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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

Actu Alliance Février 2014

Publié le 2 Septembre 2014 par serge dans maladies mitochondriales

Alliance Maladies Rares alliance@maladiesrares.org via createsend1.com 

14 févr.
   
À mitochondriale
 
 
 
 
Si vous n’arrivez pas à lire cette page, cliquez ici www.alliance-maladies-rares.org
Février 2014
Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
L'actu alliance
 Agenda
28
Févr
7e Journée internationale des maladies rares
19
Mars
Réunion d'Information des MEmbres
9
avril
Assemblée plénière
12
avril
Rencontres régionales de l'Alliance en région centre
 Actualités de l'alliance maladies rares
Alain Fontaine, nouveau directeur général de l'Alliance Maladies Rares

Bienvenue au nouveau Directeur général qui nous a rejoint début février.

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 Actualités de l'alliance maladies rares
7ème Journée internationale des maladies rares

Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l'accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la 7e Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper « ensemble pour mieux accompagner les malades. »

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  • En France, l’Alliance Maladies Rares prévoit plusieurs actions à l’occasion de la 7e Journée internationale des maladies rares :
  • 30 manifestations dans 14 régions de France avec la contribution des délégués régionaux qui agissent sur le terrain : tenue de stands, conférence, débats … en savoir plus
     
Plus d'informations 
 Actualités de l'alliance maladies rares
Lancement de la campagne de sensibilisation aux maladies rares dans les écoles

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. Objectif ? Aider les élèves, leurs parents et les enseignants à faciliter l’intégration scolaire des enfants atteints de maladies rares et leur accompagnement.

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1er temps fort : un numéro spécial du Petit Quotidien en version e-feuilletage sur le site de l'Alliance Maladies Rares

2e temps fort : un concours de classes du 11 février au 4 avril

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 Actualités des maladies rares
Appel à projets RaDiCo : Cohorte Maladie Rare

RaDiCo (Rare Disease Cohorts), Programme national cohortes maladies rares coordonné par l’Inserm, a lancé le mercredi 15 janvier 2014 à destination de la communauté scientifique française des maladies rares (MR) son premier appel à projets « Cohorte Maladie Rare », qui sera reconduit périodiquement.

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