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Chers Amis,
Quoi de mieux que cette journée pour ne jamais se laisser oublier !
Ce 29 février 2012 a été une véritable réussite. Les actions menées par les différents acteurs de la Plateforme maladies rares ont connu un grand succès :
- L'action IDTGV, conjointement menée par L'Alliance Maladies Rares et Orphanet, a mobilisé plus d'une vingtaine de bénévoles qui ont sensibilisé les voyageurs en les invitant à découvrir une exposition photos et à échanger sur les problématiques liées aux maladies rares. Au programme des trajets : quizz, distribution de graines de marguerites (symbole des maladies rares), sans oublier la distribution de dépliants d'information avec les coordonnées de Maladies Rares Info Services et Orphanet.
- Forte mobilisation de nos délégués, soutenus par des bénévoles et des professionnels dans les régions. La presse écrite, radiophonique et télévisée a relayé leurs actions : stands au sein des CHU, des CPAM, Universités, Maisons des Associations, Gare SNCF. Chacun y est allé de sa créativité (concours de dessins, sensibilisation dans les écoles, les mairies...).
- La Plateforme Maladies Rares a organisé un grand rassemblement à 13h00 au Parvis des Libertés et des Droits de l'Homme à Paris (Trocadéro). 180 personnes étaient présentes : acteurs de santé publique, représentants d'associations, malades...
Le 29 février, ont eu lieu également :
- Le lancement de la Fondation Maladies Rares ! (le programme)
L'Alliance Maladies Rares est l'un des cinq membres fondateurs de cette fondation. Lors de la conférence de presse et de la soirée de son lancement à l'Académie des Sciences, j'ai pensé très fort à vous tous et mon intervention vous était dédiée. En voici un extrait : "La Fondation Maladies Rares est une alliance de tous les acteurs de la recherche et du soin. Alliance est un mot qui nous est cher au coeur... alliance de tous les acteurs... Alliance maladies rares. En effet, je veux parler de la force des associations de malades, de leurs rôles incontournables et du combat des malades. Souvenez-vous, cela a commencé il y a 13 ans. C'est en 1999 que le Forum Citoyens "maladies rares et systèmes de santé" a vu le jour au moment des états généraux de la santé. Nous étions si nombreux, plus de 200 personnes, pour témoigner de notre errance diagnostique, de nos difficultés de prise en charge, du non traitement et du manque de Recherche. Nos diagnostics étaient différents mais nos besoins, nos attentes et nos revendications étaient semblables. Ce fut une vraie prise de conscience qu'ensemble nous serions plus forts. Suite à ce forum, 30 propositions d'actions ont été rédigées pour les pouvoirs publics et les partenaires. Parmi ces propositions, figurait, entre autres : soutenir la Recherche, consolider la politique sur les médicaments orphelins et favoriser l'accès au médicaments. Nous devions aller plus loin et manifester cette forte volonté de se rassembler et de nous unir. C'est ainsi que l'Alliance Maladies Rares est née le 24 février 2000 avec 40 associations fondatrices... Nous sommes aujourd'hui plus de 200, représentons 2 millions de malades et environ 2000 pathologies. Je témoigne ici de l'espoir que mettent les malades dans la Fondation Maladies Rares. Je témoigne de la satisfaction des associations de malades puisque la Fondation Maladies Rares est le résultat du travail de toutes ces années. C'est une des réponses aux besoins de la personne malade, c'est un partage des compétences. Nous souhaitons une longue vie à la Fondation Maladies Rares..." (les photos)
En conclusion, je tiens à remercier toutes les personnes qui ont contribué à la réussite de cette journée :
- nos délégués régionaux, nos équipes de bénévoles (malades, associations, amis, professionnels de santé...) et les équipes de salariés de la Plateforme qui ont contribué à ces actions ;
- tous nos fidèles partenaires sans lesquels nous n'aurions pu mener à bien nos actions (AFM Téléthon, Fondation Groupama pour la Santé, Genzyme, IDTGV et le Lions Club Paris Sainte Geneviève) ;
A l'année prochaine !
Amicalement,
Viviane Viollet
Présidente