Overblog Suivre ce blog
Editer la page Administration Créer mon blog
Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

L’intégration scolaire

 L’intégration scolaire

   Le jeune touché par une maldie et gardant intactes tout ou parties de ses capacités intellectuelles ;et ou seules ses capacités motrices sont progressivement atteintes.
   
   
Il est donc trés important de l’accueillir à l’école comme les autres en mettant à sa disposition tous les aménagements nécessaires pour qu’il puisse poursuivre ses études,.
Les adaptations se feront en fonction de l’évolution de la maladie.

"La Loi reconnaît à tous les enfants y compris malades ou handicapés le droit à une scolarisation en milieu ordinaire dans l’établissement le plus proche de leur domicile qui sera leur « établissement de référence ».


Les difficultés  rencontrées

  Des problèmes d’équilibre entraînant une démarche titubante avec risques de chutes

  Une écriture hachée pouvant devenir illisible, souvent interprétée comme un manque d'application

  Une plus grande fatigabilité

  Un manque de précision et une lenteur d'exécution dans les mouvements

  Une lenteur d’élocution 

    Face à ces difficultés, de nombreuses solutions existent et vont permettre aux enfants de s’intégrer correctement.

Les solutions adaptées

  Instaurer un dialogue avec le chef d'établissement et les enseignants (expliquer les difficultés présentes du jeune)

  Etablir un projet personnalisé de scolarisation avec la participation éventuelle de professionnels afin d’articuler le temps scolaire et les temps de rééducation

  Anticiper un changement d'établissement 6 à 9 mois avant la rentrée par des rencontres et des visites du futur établissement.
Prévoir l'éventualité d'un ramassage scolaire.
Prévoir le cas échéant un mobilier scolaire adapté.

Dans l'environnement de l'école
   

  Accessibilité de l’établissement (entrée, classes, sanitaires, restauration…)

  Mettre des appuis dans les grands espaces, des rampes dans les couloirs et les escaliers (troubles de l’équilibre)

  Limiter les déplacements et les changements de salles de cours

  Aménager le poste de travail avec l’aide d’un ergothérapeute

  Eviter le port du cartable (scoliose importante fréquente) et avoir un double jeu de livres.


Pendant la classe
 

    L’écriture et la prise de notes peuvent devenir difficiles et fatigantes. Il est important de les limiter au maximum pour que le jeune puisse se concentrer sur le contenu du cours : photocopies des cours et(ou) utilisation de l’ordinateur.
   
    Dans un projet professionnel précis, réfléchir à un allégement du programme dans les matières « non indispensables ».

La restitution des connaissances
   

  Accorder un temps supplémentaire pour les contrôles écrits (cette disposition est prévue pendant les examens - tiers temps)

  Favoriser le contrôle oral chaque fois que cela est possible

  Utiliser l’ordinateur si la matière le permet

  Envisager certains contrôles par QCM.

En cours d'éducation physique
   

  Assister aux cours d’éducation physique renforce l’intégration dans la classe

  Informer le professeur d’éducation physique des éventuels problèmes d’équilibre

  Tenir compte de la fatigabilité

  Identifier ensemble les activités physiques possibles

Les relations avec les élèves 

    Envisager ensemble d’informer les élèves et les enseignants des difficultés rencontrées par leur camarade avec l’accord de celui-ci.

L'auxiliaire de vie scolaire 

    Face aux difficultés grandissantes, la présence auprès du jeune d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS) peut être envisagée.

    Il  (ou elle) peut intervenir :

  En classe pour la prise de notes et les travaux pratiques

  Aide aux changements de salles

  Entrée et sortie de l'établissement

  A la cantine

  En éducation physique

  Durant les activités parascolaires 

    L'AVS doit respecter la sphère privée et se tenir à l'écart lorsque l'élève parle et joue avec ses camarades.

Orientation professionnelle 

    L'orientation scolaire devra bien sure tenir compte des difficultés de l'élève, mais aussi de ses goûts. 
   

 

Toutes les décisions doivent être prises avec l’accord du jeune et en fonction de l’évolution propre à chacun.
Utiliser ses capacités au maximum et ne recourir à une aide que si cela devient indispensable et si la fatigue trop importante.


Pour en savoir plus

·  Un document AFAF et un livret " Intégration scolaire " réalisé par l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux, CSC, sont disponibles à l’AFAF ; pour se les procurer, contactez-nous.

·  Cellule nationale d’écoute Handiscol’ n° azur : 0 810 55 55 01

·  Destiné aux enseignants, le site du Ministère de l’Education Nationale et du Ministère de la Santé et des Solidarités, www.integrascol.fr

·  Pour toutes les informations complémentaires, en particulier les textes de Loi, vous pouvez consulter les sites suivants : www.handicap.gouv.fr , www.education.gouv.fr , www.inshea.fr

·  L’enseignement par correspondance : www.cned.fr