Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent.

La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.

La 10ème Marche des maladies rares est organisée en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé et le LFB (Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies).

Prenez date : la prochaine Marche des maladies rares se déroulera le samedi 5 décembre 2009.

Le rassemblement est prévu à 14h à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15h.

Le parcours fera environ 7 kilomètres.

La Marche fera une pause sur le parvis de la mairie du XVème vers 17h30 .

Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne.

L’arrivée est prévue vers 19h30 au 1er Forum Mondial de l’Action Humanitaire, Parc des expositions de Paris Porte de Versaille Hall 7-1.

Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.

Vers la galerie de photos 2006

Vers la galerie de photos 2005

Vers la Marche 2004

Vidéo de la Marche des maladies rares 2005 :

(RealAudio, 10.4 Mo)

(Windows Media, 6.1 Mo)

Le film est disponible en ligne en deux formats nécessitant soit Real Player soit Windows Media Player (logiciels gratuits).