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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

Appel à participation des "malades isolés"

Publié le 3 Novembre 2013 par serge in maladies mitochondriales

30 octobre 2013
Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
Flash INFO : Appel à participation des "malades isolés"
 Flash Info : Appel à participation des "malades isolés"

L’Alliance Maladies Rares et Maladies Rares Info Services souhaitent contacter « les malades isolés » en vue de l'organisation d'une réunion nationale sur une thématique transversale aux malades isolés.

Pour cela, nous comptons sur votre participation pour remplir le questionnaire suivant.

Les réponses sont attendues avant le 15 décembre 2013.

 

Le terme "malade isolé" se définit de la façon suivante:
« Ce sont les des personnes ayant reçu le diagnostic d’une maladie rare, maladie référencée sur le site ORPHANET www.orpha.net, mais pour laquelle il n’existe pas d’association.»

 

Vous êtes dans  cette situation, merci de vous identifier ICI.

 

Sachez qu'il existe déjà un service de mise en relation des malades isolés pour rompre la  solitude, échanger, partager les experiences et se soutenir mutuellement : voici le lien

 

Aller directement à l'enquête :

https://fr.surveymonkey.com/s/MaladesIsoles

 

 

Maladies Rares Info Services et Orphanet proposent le service de mise en relation des malades isolés.

http://www.maladiesraresinfo.org/services-proposes/service-de-mise-en-relation-malades-isoles.html

 

En savoir plus  
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