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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

Forum PACA - 16 septembre 2013 VIVRE avec une MALADIE RARES en PACA

Publié le 8 Juillet 2013 par serge in maladies mitochondriales

Forum PACA - 16 septembre 2013

VIVRE avec une MALADIE RARES en PACA

CHU la Timone Marseille


La Délégation PACA de l’Alliance Maladies Rares organise le 3e Forum maladies rares en région PACA le lundi 16 septembre 2013 à l’Hôpital de la Timone à Marseille.

    Autour de la thématique « Vivre avec une maladie rare en PACA »,  ce 3e Forum sera un lieu de rencontre et d’échange d’informations avec l’ensemble des acteurs des maladies rares au niveau régional mais également national.

    De l’annonce du diagnostic à l’après diagnostic, quelles sont les missions des professionnels de santé ? Seront abordées également les questions relatives au parcours de santé et au parcours de vie : quels sont les dispositifs et structures adaptés aux besoins des malades et de leur famille ? Sous forme de présentations et de tables rondes, les échanges entre représentants institutionnels, professionnels de santé, associations et malades permettront des échanges et débats constructifs. Plus de 200 personnes sont attendues.

Ouvert aux associations, aux malades et leur famille, aux professionnels de santé, ce Forum a pour vocation de réunir toutes les personnes s'intéressant aux maladies rares.

IMPORTANT : les associations membres de l'Alliance Maladies Rares ont la possibilité de disposer d'un stand, uniquement sur inscription (le nombre de stands est limité) Inscription en ligne

Parmi les intervenants, sont attendus Madame Valérie DROUVOT (DGOS), le Dr Alain FERRERO (ARS-PACA, les Prs Brigitte CHABROL, Thierry BRUE, Jean POUGET (Centres de Référence), le Pr. Nicolas LEVY (Fondation maladies rares), Jacques BERNARD (Maladies Rares Info Services) et Alain Donnart (Alliance Maladies Rares).
Avec la participation des représentants de l'AFM-Téléthon, de la MDPH, du CRES-PACA, du Réseau Handimômes, de l'URIOPSS, de PRIOR et VADLR.

Ce Forum bénéficie du soutien de Genzyme et de la Fondation Groupama pour la Santé.

Télécharger le pré-programme (programme définitif à venir)
Inscription en ligne : https://fr.surveymonkey.com/s/inscriptionForumPaca2013





 
 
L´Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien de l´Association Française contre les Myopathies
AFM téléthon
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