Les Maladies mitochondriales

 L’intégration scolaire

   Le jeune touché par une maldie et gardant intactes tout ou parties de ses capacités intellectuelles ;et ou seules ses capacités motrices sont progressivement atteintes.
   
   
Il est donc trés important de l’accueillir à l’école comme les autres en mettant à sa disposition tous les aménagements nécessaires pour qu’il puisse poursuivre ses études,.
Les adaptations se feront en fonction de l’évolution de la maladie.

Les difficultés  rencontrées

  Des problèmes d’équilibre entraînant une démarche titubante avec risques de chutes

  Une écriture hachée pouvant devenir illisible, souvent interprétée comme un manque d'application

  Une plus grande fatigabilité

  Un manque de précision et une lenteur d'exécution dans les mouvements

  Une lenteur d’élocution 

    Face à ces difficultés, de nombreuses solutions existent et vont permettre aux enfants de s’intégrer correctement.

Les solutions adaptées

  Instaurer un dialogue avec le chef d'établissement et les enseignants (expliquer les difficultés présentes du jeune)

  Etablir un projet personnalisé de scolarisation avec la participation éventuelle de professionnels afin d’articuler le temps scolaire et les temps de rééducation

  Anticiper un changement d'établissement 6 à 9 mois avant la rentrée par des rencontres et des visites du futur établissement.
Prévoir l'éventualité d'un ramassage scolaire.
Prévoir le cas échéant un mobilier scolaire adapté.

Dans l'environnement de l'école
   

  Accessibilité de l’établissement (entrée, classes, sanitaires, restauration…)

  Mettre des appuis dans les grands espaces, des rampes dans les couloirs et les escaliers (troubles de l’équilibre)

  Limiter les déplacements et les changements de salles de cours

  Aménager le poste de travail avec l’aide d’un ergothérapeute

  Eviter le port du cartable (scoliose importante fréquente) et avoir un double jeu de livres.

Pendant la classe 

    L’écriture et la prise de notes peuvent devenir difficiles et fatigantes. Il est important de les limiter au maximum pour que le jeune puisse se concentrer sur le contenu du cours : photocopies des cours et(ou) utilisation de l’ordinateur.
   
    Dans un projet professionnel précis, réfléchir à un allégement du programme dans les matières « non indispensables ».

La restitution des connaissances
   

  Accorder un temps supplémentaire pour les contrôles écrits (cette disposition est prévue pendant les examens - tiers temps)

  Favoriser le contrôle oral chaque fois que cela est possible

  Utiliser l’ordinateur si la matière le permet

  Envisager certains contrôles par QCM.

En cours d'éducation physique
   

  Assister aux cours d’éducation physique renforce l’intégration dans la classe

  Informer le professeur d’éducation physique des éventuels problèmes d’équilibre

  Tenir compte de la fatigabilité

  Identifier ensemble les activités physiques possibles

Les relations avec les élèves 

    Envisager ensemble d’informer les élèves et les enseignants des difficultés rencontrées par leur camarade avec l’accord de celui-ci.

L'auxiliaire de vie scolaire 

    Face aux difficultés grandissantes, la présence auprès du jeune d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS) peut être envisagée.

    Il  (ou elle) peut intervenir :

  En classe pour la prise de notes et les travaux pratiques

  Aide aux changements de salles

  Entrée et sortie de l'établissement

  A la cantine

  En éducation physique

  Durant les activités parascolaires 

    L'AVS doit respecter la sphère privée et se tenir à l'écart lorsque l'élève parle et joue avec ses camarades.

Orientation professionnelle 

    L'orientation scolaire devra bien sure tenir compte des difficultés de l'élève, mais aussi de ses goûts.