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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

hanploi.com-la newletter

Publié le 28 Janvier 2011 par serge dans maladies mitochondriales

26 janvier 2011/ Numéro 76
Quoi de neuf ? Dans ce numéro

Cette semaine la vidéo est à l’honneur. C’est la reprise des Mardis du Handicap, forums de recrutement dédiés aux personnes en situation de handicap, organisés par Jobinlive en partenariat avec Hanploi. Les Mardis du Handicap c’est la possibilité de créer votre Cv-Vidéo, un bon moyen de faire la différence auprès des recruteurs.
Vous retrouverez l’ensemble de ces rendez-vous, et bien d’autres, tout au long de l’année dans notre rubrique « Agenda du recrutement ».

Vous découvrirez également cette semaine une initiative originale : JARIS TV 2011.

N’oubliez pas, le site hanploi.com vous propose plus de 2800 offres sur la France entière.

Toute l’équipe d’Hanploi est à votre service pour vous guider dans votre recherche d’emploi.

- Une formation aux métiers de la communication

Les Mardis du Handicap : Rendez-vous tout au long de l’année 2011

Le partenaire du jour : CIDJ

Coté emploi : Recrutement en Alternance pour Carrefour

Les dernières offres publiées sur Hanploi.com 

A propos d'Hanploi.com

Une formation aux métiers de la communication

JARIS 2011 est une action culturelle et pédagogique qui a pour objectif de permettre à des jeunes désocialisés de 16 a 25 ans (jusqu’a 45 ans pour les Travailleurs Handicapes), valides et non valides, issus de zones sensibles d’Ile de France, de retrouver leur place dans la société grâce à des formations de préparation à l’accès au monde du travail, à la pratique des technologies de l’information et de la communication (outils numériques de l’audiovisuel, du multimédia et du journalisme).

Pour cette septième édition, l’action JARIS 2011 va s’attacher à réaliser des reportages sur la culture urbaine en Ile‐de‐France à travers une thématique porteuse : ≪ Pour un autre regard sur la différence ≫.

En savoir plus

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Les Mardis du Handicap : Rendez-vous tout au long de l’année 2011
Forum pour l'emploi du Val d'Orge 2011
 
La vidéo un bon moyen pour faire la différence.

JobinLive et Hanploi
proposent aux personnes handicapées de créer gratuitement leur candidature en vidéo. Chaque candidat accompagné par des professionnels du recrutement réalisera un entretien filmé de 2/3 minutes. (Questions de l'interviewer / réponses du candidat).

Ces entretiens vidéo seront transmis aux entreprises partenaires des journées.

Prochaine date le 8 février 2011 de 10h à 17h à Nanterre

Découvrez Ici l’ensemble des dates sur toute la France

En savoir plus

Le partenaire du jour : La FNATH

Le CIDJ, Centre d'Information et de Documentation Jeunesse, association loi 1901.
Sous la tutelle du Ministère de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative, le CIDJ a pour mission d'informer les jeunes sur tous les sujets qui les concernent : orientation et information sur les études et les métiers, emploi, formation continue, vie pratique, création d'entreprise, voyages, loisirs, stages en entreprise et jobs d'été, bourses, logement étudiant, séjours linguistiques, formations en alternance...Toutes les infos sur www.cidj.com.
A propos d'Hanploi.com

Etre inscrit sur www.hanploi.com, c’est multiplier ses chances de
trouver un stage ou un emploi, en CDD, CDI ou en alternance !

Environ 2 800 offres d’emploi sont diffusées en moyenne sur
www.hanploi.com. Il suffit de consulter et de postuler ! La
candidature arrive directement sur le mail du recruteur ayant déposé
l’offre.

Et n’oubliez pas, les offres d’emploi sont aussi consultables sur
Hanploi.mobi, le premier site sur mobile de recrutement des personnes
handicapées !

Pour toute aide à l'utilisation des services Hanploi, contactez-nous :

Par téléphone : 01 44 52 40 69
Par mail : info@hanploi.com

 

 Coté emploi : Recrutement en Alternance pour Carrefour

Carrefour recrute des Employés de Rayon Alimentaire (H/F) pour une durée de 6 mois en contrat de professionnalisation.

Votre profil

 Aucune formation particulière n’est requise

Vos Missions

- Transport et installation des marchandises en rayon,
- Rangement, conditionnement, étiquetage et contrôle d'étiquetage,
- Tri et enregistrement des marchandises non vendables,
- Réalisation des comptages de stocks.

Postes disponibles sur plusieurs régions de France :

Alternance - Employés de Rayon Alimentaire (H/F)

- Postes dans les Yvelines (78)

- Postes en Rhône-Alpes (69) 

- Postes dans les Bouches-du-Rhône (13)

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Les offres sélectionnées

Cette sélection d'offres récemment publiées sur Hanploi.com est réalisée parmi les 2 800 offres actuellement en ligne sur notre site.
Pour consulter une offre, identifiez-vous sur Hanploi.com à  l'aide de vos paramètres personnels :

- sbouzin@aol.com
- ser1512sb

Télévendeur H/F
Entreprise : Total
Localisation : Saint-Priest (69)

Ingénieur Commercial Echographie/ Ultrasons H/F
Entreprise : Siemens
Localisation : Paris (75)

Chef de Projet Aménagement H/F
Entreprise : Bouygues Télécom
Localisation : Rueil-Malmaison (92)

Gestionnaire Paie H/F
Entreprise : VINCI Concessions
Localisation : Rueil-Malmaison (92)

Hôte d’Accueil H/F
Entreprise : Batigère
Localisation : Chalon sur Saône (75)

Assistant Administratif H/F
Entreprise : Orange Business Services
Localisation : Rennes (35)

Chargé des Ressources Humaines H/F
Entreprise : Capgemini
Localisation : Montpellier (34)

Stagiaire Documentaliste H/F
Entreprise : GDF Suez
Localisation : Paris (75)

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La Direction Générale des Finances Publiques recrute des travailleurs handicapés par la voie contractuelle

Publié le 27 Janvier 2011 par serge dans maladies mitochondriales

Plus de 250 postes sont offerts aux personnes reconnues travailleurs handicapés.
Ce dispositif permet d’accéder à la fonction publique après une sélection sur dossier et entretien. Les candidats retenus (contrat à durée déterminée d’un an) bénéficieront d’une formation professionnelle à l’issue de laquelle ils auront vocation à être titularisés et deviendront fonctionnaires.
Vous pouvez vous inscrire (sous condition de diplôme) à la sélection sur dossier et entretien pour différents types d’emploi :
 
Téléchargez votre dossier et retournez-le complété à l’adresse indiquée.
Date limite de dépôt des candidatures : 18 février 2011
 

Les postes de la filière fiscale
 
Inspecteurs des impôts - Emploi de catégorie A : 
Téléchargez votre dossier de candidature
 
Contrôleurs des Impôts - Emploi de catégorie B : 
Téléchargez votre dossier de candidature
 
Agents administratifs des impôts - Emploi de catégorie C :
Téléchargez votre dossier de candidature
 
 
 
 

Les postes de la filière Gestion Publique
 
Inspecteurs du Trésor public - Emploi de catégorie A :
Téléchargez votre dossier de candidature
 
Contrôleurs du Trésor public- Emploi de catégorie B :
Téléchargez votre dossier de candidature
 

Agents d'administration du Trésor public - Emploi de catégorie C :
Téléchargez votre dossier de candidature
 
 
Pour tous renseignements et retrait d'un dossier de candidature, consultez le portail des 
concours et métiers des ministères économique et financier
www11.minefi.gouv.fr
 
Retrouver toutes les informations sur les recrutements du Ministère du Budget, des Comptes Publics, de la Fonction Publique et de la Réforme de l'Etat  : www.budget.gouv.fr
 

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LA LETTRE DES CHU

Publié le 26 Janvier 2011 par serge dans Les infos de l'AMMI

556 - 25 janvier 2011
Résumés des derniers communiqués de presse présentés sur le site Réseau CHU
Amiens
Le projet FIGURES retenu parmi les 52 équipements d'excellence
Le projet FIGURES, porté par les partenaires de l'Institut Faire Faces fondé par les Pr Bernard Devauchelle et Sylvie Testelin a été retenu parmi les 52 lauréats de la première vague de l'appel à projet national «équipement d'excellence». Ce projet s'inscrit dans le cadre du Grand emprunt/Investissements d'avenir qui vise à doter la France d'équipements scientifiques de pointe, conformes aux standards internationaux.
Lire la suite de cet article
Tours
Grossesse et jumeaux : la séparation de deux circulations sanguines placentaires grâce à un nouveau laser
Le 11 janvier 2011, le Pr Franck Perrotin réalisait la première intervention intra-utérine de coagulation des vaisseaux mettant en communication les deux circulations sanguines de jumeaux chez une patiente touchée par le syndrome transfuseur-transfusé. L'opération a eu lieu à la fin de son 4ème mois de grossesse.
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Bordeaux
Le Professeur Michel Haïssaguerre élu à l'Académie des Sciences
Le Professeur Michel Haïssaguerre élu à l'Académie des SciencesMichel Haïssaguerre, chef de service de cardiologie-électrophysiologie et stimulation cardiaque au CHU de Bordeaux vient d'être élu membre de l'Académie des Sciences*. Le Pr Michel Haïssaguerre est à l'origine de découvertes révolutionnaires dans le domaine des troubles du rythme cardiaque. Il dirige le service de cardiologie-électrophysiologie et stimulation cardiaque au CHU de Bordeaux. Ses travaux sur les fibrillations auriculaires et ventriculaires font référence. Il a reçu en 2010 le prix Louis Jeantet, une des distinctions parmi les plus prestigieuses en Europe.

Reconnaissance des qualités scientifiques de cet éminent chercheur, cette élection témoigne également du fort potentiel de la recherche universitaire à Bordeaux, en particulier sur deux de ses domaines d'excellence que sont le pôle des neurosciences et le pôle cardio-thoracique.
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Lyon
Cardio. Remplacement des valves aortiques : 35% de patients sauvés en plus grâce à une technique innovante sans chirurgie
Alternative au traitement médicamenteux, le remplacement valvulaire percutané améliore considérablement le pronostic jusqu'alors réservé. « 85% des personnes ayant bénéficié de cette procédure sont en vie un an après l'intervention contre la moitié seulement des malades ayant pris des remèdes* ! » s'enthousiasme le Dr Gilles Rioufol, chef du service cardiologie interventionnelle qui pratique cette intervention depuis fin 2008.
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Nice
Maladies infectieuses et tropicales : un diagnostic avant les antibiotiques
La fièvre ou l'infection étant par nature non programmable, le CHU de Nice a ouvert une consultation en maladies infectieuses et tropicales permettant l'accès rapide au recours en infectiologie, ouverte du lundi au vendredi, de 8h à 18h, sans rendez-vous. Le CHU de Nice met ainsi au service de tous une expertise, quasi-absente en dehors de l'établissement.
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Paris
45 euros la chambre individuelle : une expérimentation sur 5 hôpitaux
En concertation avec les représentants des usagers, l'AP-HP expérimentera à partir du 1er février prochain un tarif journalier de 45 euros pour une chambre particulière dans cinq de ses hôpitaux : au sud à Pitié-Salpétrière, au nord à Bichat, Beaujon et Bretonneau ainsi que dans le 93 à Avicenne.
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Marseille
Système d'information : 30 à 80% d'économie grâce à un accord-cadre avec Microsoft
L'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille, coordonnateur de la filière Nouvelles technologies de l'information et de la communication/Systèmes d'information du Groupement de Coopération Sanitaire UNI-HA, a conduit un projet de développement des systèmes informatiques hospitaliers exploitant les produits Microsoft, présents à plus de 90 % dans les hôpitaux. Après 15 mois de négociation un accord-cadre est sur le point d'être publié. Ce marché groupé permet aux établissements d'utiliser les logiciels et services supports Microsoft pour un prix très avantageux par poste de travail de 102 euros H.T. par an sur 3 ans ; soit une économie de 30% à 80% par an . A la date du 18 janvier 2010, 192 hôpitaux dont 23 CHU* ont souscrit à la démarche pour un total 163 854 postes de travail. L'adhésion est ouverte jusqu'au VENDREDI 21 JANVIER 2011 pour le premier marché. Après cette date, il sera toujours possible d'adhérer mais sans bénéficier de l'entrée progressive qui permet de répartir les dépenses sur 3 ans.
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Besançon
Pièces jaunes : Bernadette Chirac et Christian Karembeu en visite au CHU de Besançon
Bernadette Chirac et Christian Karembeu en campagne pour les Pièces JaunesA l'occasion de la 22e édition de l'opération Pièces Jaunes, le CHRU de Besançon et l'association La Maison des parents de Franche-Comté accueillent Bernadette Chirac, Présidente de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France et Christian Karembeu, parrain de l'opération Pièces Jaunes, mardi 25 janvier 2011 pour une visite à l'hôpital Saint-Jacques.

Depuis 1994, le CHRU de Besançon a bénéficié de 41 subventions Pièces Jaunes pour améliorer la vie quotidienne des enfants et des adolescents hospitalisés, pour un montant total de 807 636 euros.
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Réseau CHU
Marie-Claude Sudre a su imposer son style à la communication du CHU de Toulouse : un savant mélange d'optimisme, de savoir-faire et de pédagogie
Marie-Claude Sudre a incarné pendant 25 ans la communication du CHU de ToulouseLa communication hospitalière est une profession jeune puisque le 1er service a été créé en 1975 à l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. C'est aussi un secteur caractérisé par un fort turn over, principalement du fait du départ des communicants attirés par d'autres horizons. Mais le renouvellement est aussi dû aux changements à la tête de l'établissement - en théorie tous les 5 ans. En effet, l'arrivée d'un nouveau directeur est souvent synonyme de restructuration du service. Celui-ci devant incarner l'idée que le manageur se fait de cette fonction stratégique. Nouvelles priorités, nouveau style qui se traduiront très concrètement par le recrutement de nouveaux responsables et l'orientation plus marketing ou plus institutionnelle de sa mission. Autant de facteurs qui expliquent pourquoi on ne vieillit pas dans ce métier particulièrement exposé. Et pourtant, une exception vient confirmer la règle : Marie-Claude Sudre, déléguée à la communication au CHU de Toulouse qui vient de faire valoir ses droits à la retraite après 25 années de bons et loyaux services au sein d'une institution qui caracole en tête des palmarès. RESEAU CHU salue l'exploit et profite de la disponibilité nouvelle de celle qui a su survivre au passage de 4 directeurs généraux pour prendre du recul et analyser les grandes évolutions qui ont marqué la communication hospitalière ces trente dernières années  
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Strasbourg
La logistique récompensée par le prix "les Rois de la Supply Chain"
Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg ont été récompensés par le prestigieux trophée de la logistique « les ROIS de la Supply Chain 2011 ». Ils remportent le 2ème prix derrière le géant « Pepsi co » et devant Carrefour !
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concours de poésie

Publié le 24 Janvier 2011 par serge dans maladies mitochondriales

L’an passé, pour les fêtes de Noël, notre association avait organisé
un concours de poésie, lequel avait donné naissance à un magnifique
recueil de poèmes !
Cette année, l’association a décider de renouveler cette opération,
mais cette fois ci, sans aucun thème obligatoire.
Ce recueil sera vendu au bénéfice d’une association ayant pour but de
venir en aide aux personnes déficientes visuelles.
Le concours a lieu jusqu’au 5 avril inclus.
Tous les textes doivent être signés et formatés en TIMES NEW ROMAN
taille 14. Il est inutile de faire de jolies présentations
puisqu’elles seront annulées lors de la mise en page.
Pour vous inscrire, merci d’indiquer les informations suivantes :

1-  nom et prénom :
2-  adresse émail :
3-  date de naissance :
4-  si le participant,  est mineur, avoir l’autorisation des parents,
ou de la directrice de l’école
5-  un identifiant à la fin du texte proposé

Cependant, tout texte à caractère raciste, pédophile, homophobe,
morbide, incitant au suicide ou à la violence sera refusé.
Pour que le recueil soit publié, il faudra un minimum de 80 textes,
chaque participant pouvant envoyer maximum 3 textes ou 1 texte de
trois pages.
Nous vous remercions de votre participation.


http://www.lesyeuxdemilie.org
http://voir-plus-loin.bloxode.com


Pour tout renseignement complémentaire, merci d’appeler au : 06.08.63.00.37
Envoyez vos textes à l’adresse : vplusloin@gmail.com
Merci à tous !

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Recrutement de travailleurs handicapés : adjoints administratifs

Publié le 20 Janvier 2011 par serge dans maladies mitochondriales

Avis de recrutement de travailleurs handicapés par la voie contractuelle dans le corpsdes adjoints administratifs du ministère de la justice et des libertés au titre de l'année 2010

Avis de concours paru au Journal officiel le 30 décembre 2010

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LA POLITIQUE HANDICAP AU MINISTERE DE LA JUSTICE ET DES LIBERTES

Publié le 20 Janvier 2011 par serge dans maladies mitochondriales

Le droit au travail des personnes handicapées est classé au rang des priorités dans l’action du ministre d’État, garde des sceaux, ministre de la justice et des libertés. Le ministère s’est engagé depuis longtemps dans une politique fortement volontariste en faveur des personnes en situation de handicap, qu’il s’agisse de leur recrutement ou de leur maintien dans l’emploi.
 

L’emploi des travailleurs handicapés est un atout majeur pour ses services, qui participent ainsi à l’intégration de citoyens souvent exclus des circuits professionnels en raison de difficultés liées à leur handicap, en dépit de l’excellence de leur formation technique ou universitaire.

Le ministère a mis en place plusieurs actions pour optimiser la politique de recrutement de travailleurs handicapés. Les services employeurs prennent en compte dès que possible l’obligation d’emploi dans leurs procédures de recrutement, avec une part des postes à pourvoir dédiée au recrutement de travailleurs handicapés. Ces services sont notamment formés sur demande dans le cadre de formations spécialisées dans le domaine du handicap.


L’emploi des travailleurs handicapés est enfin une composante primordiale et prioritaire du plan d'actions triennal 2008-2010 qui détermine l’ensemble des actions du ministère dans le domaine du handicap et qui a fait l'objet d'une convention avec le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP). Le plan d'actions triennal comporte un grand nombre d'actions destinées à notamment atteindre les objectifs de changement des mentalités et des pratiques en développant la procédure de recrutement de travailleurs en situation de handicap et en atteignant dans un futur proche le taux légal d'emploi des personnes handicapées.

Une fois recrutée, le ministère de la justice et des libertés veille strictement à ce que la personne ait un poste de travail aménagé et accessible, afin de lui garantir une totale insertion dans son travail et dans son environnement de travail.

Le ministère de la justice et des libertés propose une importante diversité de métiers et de spécialisations. Des recrutements dédiés aux travailleurs en situation de handicap sont proposés régulièrement pour la très grande majorité de ces métiers.
En voici une liste non exhaustive : adjoint administratif, adjoint technique, secrétaire administratif, greffier des services judiciaires, lieutenant pénitentiaire, surveillant pénitentiaire, conseiller d’insertion et de probation, directeur des services pénitentiaires, éducateur, psychologue, etc.
 


POSTULER
 
L’ensemble des recrutements sans concours dédiés aux travailleurs en situation de handicap est visible sur le site métiers, rubrique recrutement sans concours, du ministère de la justice et des libertés. La personne est recrutée suite à un entretien, consacré à étudier la motivation et le parcours de celle-ci. S‘ensuit une année de stage dédiée à la formation et à l’intégration de l’agent qui doit aboutir en théorie, si la personne et l’employeur le consentent, à la titularisation de l’agent.  

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Orphanews : newsletter du 19 Janvier 2011

Publié le 20 Janvier 2011 par serge dans maladies mitochondriales

Orphanews : newsletter du 19 Janvier 2011
 
Editorial
Mise en place du Comité d'Experts Maladies Rares de l'Union Européenne (EUCERD)

 
Nouveautés Orphanet
 
Textes
Encyclopédie Orphanet professionnelle en langue anglaise

 
Politique de recherche et de santé
 
Nationale
Nomination des membres du Comité national pour les registres de maladies rares
L’examen fœtopathologique dans l’attente de recommandation de la HAS et d’une cotation réaliste par l’UNCAM
Nouveau protocole national de diagnostic et de soins de la HAS
 
Internationale
Le premier colloque du Regroupement Québécois des Maladies Orphelines marque un pas décisif pour les patients

 
Nouveaux syndromes
Destruction hémorragique du cerveau, calcifications sous-épendymaires et cataractes congénitales : JAM3 en cause
Autoimmunité, infections, hépatopathie, encéphalopathie et malformations cardiaques
Microdélétion 16q21 : susceptibilité à l’autisme avec troubles de l’apprentissage liée au gène CDH8

 
Nos gènes se dévoilent
Syndrome de Seckel : implication de la protéine centromérique CEP152 dans le maintien de l’intégrité génomique

Narcolepsie : des variants communs du gène P2RY11 comme facteurs de susceptibilité

Cholangite sclérosante primitive : deux loci de susceptibilité identifiés, pas de lien avec le système HLA

Syndrome de Treacher-Collins : mise en cause de deux sous-unités des ARN polymérases I et III

Syndrome de Dursun : G6PC3 responsable d’hypertension artérielle, leucopénie et communication interauriculaire

Syndrome CK : des mutations du gène NSDHL mises en cause

Atteintes articulaires et musculaires, anémie microcytaire et lipodystrophie : PSMB8 implique l’immunoprotéasome

Myopathie à némaline : identifications de mutations dominantes du gène KBTBD13

Syndrome Kahrizi : mutation décalante du gène SRD5A3 et perturbation de la glycosylation des protéines

Dystrophie musculaire des ceintures : l’isoforme 1f de la protéine PLEC impliqué dans la forme autosomique récessive

Ataxie cérébelleuse autosomique récessive : mutations de ANO10, un canal chlore putatif

Syndrome de Temtamy : identification de mutations causales du gène CHSY1 chez cinq familles

Maladie de Pelizaeus-Merzbacher : le gène AIMP1 mis en cause

Anomalie du développement sexuel 46,XY : implication de la kinase MAP3K1 dans le développement testiculaire

 
La recherche, jour après jour
 
Recherche fondamentale
Sclérose latérale amyotrophique : stratégies de stabilisation de la protéine SOD1 pour réduire sa toxicité

X fragile associé à un syndrome de tremblement ou d’ataxie : l’acétylation des histones comme cible thérapeutique

Dystrophie musculaire de Duchenne : potentiel thérapeutique de cellules myogéniques exprimant HLA-E
 
Recherche clinique
Granulomatose chronique : relation entre activité résiduelle NADPH oxydase et sévérité de la maladie
Maladie de Huntington : suivi clinique sur 12 mois de porteurs de HTT mutant en phase préclinique et précoce de la maladie
Leucémie aiguë myéloïde : pronostic sombre associé aux mutations du gène DNMT3A
Leucémie aiguë myéloïde : évaluation du risque d’une chimiothérapie intensive chez les patients de plus de 60 ans
Mucoviscidose : génotype, sévérité du phénotype et risques de pancréatite
Mucoviscidose : la mutation p.Ser1235Arg perd son statut de mutation pathogène
Sclérose systémique cutanée diffuse : la progression de l’épaisseur de la peau comme critère pronostic
Syndrome du chromosome 20 en anneau : deux mécanismes moléculaires pour deux spectres de phénotypes
 
Thérapeutique
Anémie de Fanconi : amélioration partielle du défaut hématopoïétique grâce au resveratrol dans un modèle murin
Maladie de Huntington : effet neuroprotecteur de la fisetine et du resveratrol dans plusieurs modèles expérimentaux
Lymphome à cellules du manteau : efficacité d’une combinaison entre deux molécules et un virus reprogrammé
 
Thérapie génique
Mucopolysaccharidose de type 1 : surexpression génique dans les cellules souches hématopoïétiques transplantées
Hémophilie A : éradication des anticorps contre le facteur VIII par expression du transgène dans le foie chez le chien
Maladie de Pompe : efficacité de l’administration de vecteur viral par perfusion de membre isolé chez la souris
Epidermolyse bulleuse dystrophique : correction du phénotype in vitro par une stratégie de trans-épissage
Dystrophie musculaire de Duchenne : recombinaison homologue de 2 fragments de minidystrophine chez la souris
 
Approches diagnostiques
Syndrome de l’X fragile : mise au point d’une banque internationale de séquences génétiques de référence

 
Prise en charge et thérapie
Leucémie myéloïde chronique : avantage de la combinaison imatinib et interféron pégylé alfa-2a
Leucémie lymphoblastique aiguë : effet du mitoxantrone chez les enfants en première rechute
Trisomie 21 : étude de coût-efficacité des méthodes de dépistage : caryotype ou méthodes rapides ?
Sclérodermie systémique : efficacité limitée du bosentan pour traiter les ulcères digitaux
Syndrome de Rett : révision et clarification des critères de diagnostic
Publications de nouveaux guides pour les tests génétiques

 
Médicaments orphelins
Revlimid® et effets indésirables thrombo-emboliques artériels et veineux

 
Financer sa recherche
Réseaux de recherche clinique et en santé publique, l’INSERM lance un appel à projets collaboratifs
La fondation Jérôme Lejeune finance la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence

 
Colloques, séminaires et cours
2nd Annual Commercialisation & Market Access Strategies for Orphan & Ultra-Orphan Drugs
Genetic Diseases of Children…Advancing Research & Care
5ème journée scientifique et médicale du CREAK
World Orphan Drug Congress USA 2011
Myology 2011
VII International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD 2011)
5th International Conference on Birth Defects and Disabilities in the Developing World
Colloque Maladies Rares 2011
TREAT-NMD global conference 2011
EuroGentest Quality Management and Accreditation/Certification of Genetic Testing Workshops
Practical clinical, radiological and pathological diagnosis of skeletal tumors
Training course on haemoglobin disorders : laboratory diagnosis and clinical management

 
A lire
Témoignage d’une patiente atteinte d’insuffisance surrénalienne : « Le diabète, c’est toute ma vie »
Revue scientifique : approvisionnement en protéines dans le cadre des maladies rétiniennes
Revue scientifique : la drépanocytose
Revue scientifique : métabolisme énergétique dans la sclérose latérale amyotrophique
Revue scientifique : maladie de Huntington, de la pathogenèse moléculaire au traitement
How I treat : des revues sur la prise en charge de maladies dans le journal Blood
commentaires

Bilan du fonctionnement et du rôle des MDPH

Publié le 19 Janvier 2011 par serge dans Les infos de l'AMMI

 



BRANCHU Christine, THIERRY Michel, BESSON Aurélien Inspection générale des affaires sociales.


La mission sur un premier bilan du fonctionnement des Maisons départementales du handicap (MDPH), enquête inscrite au programme de travail de l’IGAS pour 2010, s’est rendue dans 5 départements : Ille et Vilaine, Val de Marne, Eure, Bas Rhin, Indre. Les constats ont distingué les conditions de fonctionnement des GIP/MDPH des progrès accomplis ou des difficultés rencontrées par les maisons départementales à l’aune de leurs rapports avec les usagers. Le fonctionnement des groupements d’intérêt public supports des MDPH n’a pas favorisé un partenariat équilibré entre les départements, qui contrôlent largement les GIP, et l’Etat, du reste de moins en moins présent dans le dispositif. Malgré un réel effort budgétaire de l’Etat (plus de 42 millions en 2009, plus de 49 millions en 2010, auxquels s’ajoutent 60 millions en provenance de la CNSA), les conditions de contribution de l’Etat au fonctionnement des MDPH, complètement calquées sur les moyens mis à disposition des anciennes COTOREP et CDES, ont généré complexité et insécurité de gestion. L’Etat a tenu ses engagements en matière de crédits généraux de fonctionnement mais a accumulé une dette de prés de 19 millions d’euros en matière de compensation des emplois initialement mis à disposition mais devenus vacants. Les taux de couverture des ETP mis à disposition dans les conventions constitutives sont descendus début 2010 à 50% pour le secteur solidarité et à 45% pour le secteur travail. Un système de compensation des vacances de postes complexe et morcelé entraîne pour les gestionnaires des MDPH absence de visibilité budgétaire et insécurité de gestion. Le mode de recrutement propre aux MDPH s’oppose à la mise en œuvre d’une véritable politique des ressources humaines (disparité des statuts, faible attractivité des postes, turn over des agents mis à disposition, qui s’accentue sur la période récente) alors que le développement de leurs missions les confronte à de nouveaux défis en matière de formation et de qualification.

Le concept de maison départementale s’est traduit par des avancées concrètes : progrès de l’accueil et de l’instruction, meilleure continuité de la prise en charge à tous les âges et atténuation des effets de rupture entre régimes enfants et adultes. Ce rapport identifie quelques bonnes pratiques en matière de territorialisation de l’accueil, d’information des usagers sur l’avancement de leurs dossiers, d’accompagnement des 16/25 ans, de capitalisation collective de réflexions sur l’évaluation du handicap et l’instruction des droits.

 

En dépit des progrès accomplis depuis 2006, certaines difficultés persistent : des orientations qui peuvent s’avérer inadéquates, en particulier pour les enfants ; l’insuffisance de suivi des décisions d’orientation des commissions ; la difficile mesure des capacités d’accès à l’emploi, dont l’évaluation conditionne l’accès à l’AAH pour les personnes ne présentant pas un taux d’incapacité égal ou supérieur à 80%. Sur ce dernier point la mission a pu déceler localement, de manière trop ponctuelle pour être extrapolable, des risques non négligeables de glissement vers l’AAH de minima sociaux type RSA, ex-RMI ou API.

 

Des difficultés nouvelles ont surgi : une définition insuffisamment normée de la Prestation de compensation du handicap (PCH) et des méthodes d’appréciation non stabilisées, source d’éventuelles inégalités territoriales ; les ambiguïtés de la notion de projet de vie, dont l’appropriation est malaisée aussi bien par les personnes que par les équipes ; la faible formalisation du fonctionnement de l’équipe pluridisciplinaire et de ses relations avec la CDAPH.

 

Le fonctionnement des commissions elles mêmes n’est pas suffisamment formalisé : architecture des diverses formations ou sous commissions, ordre du jour des CDA plénières, dossiers qui doivent faire l’objet d’un examen individuel, informations requises...avec des organisations variables selon les territoires. Dans ce contexte, la CNSA développe une offre de services appréciée mais n’a pu établir de véritables tableaux de bord nationaux, face à la revendication d’autonomie des départements et à l’éclatement des systèmes d’information. Elle ne s’engage que timidement dans le parangonnage et les comparaisons, démarche qui cependant est de nature à prévenir ou atténuer les disparités.

 

Propositions

La mission s’est interrogée sur un scénario de disparition des GIP : départementalisation complète des MDPH avec pour contrepartie des prérogatives fortes de l’Etat en CDAPH sur les décisions qui engagent un financement national. Un tel scénario lui est cependant apparu prématuré, d’autant qu’elle a pu remarquer sur le terrain que la formule actuelle des GIP MDPH faisait l’objet d’un consensus « par défaut ».

Les préconisations de la mission portent donc sur l’aménagement de l’existant, autour de trois axes :

 

-  Sécuriser la gestion : un circuit de financement unique, passant par le programme 157 (politique du handicap) ; un mode de compensation unifié des vacances d’emploi, à enveloppe constante, avec un forfait par catégorie A, B, C ; un délai de préavis, en cas de fin de mise à disposition, porté de 3 à 6 mois ; des conventions triennales de financement valorisant l’ensemble de la contribution de l’Etat (dotation de fonctionnement et traitements des personnels mis à disposition), assortie d’un échéancier de paiements soldant en fin d’exercice la différence entre contribution globale et traitement des agents effectivement mis à disposition. A moyen terme, les concours de l’Etat devraient être totalement décrochés des références historiques aux moyens des CDES et COTOREP : dotation socle en fonction de la population plus financement sur objectifs ou sur projets.

-  Rééquilibrer la gouvernance, notamment en donnant aux commissions exécutives des GIP le pouvoir de nommer les directeurs, en clarifiant les règles de décision en CDAPH, en donnant à l’Etat de nouvelles prérogatives sur les décisions qui l’engagent (seconde lecture, voix prépondérante si partage).
-  Améliorer la qualité des services et faciliter la transparence : mieux accompagner les personnes, notamment dans la formalisation de leur projet de vie ; développer les formations sur le handicap psychique ; renforcer l’évaluation ; mieux suivre les orientations pour mieux programmer l’offre d’établissements et services ; développer le parangonnage. Il semble indispensable à cet égard de définir quelques indicateurs publiables pour l’ensemble des départements.

 

Télécharger le rapport ( 230 Ko, PDF)

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Merci aux visiteurs du Blog "maladies mitochondriales"

Publié le 15 Janvier 2011 par serge dans maladies mitochondriales

Le blog plait et les visites ne font que croitre ça donne envie de continuer.

Je recherche un éventuel sporsor pour passer en version premium,avis aux amateurs .....

 

Les statistiques générales de votre blog depuis sa création

Date de création : 25/10/2008
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Merci à toutes et tous pour vos visites et N'oublier pas de vous inscrire à la Newletterlogo_savant.gif

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8 éme conférence internationale de physiologie et pathologie mitochondriale

Publié le 14 Janvier 2011 par serge dans maladies mitochondriales

8 éme conférence internationale de physiologie

 

et pathologie mitochondriale  du 5 au 8

 

septembre 2011 à Bordeaux.

 

 

 

Ici:902

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