Cette année le parcours , sports , santé prévu le 19 juin 2011, n'aura pas lieu. En effet, n'ayant pas de nouvelle, nous nous sommes rapprochés de l'OMS et c'est comme cela que nous avons appris que l'office minicipale des sports de Roncq était dissoute.......
Editorial La Haute Autorité de Santé recommande l’extension du dépistage néonatal à une maladie supplémentaire : le déficit en MCAD Nouveautés Orphanet Il est désormais possible de rechercher dans les archives d’OrphaNews Textes Orphanet Urgences Encyclopédie...
"A+" c'est la note attribuée, en 2008, au centre d'investigation clinique Plurithématique de Nantes, par ses tutelles, lors de son évaluation quadriennale. Forte de cette réussite, l'équipe Gastro-nutrition du CIC (CIC-GN) souhaite poursuivre ses investigations...
Roxane Andres est une artiste designer indépendante depuis 2005. Après des études d'arts appliqués et de design, elle s'est rapidement intéressée au monde médical et sa route a croisé celles du pôle des Technologies médicales et de la Cité du Design de...
Editorial Généthon BioProd obtient le statut d’établissement pharmaceutique Nouveautés Orphanet Orphanet en néerlandais Orphanet Urgences L'événement... Le Plan national maladies rares sur le plateau TV des premiers Salons de la Santé et de l’Autonomie...
L’amaurose congénitale de Leber est une dystrophie rétinienne qui provoque une cécité progressive chez les enfants qui en sont atteints. Elle représente 10% à 20% des cas de cécité chez l’enfant. Essai de thérapie génique de phase I/II utilisant le vecteur...
Flash INFO REGIONS Rencontre régionale centre Rendez-vous samedi 11 octobre 2014 à Orléans Cette rencontre est destinée aux associations membres, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés. Télécharger le programme Inscription...
Sortie des Actes du Forum ETP dans les maladies rares Info Flash : Sortie des Actes du Forum ETP Chère Madame, cher Monsieur, J'ai le plaisir de vous informer de la sortie des Actes du Forum sur « l’Education Thérapeutique dans les maladies rares, comment...
AFFICHE CAMPAGNE MALADIES RARES
Pour plus d'informations, contacter : Marie-Claude Sudre Déléguée à la Communication CHU de Toulouse - 2 rue Viguerie 31052 Toulouse Cedex Tél : 05.61.77.83.49 Fax : 05.61.77.85.21 email : sudre.mc@chu-toulouse.fr Source:
A l'issu du parcours les participants devaient reconstituer un pulse représentant la photo de Laura. 30 secondes de silence pour faire un voeu ,Puis un laché de ballon. Pour Laura se fut une journée extraordinaire. article NORD ECLAIR
Transférez ce message à tous vos proches. A.F.M. - 1, rue de l´Internationale - BP 59 - 91 002 Evry cedex www.afm-telethon.fr
Nous sommes très heureux de vous informer que les émissions MOTUS (sur France 2 tous les jours à 11h ) qui se dérouleront du lundi 21 décembre au samedi 02 janvier 2010 seront consacrées à l'AMMi Notre parrain Guy Lecluyse sera présent pour représenter...
Laura et toute sa famille vous présente leurs meilleurs voeux pour l'année 2010, que celle-ci soit riche de nouvelles découvertes et nouveaux traitements.
Hommage et soutien à l'AFM pour la réussite duTéléthon dont les dons profitent aux maladies rares. Détail des dons faits à la Recherche concernant les mitochondries depuis 1986, début du Téléthon. Ici:
Bonne année à toutes et tous , que celle-ci soit rempli de bonheur et de joie .
TELETHON 2012,le 7 et 8 décembre Franck Dubosc en visite au Généthon Prix Galien France 2012 Rendez-vous dans toute la France avec Laurence Tiennot-Herment Défithon 2012, collectez des dons en vous amusant
Consulter le bilan Respecter l’environnement… L’espoir qu’ils vivent… Le rêve qu’ils guérissent..
Zaping téléthon, la maman de maxence témoigne
Pour soutenir l'appel et faire un don : www.fedecardio.org
Promotion pour la page "Opération cartouches d’encres vides" : Pour respecter l'environnement. Lire la page "Opération cartouches d’encres vides".
A voir et à partager : le film de l'AMFE, Association Maladies Foie Enfants ! AMFE (Association Maladies Foie Enfants) youtu.be Présentation en vidéo de l'Association Maladies Foie Enfants, l'AMFE. Vidéo réalisée pour l'AMFE par www.vodetmar.com
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Déficit isolé en succinate-CoQ réductase : premier exemple d’une implication du gène SDHB dans une maladie mitochondriale primitive . Lire le résumé sur Pubmed Pour en savoir plus sur "Déficit isolé en succinate-CoQ réductase" Journal of Medical Genetics...
8 éme conférence internationale de physiologie et pathologie mitochondriale du 5 au 8 septembre 2011 à Bordeaux . Ici:
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