-- Orphanews : newsletter du 23 Octobre 2009 Editorial Le Plan National Maladies Rares 2010-2014 enfin sur les rails ! Nouveautés Orphanet Orphanet en première ligne sur le nouveau site Internet de l’Inserm Textes Encyclopédie Orphanet Grand Public: Encyclopédie...
Forum d’information sur les maladies rares à Lyon Vendredi 27 novembre de 9H30 à 17H 37 rue Saint Romain, 69008 Lyon (siège de Merck Serono) Entrée gratuite, avec inscription obligatoire PROGRAMME : Chaque intervention sera suivie de questions de la salle...
OrphaNews Europe : 28 October 2009 Editorial Olé! Spain officially launches national rare disease strategy and inaugurates specialised centre for social needs Spotlight on... The Philippine Society for Orphan Disorders campaigns for rare disease resources...
A l'initiative de Xavier Darcos et Nadine Morano, le Conseil des ministres vient de créer le Comité interministériel du handicap. Il remplace la délégation interministérielle aux personnes handicapées et doit notamment préparer la Conférence nationale...
COMMENT UTILISER LE QUESTIONNAIRE ? Objectif et finalité de la démarche Ce questionnaire s'adresse à tous les usagers de la Maison départementale des personnes handicapées qui souhaitent exprimer leur opinion sur le service qui leur a été rendu. Il a...
Editorial Colloque EuroBioMed sur les médicaments orphelins : la dynamique impressionnante d’un secteur et d’une communauté d’acteurs Nouveautés Orphanet Une nouvelle plume pour Orphanews France Textes Encyclopédie Orphanet Grand Public Encyclopédie professionnelle...
Les associations alertent l’opinion en engageant le débat par une consultation populaire en ligne du 16 novembre 2009 au 31 janvier 2010 sur www.santesolidaireendanger.org Tous les ans, un peu de la couverture solidaire disparaît de façon relativement...
Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants,...
Plus forts contre l'indifférence, plus forts pour partager, plus forts pour avancer, plus forts pour mobiliser, plus forts que la maladie, plus forts pour guérir. C'est le message que feront passer les 200 000 bénévoles qui se mobilisent déjà partout...
A la télévision, le Téléthon 2009 sera retransmis sur France 2 et France 3 en direct du pavillon Baltard pour les soirées (photo ci-dessous) et de la ville d'Annecy, le samedi après-midi. Les 30 heures d’émission seront aussi ponctuées de décrochages...
HANDISOL’utions, jeune S.A.R.L. créée le 20 juillet 2009 à ARTIX (Pyrénées-Atlantiques) veut changer la vision que le grand public a du handicap. Son slogan résume à lui seul cette volonté : avoir une vision active du handicap c’est être capable de montrer...
Editorial Marche des maladies rares, le samedi 5 décembre 2009 ! Mobilisez-vous ! Nouveautés Orphanet L’équipe d’Orphanet s’engage pour le Téléthon Une Clé du lysosome pour « notre » Ségolène Textes Orphanet Urgences Mise à jour des Cahiers d’Orphanet...
PLUS forts contre l'indifférence, plus forts pour partager, plus forts pour avancer, plus forts pour mobiliser, plus forts que la maladie, plus forts pour guérir. C'EST le message que feront passer les 200 000 bénévoles qui se mobilisent déjà partout...
-- Editorial Téléthon 2009, la solidarité une fois de plus au rendez-vous Nouveautés Orphanet Mise à jour annuelle du répertoire des services : résultat mitigé Musique à flots pour le Téléthon Orphanet bien présent dans le Plan stratégique de l’INSERM...
Orphanews : newsletter du 13 Janvier 2010 Editorial Vos Voeux pour Orphanet 2010: résultats de l’enquête de satisfaction 2009 Nouveautés Orphanet Textes Orphanet Urgences L'événement... Départ à la retraite de Françoise Antonini, Déléguée générale de...
On peut dire que c’est un véritable carton rouge que vient de décerner ce Comité d’Entente au Gouvernement Français. Plus qu’une critique sur diverses mesures, c’est une véritable opposition à la façon de procéder du Gouvernement pour restreindre l’impact...
Orphanews : newsletter du 27 Janvier 2010 Editorial Deuxième Plan National Maladies Rares 2010-2014 : Fin de la phase de consultation Nouveautés Orphanet Forum des Associations 2010 Textes Orphanet Urgences L'événement... Journée internationale des maladies...
28 janv 2010 Ce matin sur Europe 1 , Pierre Bergé s’est une nouvelle fois acharné sur l’AFM, comme il l’avait aussi fait la semaine dernière dans le magazine l’Express . Depuis novembre, l’AFM réagit, explique, dément… les critiques infondées du président...
Orphanews : newsletter du 17 Février 2010 Editorial La Fédération des Maladies Orphelines mise en liquidation judiciaire Nouveautés Orphanet Une nouvelle section « médicaments orphelins » sur le portail Orphanet Orphanet recrute ! Textes Encyclopédie...
La Journée mondiale des maladies rares, qui a lieu, chaque année, le 28 févier, vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades...
Depuis le 21 novembre dernier, l'AFM est attaquée de façon répétée par M. Pierre Bergé. Elle a donc porté plainte pour diffamation à son encontre. Pour Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, "les propos outranciers que tient Pierre Bergé depuis...
Editorial Journée internationale des maladies rares du 28 février Nouveautés Orphanet Orphanet recrute ! Textes Encyclopédie professionnelle en langue anglaise L'événement... 10ème anniversaire de l’Alliance Maladies Rares Politique de recherche et de...
Orphanews : newsletter du 17 Mars 2010 Editorial Rapport de l’INCa sur l’offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares Nouveautés Orphanet Les pages Internet d’Orphanet traduisibles en ligne grâce à l’outil de traduction de Google...
L'actu de la myologie • 23/02/2010 - Une étude de la prévalence des troubles cardiaques chez les personnes atteintes de maladie mitochondriale Les maladies mitochondriales sont un ensemble de maladies ayant en commun des anomalies de la chaîne respiratoire...
Orphanews : newsletter du 14 Avril 2010 Editorial Handicaps rares et handicaps généras par les maladies rares : la CNSA et Orphanet s’associent Nouveautés Orphanet LE chiffre : 388 947 téléchargements en un mois sur l’Encyclopédie Grand Public d’Orphanet...
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