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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier au Forum sur « l’Education Thérapeutique dans les maladies rares

Publié le 14 Avril 2014 par serge in maladies mitochondriales

Alliance maladies rares - Accès au site Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux
Le Mot du Président - Forum ETP
 Le Mot du Président
 

SAVE THE DATE, FORUM ETP ORGANISE PAR L’ALLIANCE MALADIES RARES LE 4 JUIN PROCHAIN AU MINISTERE DE LA SANTE !

 

Chère Madame, cher Monsieur,

 

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier au Forum sur « l’Education Thérapeutique dans les maladies rares, comment passer des principes à la réalité ? » qu’elle organise le 4 juin au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.

 

Comme le savez, l’Alliance s’investit depuis plusieurs années pour que l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) soit une réalité dans le champ des maladies rares.
L’Alliance a notamment lancé un plan d’action sur 3 ans permettant de favoriser et de développer la pratique de l’ETP dans les maladies rares (Ateliers participatifs, élaboration d’un guide pratique etc.)

 

Ce forum s’inscrit pleinement dans cette dynamique. Il a pour objectif majeur de donner une nouvelle impulsion à l’ETP dans les maladies rares, de rappeler pourquoi l’ETP est si importante pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations.

Ce forum est aussi le moment unique pour réunir l’ensemble des parties prenantes maladies rares et de l’Education Thérapeutique du Patient (associations de malades, professionnels de santé, acteurs institutionnels etc.) afin de faire un état des lieux des pratiques et d’identifier les freins et les leviers existants.


Enfin, ce Forum ambitionne aussi d’être force de proposition pour les années à venir afin de prendre en compte les spécificités de nos maladies et de permettre le développement de l’Education Thérapeutique dans les maladies rares. Il faut désormais passer des principes à la réalité !

 

Concerné par les maladies rares et désireux d’apprendre et de vous investir dans la pratique de l’ETP, votre présence et votre contribution sont essentielles à la bonne réussite de ce Forum.

Aussi, n’hésitez pas à communiquer auprès de l’ensemble de vos contacts et de les convier à cet événement. Ce Forum est ouvert à l’ensemble des parties prenantes concernées par les maladies rares et l’Education Thérapeutique du Patient.


Ensemble soyons plus fort !

Alain DONNART
Président de l’Alliance Maladies Rares

 
 

Télécharger le programme du Forum ETP

 

Se pré-inscrire : https://fr.surveymonkey.com/s/ForumETP

 

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