Le mot de la présidente  | Chers amis, Suite à notre Assemblée plénière du 23 juin 2012, je vous remercie d’avoir participé à ce moment fort de notre vie associative et d’avoir exprimé aussi clairement, en votant massivement en faveur des différentes motions et rapports proposés, votre soutien aux actions et projets d’Alliance Maladies Rares. Bienvenue aux nouveaux membres du Conseil National et aux nouveaux membres du Bureau. Consultez la liste ci-après pour les découvrir : http://www.alliance-maladies-rares.org/page/instances-institutionnelles-50?ancestor_id=1&node_id=101 | Je tiens à remercier chaleureusement les Conseillers nationaux sortant qui se sont fortement investis et qui ont apporté, comme tout militant associatif, leur pierre à notre bel édifice qu’est l’Alliance. En effet, lors de ma présentation des vœux, j’avais rendu hommage à vous, malades et militants associatifs, véritables bâtisseurs de Cathédrales, qui avez donné de votre temps et apporté vos compétences avec solidarité. Tels ces infatigables artisans, vous avez réussi et nous continuons sur le même chemin pour faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public et des pouvoirs publics, pour améliorer la qualité de la prise en charge du malade. Je fais partie des bâtisseurs du départ, vous m’avez réélue à la présidence de l'Alliance Maladies Rares et je tiens à vous remercier de la confiance que vous me témoignez. Je poursuis avec vous tous, cette construction en restant fidèle à notre culture Alliance Maladies Rares. On sait pourquoi, on sait contre quoi et on sait pour qui on se bat.
2012 sera l’année de la concrétisation des résultats des travaux lancés en 2011, à travers nos 4 orientations stratégiques : - Produire du discours : produire et diffuser des analyses, des études, des rapports .
- Renforcer les capacités et les contributions des associations membres : développer des formations, diffuser une information de qualité, accroître les échanges avec les associations membres
- Concrétiser la région : développer, renforcer et structurer la régionalisation de l’Alliance
- Trouver de nouveaux partenaires financiers pour développer l’Alliance
Nous vous attendons dés septembre 2012 autour des événements de l’Alliance pour une rentrée fédératrice et mobilisatrice ! Septembre : lancement du Téléthon, le XIIIe Forum des Associations Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares. Octobre, retrouvez nous à la RIME et notre 2ème Forum Recherche. Et en fin d’année, Le Téléthon et notre 13ème Marche des maladies rares le 8 décembre 2012. A bientôt ! Associativement vôtre, Viviane Viollet Présidente | L’Education Thérapeutique du Patient Mobilisation de l’Alliance sur le remboursement des frais de transport pour les malades Alertée par ses membres de nombreux cas de refus de prise en charge des frais de transport, l’Alliance maladies rares se mobilise.
En effet, la lettre réseau de l’Assurance maladie du 11 août 2006, qui prend notamment en compte le cas spécifique des malades devant se rendre à des centres de référence(1), n’a toujours pas été actualisée(2). Aujourd’hui concrètement, de plus en plus d’assurés sociaux atteints de maladies rares essuient des refus de prise en charge de leur CPAM. La situation est donc préoccupante(3). De plus, l’Alliance est consciente que les personnes atteintes de maladies rares, comme l’ensemble des assurés sociaux, supportent depuis quelques années une limitation continue des prises en charge de transport. Notons les règles de prescription introduites en 2007, l’instauration des franchises en 2009, ou encore la limitation prévue pour les personnes en ALD par le décret du 10 mars 2011. Une évaluation doit donc être effectuée. Enfin, il est essentiel de replacer ces refus dans le contexte général d’augmentation des restes à charge, de difficultés d’accès à une complémentaire santé, de réorganisation du système de santé impliquant parfois pour les assurés des déplacements plus nombreux, plus longs et donc plus onéreux.
Consciente des surcoûts financiers désormais à la charge des personnes atteintes de maladies rares, consciente aussi des renoncements aux soins que ces refus de prise en charge de transport peuvent occasionner, l’Alliance Maladies Rares va s’engager et s’investir avec force sur ce sujet.
C’est pourquoi dès le mois de septembre, un premier appel à témoignage(4) permettant d’avoir un aperçu général de la situation sera lancé. L’Alliance s’entourera ensuite d’un panel d’associations membres concernées par cette problématique et désireuses de participer et d’alimenter sa réflexion. Au final, une étude d’impact d’envergure nationale pourra être envisagée dans le second semestre 2012. Les résultats permettront de structurer nos revendications et nos différentes actions auprès des décideurs publics . | 1. Rappelons que ces centres labélisés sont essentiels pour leur permettre de mieux s’orienter dans le dispositif de soins, de disposer rapidement d’un diagnostic et d’être au final pleinement pris en charge et suivi.
2. Ces centres étant souvent loin du domicile des malades, les frais de transport peuvent être très élevés.
3. Elle ne prend donc toujours pas en compte l’existence des Centres de compétences et les particularismes du dernier décret du 10 mars 2011 (Prise en compte de la notion de déficience et d’incapacité).
4. Sous forme de questionnaire internet rapide et précis.
| Nomination | Nomination d’Aymeric Audiau, au GRAM de l’INSERM (Groupe de réflexion avec les associations de malades . | Deux nouveaux salariés | Au cours de l’Assemblée Plénière, j’ai eu le plaisir de vous présenter deux nouveaux salariés qui ont rejoint l’Alliance : |  | Paul Gimenès est le responsable Analyses-Etudes, nouvelle fonction au sein de l’Alliance. Il a pour mission de construire des études, des analyses et in fine des plaidoyers dans l’optique de défendre les droits des personnes atteintes de maladies rares.
Toulousain de 28 ans, juriste de formation, il est titulaire d’un Master 2 en droit de la santé obtenu à l’université Toulouse Capitole et il est depuis quelques mois Docteur en droit public fondamental et plus précisément sur la « démocratie sanitaire » (La participation essentielle des associations de malades et d’usagers au sein du système de santé). Parallèlement à son parcours universitaire, il s’est aussi investi en tant que bénévole et salarié dans différentes associations de malades. Il a fait ses premiers pas associatifs aux côtés de Pascal DERO, délégué régional Midi-Pyrénées de l’AMR, avec qui il a travaillé au sein de l’Alliance Maladies Rares mais aussi au sein du Collectif inter-associatif sur la santé Midi Pyrénées. Engagé également en tant que délégué régional puis délégué européen (en lien avec l’European federation of crohn’s and ulcerative colitis associations) au sein de l’association François Aupetit qui se bat notamment contre la Maladie de Crohn. N’hésitez pas à le joindre au 01.56.53.53.45. ou par mail pgimenes@maladiesrares.org
|  | Marie Roinet-Tournay remplace Isabelle Hoareau au poste de responsable de la communication depuis le 16 juillet 2012. Avant de nous rejoindre, elle était en charge pendant 4 ans de la communication et du mécénat au sein de La Fondation Motrice, fondation de recherche sur la Paralysie Cérébrale (Infirmité Motrice Cérébrale). Et encore auparavant, toujours impliquée dans le monde du handicap et de la santé, elle a occupé les fonctions de chargée de communication et de la vie associative au GIHP Ile de France. Elle a également suivi le Master Gestion et Politiques du Handicap à Sciences Po Paris. Elle exerce bénévolement en tant qu’évaluatrice de l’accessibilité de sites touristiques pour l’obtention du Label ATH. Elle sera à votre disposition pour les différents projets de communication à mettre en place.
Elle est joignable par email : mroinet@maladiesrares.org et au 01.56.53.53.43.
| | Nicolas Moradel, assistant d’Odile Guitaut-Perez a terminé son contrat de professionnalisation en gestion PME-PMI . | Projection du film Vertiges Le 27 septembre, au Ministère de la Santé, assistez à la projection du film "Vertiges", le beau témoignage de Christophe Bichet, grimpeur de très haut niveau, atteint de la maladie de Fanconi.
La Direction Générale de la Santé après avoir subventionné la production de "Vertiges", un film documentaire sur un jeune homme atteint de la maladie de Fanconi, ayant subi à 12 ans une greffe de moelle, et qui fait désormais de l'escalade à haut niveau, vous invite à assister à la projection de ce superbe film, au Ministère de la Santé, salle Larroque, le jeudi 27 septembre à 19h00, en présence de ses protagonistes.
Inscription obligatoire auprès de Manuela Neves à l’Alliance : mneves@maladiesrares.org, dans la limite des places disponibles.
Le FILM :
Atteint de la maladie de Fanconi, Chris n’est pas là pour donner des leçons mais on ressort de son film avec l’envie comme lui de mordre la vie à pleines dents.
Chris a 25 ans. Vertiges raconte l’histoire extraordinaire de ce jeune homme qui ne sait pas reculer devant l’obstacle. À 12 ans, une greffe de moelle osseuse l’enferme cinq semaines dans une bulle stérile. L’épreuve forgera son caractère. Jeune homme obstiné et bouleversant, il est décidé à braver les épreuves de la vie. Dès lors, Chris relève les défis. Grimpeur passionné, ses exploits cloueront au sol ceux, qui parfois, doutent du lendemain. Il a la fougue de celui qui n’a qu’une obsession : mordre la vie à pleines dents.
| Agenda de l’Alliance | Les bureaux de l’Alliance Maladies Rares seront fermés du 6 au 27 aout 2012 mais avant de vous souhaiter un bon repos, je vous rappelle les temps forts de l’Alliance au 2nd semestre de l’année, prenez note d’ores et déjà dans vos agenda : | | • Le 8 septembre , tous à la Bastille !
Le 8 septembre prochain, l'AFM-Téléthon invite tous les acteurs du Téléthon - familles, bénévoles, chercheurs...- à se rassembler à la Bastille pour le lancement de l'édition 2012 de ce grand événement national.
Concerts, animations, informations et belles rencontres sont au programme de ce rassemblement festif et militant.
Venez nombreux le 8 septembre, à 14h, esplanade de l'Arsenal, place de la Bastille à Paris !
|  | • Le 18 septembre 2012 : Forum Orphanet
« Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares », de 10h00 à 16h30 au siège de Groupama Auditorium Bonjean 8-10 •rue d’Astorg - 75008 Paris
Téléchargez le pré-programme
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| • Le vendredi 21 septembre 2012 : "Maladies rares et médicaments orphelins : l’engagement d’aujourd’hui, les solutions pour demain". Colloque de 9h à 14h, organisé par le Leem, Pavillon de l’eau, 77 avenue de Versailles 75016 Paris (Pont Mirabeau) Télécharger le pré-programme et l'invitation
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• Le24 octobre 2012 : Forum Recherche co-organisé par l’Alliance Maladies Rares et l’AFM au palais des congrès de Versailles (programme disponible à la rentrée).
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| | • Le 8 décembre 2012 : 13ème Marche des Maladies Rares à Paris
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| • Le 28 février 2013 : 6ème Journée internationale des Maladies Rares
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| | A NOTER LES PROCHAINES DATES DES RIME : 10 octobre 2012 14 février 2013 | |
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