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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

L'actu alliance maladies rares

Publié le 31 Août 2012 par serge dans maladies mitochondriales

Alliance Maladies Rares Maladies rares et médicaments orphelins : l'engagement d'aujourd'hui, les solutions pour demain

Ce colloque se tiendra le 21 septembre 2012, de 9h00 à 14h00 (buffet compris) au Pavillon de L’eau de Paris, 77 av de Versailles, 75016 Paris.
Programme à télécharger :
Carton réponse
La capacité de la salle étant limitée, merci de vous inscrire au plus vite, en remplissant le document joint et en le retournant à l'adresse suivante : acmoreau@leem.org


Les entreprises du médicament soutiennent depuis plus de 10 ans le combat contre les maladies rares, aux côtés de tous les acteurs concernés, comme en témoignent la présence et les actions, au sein du Leem, d'un groupe dédié qui travaille en étroite collaboration avec les associations de patients, les institutions et les représentants du monde académique.
 
De nombreux progrès ont d'ores et déjà été réalisés avec la mise sur le marché régulière de médicaments orphelins innovants permettant la prise en charge de nouveaux patients souffrant de maladies auparavant sans traitement.
Cependant, l'ampleur de la tâche est encore immense,  aussi bien pour découvrir et développer de nouvelles molécules que pour mettre ces molécules à disposition des malades, dans des conditions optimales.
 
Aujourd'hui le Leem, à l'initiative de son groupe de travail collaboratif dédié aux maladies rares, souhaite réunir l'ensemble des acteurs et des parties prenantes, à l'occasion d'un colloque consacré à ce secteur spécifique de santé. L'objectif de ce colloque sera d'une part de faire le bilan de la situation aujourd’hui et dans le nouveau contexte de la loi de renforcement de la sécurité sanitaire, d'autre part de susciter l'émergence de solutions pour une amélioration de la recherche et de l'évaluation au travers notamment du développement de l'épidémiologie.

L´Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien de l´Association Française contre les Myopathies
AFM téléthon
Cette lettre vous est envoyée grâce au soutien de la Fondation Groupama pour la santé
Fondation Groupama pour la santé
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La page d’accueil d’Orphanet fait peau neuve

Publié le 30 Août 2012 par serge dans maladies mitochondriales

Le site consacré aux maladies rares devient plus accessible pour le grand public.
07/08/2012
Plus claire, plus conviviale, la nouvelle page d’accueil d’Orphanet permet d’accéder plus facilement aux très riches contenus de ce site de référence sur les maladies rares.

Services, documents, données disponibles en téléchargement, références dans les différents pays sont ainsi directement accessibles depuis la page d’accueil. Un agenda permet également de repérer rapidement les prochains événements liés aux maladies rares.

Le site est toujours disponible en six langues.
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