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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

Sortie du Guide pratique de la recherche à l’usage des associations membres de l’Alliance Maladies Rares

Publié le 21 Juin 2013 par serge in maladies mitochondriales

Sortie du Guide pratique de la recherche à l’usage des associations membres de l’Alliance Maladies Rares

Publié le
20/06/2013

L’enquête « recherche » réalisée par l’Alliance Maladies Rares en 2011, a révélé un besoin d’information de la part d’un grand nombre de membres de l’Alliance.

La décision de créer un guide recherche a été prise et sa réalisation confiée à la commission recherche. Le but de ce guide pratique est d’aider les associations membres de l’Alliance et en particulier les petites et moyennes associations à mieux appréhender le contexte particulièrement complexe de la recherche sur les maladies rares.
Ce guide a été conçu par des bénévoles issus d’associations membres d’Alliance qui se sont trouvés eux-mêmes confrontés à la difficulté de compréhension de l’univers de la recherche.
Dans ce guide, il s’agit d’exposer de la façon la plus claire possible et dans un langage simple le cadre institutionnel, tant au niveau français qu’européen, les principaux acteurs de la recherche, les aspects réglementaires. L’objectif est de donner une information utilisable par une association qui souhaite s’impliquer, sous quelque forme que ce soit, dans la recherche pour sa pathologie.
Il ne s’agit absolument pas de faire le point sur l’avancement de la recherche sur les maladies rares ni de se substituer à une formation sur la recherche dans les maladies rares.
Il s’assimile beaucoup plus à un ouvrage de vulgarisation.

Chaque association disposera d’un exemplaire.
Dans l’espace membre, il sera possible de télécharger les fiches et de les imprimer.

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