Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l'accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la 7e Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper « ensemble pour mieux accompagner les malades. »
En France, l’Alliance Maladies Rares prévoit plusieurs actions à l’occasion de la 7e Journée internationale des maladies rares :
30 manifestations dans 14 régions de France avec la contribution des délégués régionaux qui agissent sur le terrain : tenue de stands, conférence, débats … en savoir plus
Lancement de la campagne de sensibilisation aux maladies rares dans les écoles
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. Objectif ? Aider les élèves, leurs parents et les enseignants à faciliter l’intégration scolaire des enfants atteints de maladies rares et leur accompagnement.
RaDiCo (Rare Disease Cohorts), Programme national cohortes maladies rares coordonné par l’Inserm, a lancé le mercredi 15 janvier 2014 à destination de la communauté scientifique française des maladies rares (MR) son premier appel à projets « Cohorte Maladie Rare », qui sera reconduit périodiquement.
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