Forum d’information sur les maladies rares à Lyon

 

Forum d’information sur les maladies rares à Lyon

Vendredi 27 novembre de 9H30 à 17H

37 rue Saint Romain, 69008 Lyon (siège de Merck Serono)

Entrée gratuite, avec inscription obligatoire

PROGRAMME :

Chaque intervention sera suivie de questions de la salle

9h30                     Accueil

M. Pierre-Henry Longeray -  Président de Merck Serono France

9h40               Ouverture

Pr. Thierry Philip - Vice Président du Conseil régional, délégué à la santé et au sport

M. Lionel Tardy - Député de Haute-Savoie

10h                Le Plan national maladies rares

Mme Françoise Antonini - Directrice générale de l’Alliance Maladies Rares et ancien membre Comité national consultatif de labellisation (CNCL) des centres de référence

11h                 L’organisation de la santé en région

M. Christian Monteil -  Président du Conseil général de Haute-Savoie

12h                 L’organisation des soins spécifique aux maladies rares

Pr Jean-François Cordier - Coordinateur du Centre de référence des maladies

pulmonaires rares, Hôpital Louis Pradel et ancien membre du et ancien membre Comité national consultatif de labellisation (CNCL) des centres de référence

Dr Elisabeth Ollagnon - Neurogénéticienne à la consultation multidisciplinaire pour les maladies neuromusculaires du CHU de la Croix Rousse

13h                 Déjeuner

14h30             Les maladies rares et le handicap

Mme Nicole Berlière-Merlin - Directrice de la Maison départementale des personnes handicapées (Mdph) du Rhône

M. Eric Rumeau - Directeur de la Maison départementale des personnes handicapées (Mdph) de l’Isère

15h30             Développement, cycle de vie et sécurité des médicaments

M. Frédéric Jouaret – Pharmacien Responsable Merck Serono France, Directeur Qualité & Affaires Pharmaceutiques

16h10             L’action d’une fondation contre les maladies rares : l’exemple de la Fondation Groupama

                        M. Gabriel de Montfort -  Secrétaire général de la fondation Groupama

16h30             L’action des associations de malades : l’exemple de l’Alliance

Maladies Rares

Mme Paulette Morin - Présidente de l’Alliance Maladies Rares

Equipe région Rhône-Alpes de l’Alliance Maladies Rares

17h                 Clôture

Attention : Programme susceptible de modifications

Contact pour l’inscription:

Tania-Lan JOSEF
Chargée de la régionalisation
Alliance Maladies Rares
Tel.  01.56.53.53.46 / 06 99 91 24 02
tljosef@maladiesrares.org