gène AFG3L2 responsable de la maladie à transmission autosomique dominante
  Brachydactylie de type E causée par la mutation du gène PTHLH.
  Ostéogenèse imparfaite sévère : SERPINH1, une chaperonne responsable.
  Neuropathie motrice distale liée à l’X, le gène ATP7A récidive.
  La surdité neurosensorielle non syndromique autosomique récessive de type DFNB79 est due à un défaut en Taperin (TPRN).
  Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T, PHF6 est un nouveau suppresseur de tumeur lié à l’X.
  Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1A (CMT1A) : d’obscurs mécanismes de régulation modifient l’expression du gène causal PMP22
  L’arthrogrypose distale de type 1 : des mutations de MBPC1 provoquent des anomalies sarcomériques des fibres musculaires lentes
  Anomalie du développement sexuel 46,XY due à un déficit isolé en 17, 20 lyase : rôle du cytochrome b5.
  Arthrogrypose - insuffisance rénale – cholestase : des mutations de VIPAR perturbent le trafic et la polarisation épithéliale.
  Œsophagite à éosinophiles : TSLP semble être le gène candidat au sein du locus de susceptibilité 5q22.

 
  La recherche, jour après jour
 
 
  Recherche fondamentale
  Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T : une exploration des voies de la pathogenèse.
  Rétinite pigmentaire : RP2 impliquée dans la gestion du transport vésiculaire entre l’appareil de Golgi et le cil connecteur.
  Dyskératose congénitale : un modèle d’étude de l’élongation télomérique, et la perspective de nouvelles cibles thérapeutiques.
  Syndrome de Smith-Lemli-Opitz : voie des Rho GTPases et déficit neurocognitif.
 
  Recherche clinique
  Hypophosphatasie de l’adulte : l’efficacité du traitement au Tériparatide dépend de la mutation causale
  Syndrome lymphoprolifératif auto-immun (ALPS) et Syndrome d’Evans : diagnostics croisés.
  Syndromes dysplasiques : le phénotype des progéniteurs myeloïdes permet de prédire la sensibilité aux facteurs de croissance.
  La sclérose latérale amyotrophique sporadique peut aussi être causée par une mutation du gène FUS.
  Syndrome MASA : génotype-phénotype, entre corrélations et causalité, l’aide au conseil génétique.
 
  Thérapeutique
  Syndrome d’immunodéficience combinée sévère : effet à long terme de la transplantation intrathymique de progéniteurs.
  Syndrome de Criggler-Najjar, trouble métabolique, traitement mécanique du transit gastro-intestinal.
  Syndrome de Turner, efficacité et sécurité de la combinaison Oxandrolone / Hormone de croissance.
  Mucoviscidose, une nouvelle voie pour amoindrir la sévérité de la maladie.
 
  Thérapie génique
  Dystrophie musculaire de Duchenne : optimisation du vecteur pour la thérapie par saut d’exon, et test diagnostique peu invasif.
  Agammaglobulinémie liée à l’X : essai transformé chez la souris de thérapie génique par vecteur lentiviral.

 
  Prise en charge et thérapie
 
  Erratum : l’Ataluren en phase 2B, pas d’effet ? Bon effet !
  Leucoencéphalopathie multifocale progressive et traitement de la sclérose en plaque, le Natalizumab sur la sellette.

 
  Médicaments orphelins
  Maladie de Gaucher : l’approvisionnement en Cerezyme® est encore perturbé.

 
  Financer sa recherche
  Prix Jérôme Lejeune « jeune chercheur » Déficience intellectuelle d’origine génétique

 
Partenariats, offres d'emploi
La fondation Imagine recrute :
Poste de Praticien Hospitalier à Nîmes :
Poste de directeur de centre de génétique humaine à Bruxelles :

 
Actualités des associations
La Journée des Maladies Rares camerounaise, une réussite pour l’association ALMOHA.

 
Colloques, séminaires et cours

 
  A lire
  Inflammatory diseases of the central nervous system
  Rubor et tumor cum calore et dolore, Cornelius Celsus bouge encore.
commentaires

L'info des CHU

Publié le 14 Avril 2010 par serge dans Les infos de l'AMMI

516 - 13 avril 2010
Résumés des derniers communiqués de presse présentés sur le site Réseau CHU
Lille
Lille crée l'Institut de Médecine Personnalisée
Dans le cadre du Grand Emprunt, cinq institutions phares lilloises s'associent pour porter la candidature d'un Institut Hospitalo-Universitaire consacré à la Médecine Personnalisée. Il s'agit du CHRU de Lille, de l'Université Lille 2, de l'Institut Pasteur de Lille, du pôle de compétitivité Nutrition Santé Longévité et du Pôle de Recherche et d'Enseignement Supérieur (PRES) Université Lille Nord de France ; ce dernier étant désigné comme porteur du projet.
Lire la suite de cet article
Réseau CHU
Centre Etoile : l'hadronthérapie une technique prometteuse selon l'HAS
http://web.reseau-chu.org/articleview.do?id=2453&mode=2Le Centre Etoile est en bonne voie : la Haute Autorité de Santé (HAS)confirme l'intérêt de l'hadronthérapie – traitement par ions carbone- pour soigner les tumeurs principalement de la tête et du cou résistantes aux traitements conventionnels. Autre étape franchie : l'acquisition d'un terrain au sein du Bioparc, dans le 8ème arrondissement de Lyon, par le Groupement de Coopération Sanitaire Etoile. D'une superficie de 12 000m², ce site accueillera le centre national de soins et de recherche en hadronthérapie. Enfin, emblème du progrès scientifique et médical, le Centre Etoile participera à l'exposition universelle de Shanghai au sein du pavillon de la Région Rhône-Alpes dans le cadre de la semaine « Santé » du 2 au 5 juin 2010.
Lire la suite de cet article
Bordeaux
Mucoviscidose : de nouveaux soins et une espérance de vie plus longue
Voici une quinzaine d'années, 30 enfants atteints de mucoviscidose étaient suivis en Aquitaine et ces jeunes n'atteignaient jamais l'âge adulte. Aujourd'hui, grâce aux nouvelles pratiques de soins tels que la kinésithérapie respiratoire, les nébulisations et l'apparition des enzymes pancréatiques, les 150 patients pris en charge au CHU de Bordeaux ont une espérance de vie bien plus longue.
Lire la suite de cet article
Marseille
Maladie de Parkinson : remise officielle du livre blanc
Samedi 17 avril, 5 jours après la journée mondiale de la maladie de Parkinson, les équipes spécialisées remettront le livre blanc aux élus et représentants d'institutions de la région Provence-Alpes-Côte d'Azur. Cet ouvrage collectif rédigé à l'occasion des Etats Généraux de la maladie de Parkinson* veut convaincre les autorités de la nécessité de reconnaître enfin la maladie de Parkinson comme grande maladie. Il plaide en faveur de la création d'un enquête nationale qui permettrait identifier le nombre de personnes touchées par la maladie. Il revendique aussi l'obtention plus rapide d'une mise en ALD (affection longue durée). Le livre fait aussi écho aux requêtes des associations qui espèrent le lancement de campagnes d'information afin lutter contre les préjugés. Elles militent également pour la création de réseaux de soins et la montée en puissance de la recherche. Enfin, les associations revendiquent l'attribution de subventions pour exercer pleinement leurs rôles.
Lire la suite de cet article
Saint-Etienne
Le CHU sort du rouge
Pour la première fois depuis 10 ans, le Centre Hospitalier Universitaire de Saint-Etienne renoue avec la croissance et stabilise ses dépenses. De 1999 à 2008, le CHU avait vu chuter de 10% sa production en soins et augmenter ses moyens de production de 15%, essentiellement en personnels. Cette conjonction déficitaire conjuguée à un endettement important lié à l'effort de construction sans précédent a conduit à un déficit de 30 millions d'euros en 2008. Pour retrouver l'équilibre le CHU a remis à plat son organisation, accru sa productivité et développé son activité.
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Toulouse
Reprise de l'activité de chirurgie cardiaque pédiatrique
Le CHU de Toulouse et la Clinique Pasteur ont appris vendredi 9 avril 2010 que l'Agence Régionale de Santé de Midi Pyrénées autorisait la reprise de l'activité de chirurgie cardiaque pédiatrique.
Lire la suite de cet article
Clermont-Ferrand
Gestion et Ingénierie des SystèmEs Hospitaliers (GISEH)
Entrés dans une logique de gestion d'entreprise, les hôpitaux réfléchissent à de nouvelles organisations afin de répondre aux objectifs qui leur sont fixés en termes de satisfaction des patients, de qualité de prise en charge, de diminution des coûts et de gestion du temps. Pour accompagner leur évolution, les établissements ont besoin de méthodes et d'outils adaptés. La conférence Gestion et Ingénierie des SystèmEs Hosptitaliers (GISEH) dresse un état des lieux de la situation actuelle et de l'évolution des systèmes hospitaliers. Organisée en France la 5ème édition de la conférence francophone GISEH se tiendra les 2,3 et 4 septembre 2010 au Centre Hospitalier Universitaire de Clermont-Ferrand.
Lire la suite de cet article
Nantes
Prévenir et traiter les addictions sans drogue : un défi sociétal
Le Congrès international francophone d'addictologie se tiendra à Nantes, les 6, 7 et 8 octobre 2010. Cette rencontre est organisée par l'Association de recherche et de formation sur les addictions comportementales (AREFAC) et l'Union régionale d'associations en addictologie (URAA).
Lire la suite de cet article
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