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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

ACTU ALLIANCE JUIN 2013

Publié le 4 Juin 2013 par serge in maladies mitochondriales

Alliance Maladies Rares

ACTU ALLIANCE JUIN 2013

Actualités de l'Alliance Maladies Rares

Actualités des maladies rares

REVUE DE PRESSE
Actualités de santé publique

ACTUALITÉS DE L'ALLIANCE MALADIES RARES

• Dates à retenir :

Attention changement de date - La Conférence EUROPLAN II est reportée à janvier 2014

- 8 juin 2013 : Les Rencontres régionales de l'Alliance Maladies Rares à Toulouse
- 12 juin 2013 : prochaine RIME - Réunion d'Information des MEmbres de l'Alliance
- 26 juin 2013 : Rencontre Présidents
- 28 juin 2013 : Formation aux Réseaux sociaux - Ateliers Facebook et Twitter (session complète)
- 16 septembre 2013 : Forum Paca
- fin septembre/ octobre 2013 : Les Rencontres régionales de l'Alliance Maladies Rares à Strasbourg
- 23 septembre 2013 : Forum NTIC - Orphanet/Alliance Maladies Rares, avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé
- 23 et 24 octobre 2013 : Formation "Écouter et soutenir" de niveau 1

- 13 et 14 novembre 2013 : Formation "Écouter et soutenir" de niveau 1
- 28 et 29 novembre 2013 : RARE 2013

 

Un nouvelle association a rejoint l'Alliance : L’association CHARGE
L’Association CHARGE se consacre au syndrome CHARGE, syndrome polymalformatif qui entraîne notamment des troubles oculaires, cardiaques, respiratoires, auditifs, génitaux et squelettiques.

Nathalie Morand est la présidente de l’association et également sa représentante à l’Alliance. Informations et contact sur
En savoir plus http://www.associationcharge.fr/

 

Retour sur l'« Atelier d’Education Thérapeutique du Patient »
Le 28 mai dernier, l’Alliance Maladies Rares a eu le plaisir de lancer ses deuxièmes Ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Comme vous le savez un ambitieux projet « ETP 2012-2015 » a été lancé par l’Alliance. Les premiers « ateliers ETP » ont eu lieu en novembre 2012.
Nous espérons que ces atleirs vous permettront de vous engager dans l’ETP avec enthousiasme et succès !
En savoir plus

 

• Retour sur le Forum du Leem

L’Alliance Maladies Rares était représentée mardi 21 mai au Forum organisé par le LEEM relatif à la « Place de la recherche clinique dans le parcours de soins des malades : Quel rôle pour les associations ? ».
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• Les Victoire de l’Accessibilité - UNAPEI
L'Alliance Maladies Rares, à travers Viviane Viollet sa Vice-présidente était présente aux Victoires de l’accessibilité 2012/2013 de l’UNAPEI.
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ACTUALITÉS DES MALADIES RARES

Lancement du 1er fonds d'amorçage dédié aux biothérapies innovantes et aux maladies rares

L’AFM-Téléthon et le Fonds national d’amorçage (FNA), fonds géré par la Caisse des Dépôts Entreprises, entité de la banque Publique d’investissements, ont lancé le 21 mai le 1er fonds d’amorçage dédié aux biothérapies innovantes et aux maladies rares, doté de 50 M€.

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Publication des enquêtes 2012 de l'Observatoire des maladies rares
Maladies Rares Info Services vient de publier les résultats des enquêtes 2012 de l’Observatoire des maladies rares qui a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs familles. Pour cela, un recueil de données sur le quotidien de ces personnes est effectué afin de recenser et de mesurer les difficultés rencontrées.

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RARE 2013 : inscriptions ouvertes
Les inscriptions sont ouvertes.

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Sortie du Livre blanc Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent

Enfants et adolescents, les oubliés du plan cancer 2 ? Pour que le plan cancer 3 prenne en compte les enfants et adolescents malades et leurs proches .

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le télécharger

 

Fiches SPARADRAP : Comment s'installer lors d'un soin ?
L’association SPARADRAP met en ligne une série de 21 fiches pour montrer, grâce à des photographies, comment les enfants,les parents et les soignants peuvent s’installer confortablement lorsqu’un enfant doit avoir un soin ou un examen.
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Appel à projet Fondation Roche
La Fondation Roche lance son appel à projets auprès d’équipes médicales, paramédicales, d’établissements de santé, de professionnels de santé ou encore d’universités et d’associations.
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REVUE DE PRESSE

ACTUALITÉS DE LA SANTE PUBLIQUE 

• Télémédecine – maladie chronique – modèle économique - Fédération de syndicat professionnel (Syntec) - Syndicat nationale de l’industrie des technologies médicales (Snitem) (www.syntec-numerique.fr) :
Livre Blanc publié par le Syntec et le Snitem intitulé « Télémédecine 2020 – Modèles économiques pour le télésuivi des maladies chroniques ». Les deux syndicats ont ainsi étudié cinq scénarios de prise en charge financière du télésuivi des maladies chroniques en fonction du rôle de l’organisme payeur, du type de régulation exercée sur ce dernier, des modalités d’accès au marché et du degré de distance aux structures du système de santé actuel. Le livre blanc identifie trois scénarios « comme les plus pertinents, compte tenu des spécificités actuelles du marché français et du positionnement des acteurs de l’écosystème ». Les deux syndicats proposent ainsi trois recommandations : (1) obtenir un soutien politique fort au plus haut niveau de l’Etat en faveur du déploiement de la filière télémédecine ; (2) intégrer les apports du numérique dans les projets pilotés par la CNAMTS et (3) lancer le déploiement de « projets champions » dans plusieurs domaines thérapeutiques, sur une échelle inter-régionale ou nationale, en intégrant de nouveaux modes de financement et un cadre d’évaluation multidimensionnelle.

Réseaux sociaux – usage – santé - Observatoire de la régionalisation (www.observatoire-regionalisation.fr) :

Cinq propositions publiées par l’Observatoire de la régionalisation afin « d’améliorer l’usage des réseaux sociaux en santé ». Ces axes ont notamment pour objectif d’assurer « un équilibre entre une opportunité pour chacun des acteurs et le risque d’informations contradictoires qui détériorent les liens entre les acteurs. » L’Observatoire suggère ainsi : (1) de former les professionnels de santé à l’usage des réseaux sociaux et les encourager à s’emparer de ces outils; (2) d’inciter les institutions à se saisir des informations disponibles sur les réseaux sociaux pour la mise en place de veilles; (3) de construire des guidelines sur l’utilisation des réseaux (bonnes pratiques); (4) de créer des réseaux sociaux de proximité pour renforcer le lien social et diffuser l’éducation thérapeutique et (5) de diffuser des éléments d’information sur la cartographie.

Droits des usagers – accès à la santé – inégalité – Conférence nationale de Santé (CNS) (www.sante.gouv.fr/conference-nationale-de-sante-c-n-s) :

Rapport 2012 de la Conférence nationale de santé sur les droits des usagers « Réduire les inégalités d’accès à la santé… en renforçant la participation des usagers ». La Conférence nationale de santé formule dans ce rapport des propositions dans la double perspective « de réduction des inégalités de santé et de simplification de l’exercice des droits, dans l’attente de les voir prises en compte dans les prochains textes législatifs ». A cet égard, elle émet quatre grandes recommandations : favoriser l’articulation entre le sanitaire et le social, améliorer l’accès à la santé en mettant en oeuvre une mission territoriale de service public, faciliter et renforcer les médiations en santé, favoriser la participation (démocratique) des usagers et des populations aux politiques de santé. Chacune d’entre elles est déclinée en recommandations plus opérationnelles.

Médico-social – handicap rare – recommandation – Comité de suivi annuel du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-13 – Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM)

(www.inserm.fr).
 
Synthèse du Rapport d’expertise de l’INSERM intitulé « Handicaps rares : contextes, enjeux et perspectives ». Les experts recommandent en premier lieu de modifier la définition règlementaire des handicaps rares pour une approche multidimensionnelle. Pour cela un « travail préalable de description est nécessaire à partir notamment d’un cadre conceptuel reconnu aujourd’hui », la classification CIF de l’Organisation mondiale de la santé. Ils considèrent que la mise en place d’actions adaptées nécessite de détecter les situations de handicaps rares puis de les évaluer. Le rapport préconise à ce titre la création de postes interrégionaux spécialisés dans cette tâche en partenariat avec les Maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH), les agences régionales de santé (ARS) et les centres de références spécialisés. Il relève en outre la nécessité de fluidifier l’accès aux soins par la mise en place de financements adaptés. Enfin, il propose la mise en place de « parcours personnalisés de scolarisation ».

Politique de santé – choix – évaluation – inégalité – intérêt – état de santé – France – Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) (www.insee.fr) (Économie et Statistique, n° 455-456, mai 2013) :

Un numéro de la revue « Economie et Statistique » de l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) est consacré aux « Systèmes de santé ».
Y figure notamment un dossier intitulé « Fonder les choix collectifs : valeur de la santé, inégalités des chances en santé ».

Politique de santé – Français – opinion – évolution – baromètre – Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) (www.drees.sante.gouv.fr ) :
Baromètre d’opinion de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) réalisé par D. Lastier, C. Bracq et J. Mourier intitulé « Suivi barométrique de l’opinion des français sur la santé, la protection sociale, la précarité, la famille et la solidarité. Synthèse des principaux enseignements de l’étude ». Cette dernière, réalisée auprès d’environ 4000 personnes est un outil efficace du suivi conjoncturel nécessaire à l’appréhension « de l’évolution de l’opinion des français sur les politiques dont le ministère est en charge, tant en matière de santé que de solidarité ». Elle permet aussi un parallèle entre « les évolutions perçues et réelles des politiques sanitaires et sociales ».

Usager – représentant – Collectif interassociatif sur la santé (CISS) – guide – (www.leciss.org) :
Guide CISS du représentant des usagers du système de santé de 2013. Le CISS publie la quatrième édition du guide des représentants des usagers pour y intégrer notamment les changements organisationnels depuis 2012 dans le système de santé ainsi que la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé.




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