Publié le 16 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales
Le site Handijobs
Handijobs.fr propose un service d'offres d'emploi spécialisé pour toutes les personnes handicapées désireuses d'obtenir un emploi dans tous les secteurs d'activité économiques : commerce, distribution, informatique, finance, immobilier, services, environnement, BTP, industrie… dans toutes régions de la France métropolitaine, dom-tom et international.
Plus d’information sur le site Handijobs.
Publié le 15 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales
* L’association « Connaître les Syndromes Cérébelleux » soutient la recherche scientifique sur les ataxies cérébelleuses, en attribuant la somme de 30 000 euros.
Ce montant pourra être attribué sous forme de 1 ou 2 aides financières exclusivement versées à titre de subvention pour un chercheur, étudiant en thèse ou post-doctorant, travaillant sur une thématique de recherche couvrant les aspects cliniques, moléculaires, cellulaires, physiopathologiques et pharmacologiques d’ataxies spinocérébelleuses.
Date limite de dépôt des dossiers : vendredi 12 juin 2009
Toutes les infos sur le site de l’association.
* L’association Française contre l’Amylose lance son prix 2009.
D’un montant de 20 000 euros, cette bourse sera destinée à soutenir un projet de recherche clinique sur les amyloses systémiques.
Date limite de dépôt des candidatures : le 30 septembre 2009
Contact : assoc_amylose@yahoo.fr
Publié le 14 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales
* 30 juin 2009 : 10ème Forum des Associations : « Les données santé dans un monde informatisé »
Le 10ème Forum des Associations organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé, aura pour thème : "les données santé dans un monde informatisé". Il se tiendra le 30 juin 2009 de 9h30 à 16h30 à la Fondation Groupama pour la Santé, 8-10 rue d’Astorg, dans le 8ème à Paris.
Il sera organisé autour de 2 thèmes principaux :
- Comment améliorer la lisibilité du dispositif centres de référence/centres de compétences ?
- L’informatisation des données médicales : pour le meilleur et pour le pire !
Retrouvez le programme détaillé et le bulletin d’inscription sur le site de l’Alliance Maladies Rares.
* 12 au 15 septembre 2009 : Forum mondial de l’action humanitaire
Ce forum a pour objectif de réunir pour la 1ère fois tous les acteurs de l’action humanitaire et sociale pour donner et recevoir mais également échanger, apprendre, s’investir, découvrir, écouter, partager, s’émouvoir, participer.…Il sera pour les associations une occasion exceptionnelle de faire entendre leur voix. L’Alliance y tiendra un stand de sensibilisation aux maladies rares.
* 29 et 30 octobre 2009 : « Maladies rares et orphelines : entreprises et laboratoires au cœur de l'innovation »
Le pôle de compétitivité EuroBioMed (ex-Orphème) organise les 29 et 30 octobre 2009, à Montpellier, un colloque sur les leviers de la recherche et développement pour les maladies rares et orphelines, qui se présentera autant comme des ‘rencontres partenariats’ que comme un colloque scientifique. Cette manifestation sera très originale par son approche de terrain et par ses aspects opérationnels orientés vers les entreprises et vers le partenariat public-privé. Elle réunira tous les acteurs français importants du domaine des maladies rares. Le Colloque rassemblera près de 300 professionnels de la santé, issus des entreprises et des laboratoires qui œuvrent activement à la recherche de nouveaux outils de diagnostic et de traitement des maladies rares. Une place importante sera faite aux associations de malades et une table ronde leur sera consacrée.
Retrouvez toutes les informations sur le site du colloque.
* 5 décembre 2009 : 10eme Marche des maladies rares
Le 5 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 10ème Marche des maladies rares. D’ores et déjà nous vous invitons à réserver cette date dans vos agendas et à mobiliser vos adhérents et vos proches.
Publié le 13 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales
* Un service d’accueil des personnes atteintes de maladies rares de Franche-Comté
Ce service d’accueil a été mis en place par l’antenne de l’Alliance Maladies Rares en Franche-Comté, avec le soutien du Collectif Interassociatif sur la Santé CISS régional. Ce service propose en outre un atelier d’accompagnement psychocorporel. Les méthodes proposées (groupe de parole, sophrologie, massages, …), peu utilisées par la médecine classique, sont destinées à être complémentaires à la prise en charge médicale. En donnant une large place aux émotions et au corps qui garde des signes de son vécu, cette approche a l'avantage d'être juste et authentique. L’atelier ne se substitue pas aux soins médicaux et il apporte à ceux qu’on appelle traditionnellement des "patients" une aide plus active, plus lucide, avec une meilleure participation. Il offre un lieu d’écoute, de parole, de reconnaissance, tout en garantissant la confidentialité et le non-jugement. Il se déroule au CHU St Jacques à Besançon, au rythme d’une journée par mois pendant 10 mois.
Une première évaluation externe, réalisée par l’Observatoire Régional de Santé en juin 2008, atteste de l’efficacité et des bénéfices pour les malades.
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter : Phillippe Grammont – Délégué régional de l’Alliance Maladies Rares en Franche-Comté - Tel : 03 81 83 52 40 - Mail : philippe.grammont@wanadoo.fr
Publié le 12 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales
* 4ème Rencontre Nationale des Patients Fabry
L’association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) organise sa 4ème Rencontre Nationale Des Patients Fabry le 6 juin 2009 en Baie de Somme.
Retrouvez toutes les informations sur le site de l’association.
* 10ème Congrès international du Syndrome de Gougerot Sjögren
Le 10ème Congrès international Syndrome de Gougerot Sjögren se tiendra du 1er au 3 octobre 2009 à Brest. Il sera présidé par le Pr Pierre Youinou du CHU de Brest. A cette occasion l’AFGS réunira les responsables des associations étrangères du Syndrome de Gougerot Sjögren.
Retrouvez toutes les informations sur le site de l’association.
Publié le 11 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales
Evaluation du Plan maladies rares 2005-2008 et propositions pour le 2ème Plan
Dans le cadre de ses missions définies par la loi de santé publique de 2004, le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) a mis en place un comité d’évaluation (Codev) constitué des membres du HSCP et d’experts en économie, en sociologie…Le rapport d’évaluation, attendu pour mars 2009, a été enfin remis à Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé le 7 mai dernier.
Parallèlement, la DGS et la DHOS ont rédigé un bilan de la mise en œuvre des 10 axes stratégiques du Plan.
L’Alliance Maladies Rares a organisé le 12 février dernier une réunion d’information des membres (RIME) qui avait pour thème "Les plans nationaux maladies rares : bilan et perspectives". 80 représentants d’associations étaient présents et ont participé activement à la discussion qui s’est articulée autour des 10 axes stratégiques du premier Plan 2005-2008. En partant des avancées ou insuffisances observées dans sa mise en œuvre, les participants ont formulé des propositions d’actions concrètes pour le deuxième Plan. Un groupe de travail s’est chargé d’en faire la synthèse et a rédigé un texte qui a été adressé au Ministère de la Santé et intégré dans le dossier du comité de suivi du Plan du 28 mai dernier en tant que contribution associative. Ce document sera disponible prochainement sur le site de l’Alliance.
Affaire à suivre…
Consultez les 2 autres rapports dans leur intégralité :
- le rapport de la DGS – DHOS
Publié le 8 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales
| Le prix qualité du CHU de Montpellier récompense les équipes qui engagent une action pour optimiser la qualité des soins, de l'accueil et du confort du patient. Cette année les âges extrêmes de la vie sont concernés avec deux 1er prix ex aequo : le programme NICAP « Soins individualisés centrés sur la famille et le soutien du développement neuro-comportemental des grands prématurés » et l'évaluation systématique de la douleur chez les personnes âgées. Ces projets ont reçu un crédit de 38 000 euros chacun. Le programme Nidcap présenté par le Pr Cambonie et Madame Chillault porté par le Pr Cambonie et Mme Chillault Devant l'évolution technique des réanimations d'enfants nés de plus en plus tôt, le service de néonatalogie du CHRU de Montpellier a choisi le programme Nidcap depuis décembre 2007 pour augmenter la qualité des soins, et améliorer le pronostic neuro-développemental des prématurissimes. C'est un programme de soutien du développement de l'enfant prématuré à l'aide d'observations du comportement, de l'édition de recommandations précises et d'une participation parentale active, associées à la mise en place de soins individualisés. L'implantation du Nidcap, commencée en 2001, s'apparente à un programme qualité avec une analyse objective de la situation de départ en terme de qualité de l'environnement et de soins, régulièrement mise à jour, ainsi que l'utilisation de grilles d'observation scientifiquement validées. Ces indicateurs de suivi ont permis de constater la progression dans la qualité des soins, ceci grâce à l'investissement des équipes : médicales, paramédicales, de l'administration hospitalière et de la formation continue. Ce travail, initié au CHU de Brest, a nécessité une réflexion collégiale de dimension régionale ; cette avancée a vocation à être reprise dans les autres régions françaises. La Douleur du sujet âgé : la repérer, l'évaluer pour mieux la prendre en charge démarché engagée par le Dr Léglise du Pôle Naissance et Pathologie de la femme Mme Vercruysse La prise en charge de la douleur, priorité nationale de santé publique constitue depuis l'année 2000 l'un des axes prioritaires du projet médical du pôle de gérontologie. Les 3 objectifs actuels sont l'évaluation systématique de la douleur à l'entrée, la traçabilité de l'évaluation et la traçabilité du traitement. Sous l'égide d'un praticien gériatre algologue, un groupe pluri professionnel d'une vingtaine de soignants volontaires a été constitué. Il a permis la réalisation de démarches qualité sur la prévention et l'évaluation systématique de la douleur du sujet âgé hospitalisé au travers notamment de formations, d'informations, d'enquêtes annuelles, de films, de posters Un algorithme décisionnel intégrant 3 échelles d'évaluation et un outil de traçabilité ont été réalisés et mis en place dans toutes les unités de gériatrie sous la responsabilité des binômes référents dans l'objectif de systématiser l'évaluation et la ré-évaluation de la douleur. Cette nouvelle pratique, mise en place depuis avril 2008, fait l'objet d'un suivi quantitatif et qualitatif régulier. Les résultats montrent une amélioration des pratiques. |
| Pour plus d'informations, contacter : | |
| Gilles Boulet Directeur de la Communication, des Relations Publiques et du Protocole CHRU Montpellier - Centre Administratif A. Bénech 191, ave. du doyen Gaston Giraud 34295 Montpellier cedex 5 Tél : 04 67 33 93 43 Fax : 04 67 33 93 65 email : g-boulet@chu-montpellier.fr Source:
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Publié le 7 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales
| Entre un reportage sur le dernier sanctuaire des phoques moines et une réflexion sur nos états d'âme, «Ça m'intéresse »* consacre un dossier aux 8 découvertes majeures des CHU : greffes de reins, du visage, de sang de cordon, de moelle osseuse pour bébés-bulles, découverte du sida, pompe à insuline et électrodes implantables, pose de stent. Le magazine rappelle que les CHU ont réalisé près de quatre-vingts «premières» médicales mondiales en 50 ans d'existence et explique en 8 démonstrations comment leur histoire se confond avec celle des prouesses médicales. La journaliste Adélaïde Robert-Géraudel signe les panégyriques des découvertes et de leurs auteurs ; des avancées qui ont sauvé la vie de milliers de personnes en France, de millions dans le monde… Interrogé, Paul Castel, président de la conférence des directeurs généraux de CHU insiste sur l'originalité du modèle CHU « une innovation française » en soi "(…) aux Etats-Unis, ce sont des structures largement privée et, en Europe, il n'y a pas de système aussi performant ni comparable." Les prochaines étapes de l'exposition "Le CHU créateur d'innovation : 15 premières mondiales à l'honneur" sont rappelées : Montpellier 16-28 juin, Lyon 15-30 septembre, Marseille 3-15 octobre et Tours 17-29 octobre * juin 2009, N° 340 – p28-32 – 3,50 euros Ça m'intéresse est un magazine de connaissance édité par Prisma presse. Sa diffusion totale payée est de 255 739 exemplaires (OJD 2008) et son audience de 3,452 millions de lecteurs (AEPM 2008). |
| Pour plus d'informations, contacter : | |
| Marie-Georges Fayn Conseil en communication Santé Social Domaine de Bellevue 36290 Saint-Michel-Brenne Tél : 02.54.38.06.59 Fax : 02.54.38.19.82 email : resochu@club-internet.fr Source:
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Publié le 6 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales
| Plus de 100 000 patients sont hospitalisés chaque année au CHU-Hôpitaux de Rouen pour une durée moyenne de 5 jours. Combien d'entre eux auront pu recevoir une information institutionnelle au cours de leur séjour ? Peu en vérité, car leur principal souci – légitime - est avant tout d'être bien soigné. Pourtant quand on les interroge sur leurs conditions d'hospitalisation, ils sont nombreux à solliciter des temps d'information et de divertissement. En lançant en septembre 2008 sa propre chaîne de télévision, le CHU-Hôpitaux de Rouen fait coïncider les demandes des patients à sa démarche d'ouverture sur la vie de la cité. Cette initiative lui permet aussi de mieux faire connaître l'organisation et le fonctionnement de ses services. Première étape : connaître les attentes des patients Partant du principe que pour être regardé, il faut d'abord écouter, une enquête a été menée auprès des patients au cours de l'été 2007. Cette « étude de marché » a aidé à définir une ligne éditoriale en révélant deux attentes fortes : une curiosité pour le milieu hospitalier non pas pour les pathologies qui y sont traitées mais plutôt pour son organisation. Un besoin d'être diverti, et le plus possible par des émissions de proximité (au double sens de proche de leur quotidien et proche de leur lieu de vie). A ces deux axes, les responsables ajoutent un principe : la gratuité pour tous les patients ; la chaîne est disponible même sans ouverture d'un compte auprès de la société gérant le parc de télévisions. Une grille bien remplie prescrite à tous les patients De 10h30 à 22h, HTV Rouen alterne magazines, reportages, films, courts-métrages et clips musicaux… Les instantanés, clips et courts métrages sont suivis par la présentation du livret d'accueil, des documentaires sur les équipes médicales rouennaises, les coulisses de l'hôpital ou sur les messages de prévention. Et heureuse surprise : un film grand public est proposé tous les soirs à partir de 19h 50. L'horaire est calé sur l'heure des repas servis entre 18h et 19h et sur le rythme hospitalier qui recommande de ne pas veiller trop tard ! Consultez la vidéo de présentation d'HTV Rouen Htv Rouen s'inscrit dans la lignée des chaînes thématiques de proximité. La chaîne fonctionne avec les moyens déjà existants. Pour son fonctionnement, elle s'appuie sur divers partenariats. De nombreuses maisons de production, séduites par ce projet, ont cédé gracieusement leurs droits de diffusion. En effet la programmation d'HTV Rouen est le fruit d'un travail de plus de 3 ans de recherche et de constructions de partenariats - la principale difficulté dans ce domaine étant de trouver le bon contact au sein des maisons de production et les propriétaires des droits. "Il s'agit d'un travail de patience et de persévérance qui ne demande pas forcément des talents de persuasion dans la mesure où la création d'une chaîne de télévision au profit de patients recueille un écho très favorable auprès des professionnels de l'audiovisuel. En parallèle, il a fallu former l'équipe audiovisuelle du CHU aux techniques de tournage, investir dans du nouveau matériel (caméra, banc de montage…) et prendre le temps de se constituer une vidéothèque de reportages santé. Ce travail toujours en cours, nous a permis de mettre en boîte le livret d'accueil des patients, et quelques reportages de prévention (santé voyage, méningite…) de coulisse (comment se préparent les repas, la blanchisserie du CHU…) ou d'actualités (congrès médicaux)." précise Rémi Heym, responsable de la communication de l'établissement. Une équipe de tournage est également présente en permanence à l'hôpital pour réaliser des reportages sur la vie dans les unités de soins et l'actualité du CHU. Chaque jour, le patient peut ainsi retrouver le livret d'accueil de l'établissement en images, des films de prévention, des reportages sur les coulisses de l'hôpital, des documentaires, des courts-métrages, des concerts Fonctionnant en mode IP, HTV Rouen a nécessité de nombreuses adaptations technologiques : encodage des vidéos, niveau sonore à harmoniser d'une chaîne à l'autre, qualité de l'image, autorisation d'accès sur les serveurs… Une enquête de satisfaction sera bientôt lancée auprès des patients HTVspectateurs... |
| Pour plus d'informations, contacter : |
| Rémi Heym Responsable de la Communication CHU de Rouen - 1 rue de Germont 76031 Rouen Cedex Tél : 02 32 88 85 20 Fax : 02 32 88 80 65 Source: /http%3A%2F%2Fwww.reseau-chu.org%2F_new%2FCHULogos%2FRouen.jpg) |
Publié le 4 Juin 2009 par serge dans maladies mitochondriales
| Rendez-vous annuel de la recherche et de l'innovation, les Victoires de la médecine offrent aux CHU l'occasion de promouvoir l'excellence de leurs équipes et de mettre en lumière leur contribution au progrès médical mondial. Leur 8ème édition se déroulera le 12 novembre prochain au théâtre du Chatelet. L'appel à projets lancé en ligne porte sur six disciplines : la cancérologie, la cardiologie, la neurologie, la technologie, la chirurgie ainsi que les réseaux de soins initiés par les CHU. L'objectif de cette dernière catégorie étant de promouvoir les complémentarités entre l'hôpital et la médecine de ville tout en conciliant sécurité, proximité et confort du patient. Pour participer, les médecins ou chirurgiens, exerçant en CHU et promoteurs d'une innovation visant à améliorer la qualité des soins, sont invités à déposer en ligne leur dossier de candidature. Ils peuvent également télécharger le document et l'envoyer par courrier aux «Victoires de la médecine 2009», MVS-Productions, 4, bis rue de la Gare, 92594, Levallois-Perret Cedex. Leurs réponses devront impérativement être retournées avant le 28 août 2009. Les sociétés savantes procèderont alors à la sélection de 3 avancées par discipline. Les nominés feront l'objet d'un reportage diffusé en présence des ministres, élus et autorités de tutelle. Cette année, la durée de ce reportage est doublée : deux minutes au lieu d'une dans les précédentes éditions. Enfin, les médecins présents à la soirée seront invités à sélectionner l'innovation la plus emblématique de sa catégorie qui recevra le prix 2009. La médecine hospitalo-universitaire à l'honneur Organisées par la société MVS production, les Victoires réunissent, lors d'une soirée prestigieuse, les grands noms de la médecine et les acteurs de la santé, personnalités du monde politique, dirigeants et les volontaires engagés en faveur de grandes causes humanitaires... Tous se retrouvent pour rendre hommage aux chercheurs et cliniciens des CHU et à leurs nombreuses et fondamentales contributions aux progrès de la connaissance médicale. Depuis leur création, les Victoires de la Médecine, ont mis en lumière les travaux de plus d'une centaine d'équipes hospitalo-universitaire, participant ainsi au rayonnement des CHU. Par innovation, les organisateurs désignent les avancées qui se situent au stade de la recherche clinique et post recherche clinique. Les progrès et projets soumis seront donc les plus récents possible. Ils doivent présenter une avancée à court ou moyen terme pour les patients tant dans le domaine diagnostic que clinique ou dans le registre de la qualité des soins. Pour en savoir plus MVS Productions Tél : 01 40 87 70 00 Fax : 01 47 39 34 99 philippe.berrebi@mvs-productions.fr |
| Pour plus d'informations, contacter : | |
| Marie-Georges Fayn Conseil en communication Santé Social Domaine de Bellevue 36290 Saint-Michel-Brenne Tél : 02.54.38.06.59 Fax : 02.54.38.19.82 email : resochu@club-internet.fr Source:
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