Agenda

* 30 juin 2009 : 10ème Forum des Associations : « Les données santé dans un monde informatisé »

Le 10ème Forum des Associations organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé, aura pour thème : "les données santé dans un monde informatisé". Il se tiendra le 30 juin 2009 de 9h30 à 16h30 à la Fondation Groupama pour la Santé, 8-10 rue d’Astorg, dans le 8ème à Paris.

Il sera organisé autour de 2 thèmes principaux :

- Comment améliorer la lisibilité du dispositif centres de référence/centres de compétences ?

- L’informatisation des données médicales : pour le meilleur et pour le pire !

Retrouvez le programme détaillé et le bulletin d’inscription sur le site de l’Alliance Maladies Rares.

* 12 au 15 septembre 2009 : Forum mondial de l’action humanitaire

Ce forum a pour objectif de réunir pour la 1ère fois tous les acteurs de l’action humanitaire et sociale pour donner et recevoir mais également échanger, apprendre, s’investir, découvrir, écouter, partager, s’émouvoir, participer.…Il sera pour les associations une occasion exceptionnelle de faire entendre leur voix. L’Alliance y tiendra un stand de sensibilisation aux maladies rares.

* 29 et 30 octobre 2009 : « Maladies rares et orphelines : entreprises et laboratoires au cœur de l'innovation »

Le pôle de compétitivité EuroBioMed (ex-Orphème) organise les 29 et 30 octobre 2009, à Montpellier, un colloque sur les leviers de la recherche et développement pour les maladies rares et orphelines, qui se présentera autant comme des ‘rencontres partenariats’ que comme un colloque scientifique. Cette manifestation sera très originale par son approche de terrain et par ses aspects opérationnels orientés vers les entreprises et vers le partenariat public-privé. Elle réunira tous les acteurs français importants du domaine des maladies rares. Le Colloque rassemblera près de 300 professionnels de la santé, issus des entreprises et des laboratoires qui œuvrent activement à la recherche de nouveaux outils de diagnostic et de traitement des maladies rares. Une place importante sera faite aux associations de malades et une table ronde leur sera consacrée.

Retrouvez toutes les informations sur le site du colloque.

* 5 décembre 2009 : 10eme Marche des maladies rares

Le 5 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 10ème Marche des maladies rares. D’ores et déjà nous vous invitons à réserver cette date dans vos agendas et à mobiliser vos adhérents et vos proches.