Editorial 6e Journée internationale des maladies rares Politique de recherche et de santé Nationale L’INCa publie la synthèse de l’activité d’oncogénétique 2011 Deux nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) de la HAS Nouveaux syndromes...
Editorial La troisième réunion du Comité de suivi et de prospective (Cospro) du plan national maladies rares 2011-2014 s’est tenue au ministère de la Santé le 19 mars 2013 Nouveautés Orphanet Textes Orphanet Urgences Associations Forum des Associations...
Editorial Le Comité national des registres, un comité Théodule ? Nouveautés Orphanet Textes Encyclopédie Orphanet Grand Public Orphanet Urgences L'événement... Alain Donnart, nouveau Président de l’Alliance Maladies Rares Inauguration à l'hôpital de pédiatrie...
Notre actualité DMD : des nouveaux outils pour mesurer la fonction des membres supérieurs La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est la maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l’enfant. Due à l’absence, génétiquement déterminée, de dystrophine,...
Editorial Handicaps rares : le premier schéma national 2009-2013 aura une suite ; l’Inserm publie une expertise collective L'événement... Le premier congrès de l’IRDiRC : un succès et des ouvertures prometteuses Politique de recherche et de santé Nationale...
Des perspectives prometteuses pour les maladies fréquentes Les avancées en matière de maladies rares bénéficient également aux maladies fréquentes. La progéria, maladie ultra-rare (2 cas en France), caractérisée par un vieillissement accéléré, partage...
Editorial La première conférence sur les réseaux européens de référence ne clarifie pas vraiment ce qu’ils seront A l’invitation de la Commission Européenne, une conférence s’est tenue à Bruxelles le 23 juin, pour discuter l’organisation future des réseaux...
L'actu alliance Agenda 11 sept Colloque universitaire Toulouse 22 sept xvE Forum ntic ORPHANET - aLLLIANCE MALADIES RARES 26 Sept fORMATION RéSEAUX SOCIAUX 11 OCT RENCONTRES RéGIONALES à Orléans 16 oct rime (sous réserves) 29 oct Atelier ETP Actualités...
Editorial Initiatives en faveur des maladies rares en Europe : publication d’un état des lieux Nouveautés Orphanet Orphanews se soumet à votre critique en diffusant une enquête de satisfaction Orphanet et l’ensemble de la Plateforme Maladies Rares sont...
Le chanteur vous donne rendez-vous les 5 et 6 décembre. Cet artiste populaire et généreux, qui a déjà participé à de multiples éditions du Téléthon, mettra ses nombreux talents au service des bénévoles et des familles engagés dans le combat contre la...
SOMMAIRE Notre actualité Valoriser la myologie 1er Centre de recherche en myologie Myopathie congénitale Publications récentes de l'Institut News de la myologie Marqueurs de la DMD Alpha-dystro-phinopathies Dernières brèves scientifiques Agenda En bref...
AMMI ASSOCIATION CONTRE LES MALADIES MITOCHONDRIALES Santé & Prévention des comportements à risque L'association A.M.Mi Association contre les Maladies Mitochondriales appartient aux maladies rares.L'A.M.Mi a pour but : de créer un réseau de familles...
Le village Répit Familles® "Les Cizes" s'adresse au malade et à sa famille. Objectif : leur permettre de se ressourcer dans un cadre médico-social innovant. Partagez cet article Situé à Saint-Lupicin au cœur du massif du Jura, Les Cizes est un village...
Alliance Maladies Rares alliance@maladiesrares.org via createsend1.com 14 févr. À mitochondriale Si vous n’arrivez pas à lire cette page, cliquez ici www.alliance-maladies-rares.org Février 2014 L'actu alliance Agenda 28 Févr 7e Journée internationale...
Editorial Un XVe Forum des associations sur le thème de la m-santé Politique de recherche et de santé Nationale Les actes du Forum sur l’Education thérapeutique du patient (ETP) dans les maladies rares sont disponibles 900 000 visites en un an pour la...
Editorial Les maladies rares absentes des notes du Haut Conseil de la Santé Publique en vue de l’élaboration de la future loi de santé Nouveautés Orphanet Nouvelle édition de deux Cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares Textes Encyclopédie...
Editorial L’Institut de veille sanitaire (InVS) publie, pour la première fois, des estimations nationales sur le nombre d’anomalies congénitales en France Nouveautés Orphanet Textes Orphanet Urgences Politique de recherche et de santé Nationale Les actes...
Editorial Pour les 50 ans de l’Inserm, les chercheurs accueilleront les malades au cours d’une journée spéciale maladies rares le 23 mai 2014 Nouveautés Orphanet Textes L’application mobile d’Orphanet récompensée Orphanet Urgences Politique de recherche...
Orphanews : newsletter du 10 Septembre 2011 Editorial L’activité des laboratoires de génétique en 2010 publiée dans le rapport d’activité de l’Agence de la biomédecine Nouveautés Orphanet Orphanet rend ses pages plus interactives Textes Encyclopédie Orphanet...
Editorial L’Irlande et l’Ecosse adoptent un plan national pour les maladies rares tandis que l’Espagne met à jour son plan national Nouveautés Orphanet Textes Orphanet Urgences L'événement... Tous les moyens sont bons pour communiquer sur les maladies...
Editorial La Commission européenne publie son rapport d'exécution sur les maladies rares Nouveautés Orphanet Orphanet s’enrichit de nouveaux contenus scientifiques L'événement... Changement de numéro à Maladies Rares Info Services : faites-le savoir !...
Le CHU de Brest, soucieux de résorber un déficit de 9 millions d'euros (2,5% de son budget d'exploitation) « non supportable durablement sans dégrader le fonctionnement et l'investissement de l'établissement », présente son plan 2012 de retour à l'équilibre....
Orphanews : newsletter du 4 Juin 2011 Editorial Plan national Maladies rares 2011-2014 : le Comité de suivi et de prospective s’installe Nouveautés Orphanet Orphadata : les données d’Orphanet maintenant en libre accès Politique de recherche et de santé...
Editorial L’activité des laboratoires de génétique en 2011 publiée dans le rapport d’activité de l’Agence de la biomédecine Nouveautés Orphanet Textes Orphanet Urgences Politique de recherche et de santé Nationale Résultats du premier appel à projets...
Bonjour à tous, Nous vous sollicitons pour le lancement de notre enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transport pour les personnes atteintes de maladies rares. Cette enquête est ouverte à tous ! Nous avons besoin de vous, nous...
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