"Nous dédions cette édition 2011 à Lucie."
Après "Dunes d'espoir" en 2009, "Injeno" en 2010, nous oeuvrons cette année pour l'AMMi (Association contre les Maladies Mitochondriales).
Bénédicte et Joseph-Marie EVRARD habitent Seninghem et sont les parents de la petite Lucie, atteinte d'une de ces maladies et qui nous a quitté en Février 2010 à l'âge de 9 ans. Membres de l'AMMi depuis plusieurs années, ils poursuivent aujourd'hui le combat qu'ils ont mené auprès de Lucie.
Bénédicte EVRARD, également déléguée régionale de l'AMMi nous a confié son désir de communiquer sur ces maladies encore mal connues et nous parle de cette association.
"Je suis adhérente et déléguée de la région Nord et Pas de Calais de l’A.M.Mi ( Association contre les maladies mitochondriales ).c’est une association nationale de parents qui a été crée , il y a 11 ans.
Les maladies mitochondriales sont des maladies génétiques rares avec un déficit énergétique des cellules .Les mitochondries sont présentes dans toutes nos cellules . Elles produisent 90% de notre énergie cellulaire, c’est pour cela qu’un déficit énergétique sur un ou plusieurs organes occasionne des handicaps très variés , il peut s’agir d’un simple problème de concentration à des handicaps lourds.
M et Mme EVRARD et la présidente de l'AMMi
L’association soutient moralement et si possible matériellement les familles. L’A.M.Mi apporte également un soutien financier à la recherche sur les maladies mitochondriales.
Les chercheurs qui travaillent sur les mitochondries s’accordent tous à dire que les recherches sur les mitochondries pourront servir à un plus grand nombre .C’est à dire que certains cancers et certaines maladies neuromusculaires comme la maladie de Parkinson impliquent directement les mitochondries.
L’A.M.Mi représente environ 400 familles dont une vingtaine dans le Nord Pas De Calais.
Nous avons un parrain exceptionnel ; l'acteur Guy LECLUYSE, que l'on a tous vu dans "Bienvenue chez les ch'tis" et actuellement à l'affiche dans "Rien à déclarer" qui sort prochainement dans les salles.
Merci aux organisateurs, bénévoles et aux participants du Trail du 27 Mars 2011. Les bénéfices de cette journée permettront d’offrir une journée à Disneyland® aux enfants malades et aux fratries endeuillées.
Lucie et Simon
Le site TRAIL EVASION 2011 est en ligne à l'adresse :
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