Grippe H1N1 et maladies rares

Provenance: association l'AMMI

          Bonjour à tous,

Je vous fais suivre un mail d'Eurordis qui je pense vous intéressera au premier chef.

Je rentre de Paris. Nous avons abordé avec l'Alliance Maladies Rares et l'ensemble des associations représentées, entre autres sujets, lors d'une réunion sur le PNMR 2 (plan national Maladies Rares n° 2) le problème que pouvait poser le vaccin pour nos malades adultes et enfants.

Pour l'instant, difficile d'avoir une consigne et des informations suffisantes. Cependant, chaque cas étant particulier et différent, la question doit être posée au médecin référent qui suit le malade.

A ce titre je vous fais suivre le mail reçu d'Eurordis et rédigé par le Dr. François Faurisson, notre spécialiste AFSSAPS (Agence française de sécurité sanitaire et des produits de santé).

Merci de votre attention. Bonne lecture.

Bien à vous,

   Françoise

Date: Lundi 21 Septembre 2009, 11h28

Chers amis,

Comme vous l’avez sans doute déjà vu, nous achevons de mettre en ligne une information sur la grippe H1N1 sur notre site. (www.eurordis.org).

Notre objectif n’est pas de dispenser une « vérité absolue » mais de diffuser un message simple d’informations communes à tous les malades atteints de maladies rares. Chaque association, en fonction de ses besoins et de son cadre national de santé publique, a bien sûr vocation d’informer ses propres membres de manière plus spécifique, notamment sur les mesures de prévention. De nombreuses associations l’ont d’ailleurs déjà fait.

Afin de continuer cette mission d’information, nous vous proposons de répondre aux questions que vous pourriez vous poser (H1N1@eurordis.org), en nous adressant aux experts déjà contacté pour écrire le document du site.

Les questions le plus fréquentes seront reprises sur notre site sous la forme FAQ afin de faire partager questionnement et réponses par l’ensemble des malades atteints de maladies rares.

Meilleures salutations

Dr Faurisson