Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

ACTU ALLIANCE SEPTEMBRE 2012

Publié le 14 Septembre 2012 par serge dans maladies mitochondriales

Alliance Maladies Rares

   ACTU ALLIANCE SEPTEMBRE 2012

-

INFORMATIONS SANTE

 


• Investissons-nous dans la recherche sur l’ETP
La Direction générale de la santé (DGS) a chargé l’Institut de Recherche en Santé Publique (IRESP) de lancer un appel à projets de recherche dans le domaine de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Cet appel à projets, financé par la DGS couvre d’évidence le champ des maladies rares. Nous espérons donc, par ce présent éclairage, vous permettre de mieux appréhender les contacts que vous pourrez recevoir de structures de recherche, voire même de vous inciter à vous rapprocher de ces structures. La date limite de dépôt des projets est fixée au 6 novembre 2012 !
Lire la suite
Télécharger l'Appel à projet
En savoir plus sur l'ETP


• Le site de ScienSAs' offre de nouvelles possibilités http://sciensas.inserm.fr/
Que ce soit la possibilité d'être informé par un courriel lors de nouvelles inscriptions ou encore l’accueil de vos contributions.
Lire la suite


La Conférence nationale de santé demande un plan d'urgence sur le dépistage, le diagnostic et l’accompagnement précoces des handicaps chez l’enfant.
La Conférence nationale de santé (CNS) a recommandé, dans un avis rendu public jeudi, un plan d'urgence pour l'accompagnement précoce des enfants présentant un handicap. L'avis, daté du 21 juin, sur "le dépistage, le diagnostic et l'accompagnement précoces des handicaps chez l'enfant", comprend 28 recommandations. Il s'agit d'une auto-saisine de la CNS qui a donné lieu à une "réflexion multidisciplinaire menée au sein de la Conférence depuis plus de six mois". L'accompagnement précoce des enfants et le soutien rapide des familles doivent devenir "un principe d'action prioritaire", estime la CNS.
En savoir plus


• Engagement de la prise en compte du handicap dans les projets de loi : publication d'une circulaire
Pendant sa campagne présidentielle, François Hollande a pris l’engagement d’inclure dans chaque loi un volet consacré au handicap.


PUBLICATIONS


La fiche CISS « Mieux connaître mon établissement : les données clés » est sortie
Le Ciss (Collectif Interassociatif Sur la Santé) a lancé en 2011 la réalisation de fiches destinées aux représentants des usagers et regroupées sous le terme de « Boîte à outils du RU ». L’objectif de ces fiches est d’apporter des informations pratiques et des conseils stratégiques aux représentants des usagers.
La 3ème fiche « Mieux connaître mon établissement : les données clés » vient de paraître.
En savoir plus



• Parution du 2ème tome de l’analyse de 25 projets de télémédecine par l’ANAP
L’ANAP (Agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux) vient de publier le deuxième tome de l’analyse de 25 projets de télémédecine par l’ANAP. Ainsi, les monographies détaillées de ces 25 projets, classées en fonction de leur inclusion dans un des cinq chantiers prioritaires, sont disponibles, ainsi que des retours d’expériences complémentaires et des exemples de supports réalisés par les acteurs.
En savoir plus 


• Rapport CNSA  Accompagner les proches aidants, ces acteurs «invisibles»

Le Rapport formule vingt-et-une préconisations pour développer et amplifier des politiques publiques d’aide aux aidants, qui soient attentives à leurs besoins propres et reconnaissent le rôle essentiel qu’ils jouent. Conjoints, enfants, parents…
En savoir plus




• Nouvelle page d’accueil pour ORPHANET
Plus claire et plus conviviale, elle devrait permettre un accès simplifié aux différents services.www.orphanet.fr


• Observatoire des maladies rares
Les résultats 2011 de l’Observatoire des maladies rares sont en ligne sur le site internet de Maladies Rares Info Services.
En savoir plus


VOS DROITS

 

• Jurisprudence : absence de responsabilité d’un centre Hospitalier suite au non diagnostic anténatal d’une  trisomie 18
Les parents d’un enfant atteint de trisomie 18, décédé quelques jours après sa naissance ont demandé réparation à un centre hospitalier de leur perte de chance de recourir à une interruption médicale de grossesse en raison d’une erreur de diagnostic anténatal. La cour a rejeté leur demande énonçant qu’« à la suite de la mise en évidence par la quatrième échographie réalisée à 36 semaines d’aménorrhée d’un retard de croissance du foetus et d’un excès de liquide amniotique, le centre hospitalier a fait procéder à un bilan de recherche des signes biologiques d’une pathologie hypertensive de la grossesse et de pathologies infectieuses, ainsi qu’à une surveillance clinique et à l’enregistrement du rythme cardiaque deux fois par semaine », ce dont il ressort que la mère « avait bénéficié d’un suivi et de soins attentifs, consciencieux et conformes aux données acquises de la science médicale ». Ainsi, « en ne diagnostiquant pas le handicap dont était atteint l’enfant et en n’en informant pas ses parents, le centre hospitalier n’a pas commis, dans la surveillance de la grossesse de [la mère], une faute caractérisée […] susceptible d’engager sa responsabilité », nécessaire selon l’article L. 114-5 du code de l’action sociale et des familles.
En savoir plus

• Rapport Jean-Yves Hoquet : Contribution à la réflexion sur l’apport des organismes du secteur médico-social à l’inclusion des personnes handicapées - Des clefs pour la cité.
La mission confiée par Madame Marie-Anne Montchamp secrétaire d’État aux Solidarités et à la Cohésion Sociale avait pour but de fournir une contribution à l’élaboration des orientations de l’État sur l’évolution du secteur médico-social intervenant dans le champ du handicap à l’appui de la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS). La concertation devait alimenter trois chantiers qui ont vocation à être lancés selon des échéances différentes :
- fournir dès 2012, aux agences régionales de santé des éléments pour leur action territoriale,
- évaluer le bien-fondé d’une réforme des supports juridiques sur lesquels s’appuient l’activité quotidienne des structures ainsi que leurs règles de tarification.
- proposer des orientations en matière de tarification.
Télécharger le Rapport Hoquet

 

 

AGENDA DE L’ALLIANCE


Nous y étions :



Grand Prix Téléthon de la Manche
Le Grand Prix de l’Hippodrome de Graignes organisé le 1er septembre 2012 au profit du Téléthon  a vu les visites de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, et de notre présidente, Viviane Viollet. Les fonds collectés permettront de financer des chercheurs et également d'aider les familles afin d’améliorer les conditions de vie des malades .
• Lancement du Téléthon 2012 – 8 septembre 2012
Le samedi 8 septembre 2012, l’équipe de l’Alliance Maladies Rares s’est retrouvée sur l’esplanade de la Bastille pour le lancement du prochain Téléthon qui se déroulera les 7 et 8 décembre 2012. Nous avons pu découvrir le futur parrain, Franck Dubosc et également le slogan de cette année "Oser vaincre ». Plusieurs animateurs de France Télévisions tels que Nagui se sont relayés pour appeler à la mobilisation et ainsi battre le record de dons collectés.
Pour le 26e Téléthon, les chaînes de France Télévisions vont se relayer pour diffuser le programme en continu . Vous pourrez donc retrouver Franck Dubosc sur France 2, France 3, France 5, France Ô et Outremer 1ère.
Nous donnons d'ores et déjà rendez-vous à nos associations membres pour la prochaine Marche des Maladies Rares le 8 décembre 2012.
Voir plus de photos

A venir :

 

• Rappel : Prochain Forum NTIC Orphanet - Alliance Maladies Rares
Le XIIIe Forum NTIC (Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication) et les maladies rares aura lieu mardi 18 septembre dans les locaux de Groupama (Paris 8ème arr.). Organisé en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares, ce forum aura cette année pour thème « Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares ».
Attention, seules les personnes déjà inscrites pourront y participer.

• RIME : 10 octobre 2012
La prochaine RIME, outre l'actualité française et européenne des maladies rares, portera sur les nouveaux outils web dans le domaine de la santé. Programme à venir.

• 2ème Forum Recherche – AFM-Téléthon et Alliance Maladies Rares
Fort du succès de la première édition, le prochain  Forum Recherche co-organisé par l’AFM et l’Alliance Maladies Rares se tiendra le 24 octobre 2012 au Palais des Congrès de Versailles. Ouvert à toutes les associations membres de l'Alliance, le Forum Recherche  est l’occasion de faire le point sur les avancées en termes de recherche et de traitement. Cette année, le thème retenu sera «Diagnostic et médecine personnalisée».
Programme à venir sur le site de l’Alliance Maladies Rares


AGENDA DE LA SANTE ET DU HANDICAP


Télécharger l'agenda de la santé et du handicap de septembre à novembre 2012

APPEL A TÉMOIGNAGE DE PERSONNES ATTEINTES ET DES FAMILLES


L'Alliance Maladies Rares est régulièrement contactée par la presse qu'elle soit  écrite, radiophonique ou télévisuelle afin de réaliser des reportages ou encore publier des témoignages sur le quotidien des familles et des personnes atteintes de maladies rares.
Merci de relayer autour de vous et de prendre contact avec Marie Roinet-Tournay mroinet@maladiesrares.org

 

PROCÉDURE : RÉSERVATION DES SALLES PAR LES ASSOCIATIONS MEMBRES 


La Plateforme Maladies Rares met à disposition des associations membres des salles de réunion, des bureaux et des espaces de convivialité pour accueillir leurs manifestations et leurs activités associatives. Cette mise à disposition est gratuite grâce à l'AFM et aux dons du Téléthon.
Télécharger la procédure

 


AVOIR LES COORDONNÉES DE L'ALLIANCE SUR SOI

L'Alliance Maladies Rares vous propose des portes-clés à ses couleurs. Vous pouvez les commander en nous retournant le bon de commande.

Télécharger le bon de commande



cliquez ici pour vous désinscrire
L´Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien de l´Association Française contre les Myopathies
AFM téléthon
Cette lettre vous est envoyée grâce au soutien de la Fondation Groupama pour la santé
Fondation Groupama pour la santé
commentaires