ACTU ALLIANCE NOVEMBRE 2012 Actualités de l'Alliance Maladies Rares Actualités des maladies rares Actualités de la santé et du handicap Actualités du handicap Actualités soin et santé Actualités médicaments et dispositifs médicaux ACTUALITÉS DE L'ALLIANCE MALADIES RARES | | • 13ème Marche des Maladies Rares le 8 décembre 2012
Nous sommes à quelques jours de la 13ème édition de notre Marche des Maladies Rares. Cette année encore la Marche sera l’occasion de rencontrer le public et de l’encourager à nous rejoindre dans notre combat pour les maladies rares, d’autant que le thème du Téléthon cette année « La recherche en mouvement » est fait pour nous ! Vous êtes tous invités à mobiliser le maximum de marcheurs pour montrer la force du collectif des personnes concernées par une maladie rare. Nos maladies sont rares mais les malades sont nombreux et ensemble nous montrerons notre force par notre mobilisation massive ! Nous partirons d’un point symbolique de Paris, le Jardin du Luxembourg, et parcourrons environ 7 kilomètres en direction de la Place du Châtelet puis de la place de la République et vers la place de la Bastille pour arriver à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à 18h. Une salle chauffée permettra d'accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer. Nous vous donnons rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg (station la plus proche RER Luxembourg). Pour en savoir plus : consulter le site de l’Alliance Maladies Rares www.alliance-maladies-rares.org | • L’Alliance Maladies Rares vient de rejoindre le réseau social Facebook et lance sa page fan : facebook.com/AllianceMaladiesRares
Cette page a pour vocation de réunir une communauté de personnes portant un intérêt de près ou de loin aux maladies rares car chacun est concerné : jeunes, parents, enfants, professionnels, enseignants, entreprises, collectivités locales, pouvoirs publics…
Nous vous invitons à rejoindre la page facebook en cliquant « j’aime »
| | /http%3A%2F%2Fwww.alliance-maladies-rares.org%2Fvar%2Fdocs%2FAFPIE_logo.jpg) | • Une nouvelle association a rejoint l'Alliance le 22 novembre 2012 : l’Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant
L’association a été créée en juillet 2012 et la présidente-fondatrice est Yaëlle Paillier. Comme son nom l’indique, l’association se consacre aux pneumopathies interstitielles de l’enfant, groupe de maladies respiratoires rares.
Le site internet de l’association vient d’être mis en ligne.
Pour en savoir plus, www.pneumopathie-interstitielle.fr/
| /http%3A%2F%2Fwww.alliance-maladies-rares.org%2Fvar%2Fdocs%2Ftelethon%20oser%20vaincre.png) | • Mobilisation générale pour le Téléthon ! Le 26ème Téléthon se déroulera les 7 et 8 décembre 2012.
La Recherche pour développer des traitements dans le domaine des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares et la Plateforme Maladies Rares bénéficient depuis toujours du soutien déterminant et massif des donateurs du Téléthon. Avec le Téléthon 2012, mobilisons-nous pour relever les défis et oser vaincre ! Osez vaincre : deux mots pour un unique combat « Osez vaincre », c’est le slogan du Téléthon 2012. C’est aussi le cri d’espoir des familles qui sera lancé aux français les 7 et 8 décembre prochains. Des nouveaux essais de médicaments en 2013 Des jeunes malades atteints de déficits immunitaires, de maladies rares du sang ou du cerveau ont déjà bénéficié des thérapies innovantes nées de la recherche impulsée grâce au Téléthon. 36 essais sont en cours ou en préparation sur près de 30 maladies. En savoir plus sur les essais prévus en 2013 Téléthon, les coulisses de la mobilisation Le Téléthon mobilise 5 millions de personnes pour près de 20 000 manifestations. En 2011, les actions menées sur le terrain ont apporté 36 millions d’euros de collecte. Mais comment ça marche ? Trouver les événements près de chez vous En savoir plus sur l'organisation des manifestations du Téléthon 2012 Découvrir les applications du Téléthon 2012 et comment agir sur Internet
| /http%3A%2F%2Fwww.alliance-maladies-rares.org%2Fvar%2Fdocs%2FATELIER%20ETP.png) | • Les premiers Ateliers d’éducation thérapeutique du patient de l’Alliance, une vraie réussite !
Le 29 novembre dernier, l’Alliance Maladies Rares a eu le plaisir de lancer ses premiers Ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Comme vous le savez un ambitieux projet « ETP 2012-2015 » a été lancé par l’Alliance. Ces premiers « ateliers ETP » en étaient les prémices.
Plus de quinze représentants d’associations membres de l’Alliance ont participé à cette session animée par Marie-Pierre Bichet et Paul Gimenes, le binôme « ETP » de l’Alliance.
Deux grandes spécialistes reconnues de l’éducation thérapeutique du patient, elles mêmes touchées par une maladie rare, Marie-Hélène Boucand, médecin et créatrice d’un programme d’ETP de l’Association Française des syndromes d’Ehlers Danlos et de Christelle DURANCE Directrice de l’e-PEx (L’e-PEx est le 1er organisme de formation en ETP, créé et dirigé par un patient-expert en France) mais aussi militante au sein de l’Association François Aupetit ont partagé leur expertise de haut niveau et leurs témoignages concrets avec les associations présentes.
Cette journée jugée comme « très enrichissante » par les participants, leur a surtout permis de comprendre réellement ce qu’est l’ETP et de sortir des classiques cours magistraux. Ce fut pour beaucoup une révélation ! La démarche participative souhaitée par l’Alliance lors de cette session leur a ainsi permis de pratiquer réellement l’ETP et non plus simplement d’essayer de la comprendre !! La réussite de cette belle journée renforce donc l’Alliance dans sa volonté d’apporter aux associations membres une information efficace et de qualité sur l’ETP. D’autres Ateliers ETP vous seront proposés courant 2013.
Encore merci aux associations présentes pour leur formidable participation et les très beaux moments partagés ! Alors toujours ensemble, mobilisons nous et venez rejoindre le Projet ETP de l’Alliance!
| /http%3A%2F%2Fwww.alliance-maladies-rares.org%2Fvar%2Fdocs%2Fjournee%20reims%202.jpg) | • Retour sur la rencontre du jeudi 29 novembre au CHU de Reims "Maladies rares : au-delà du diagnostic, quel parcours de soins et de vie en Champagne-Ardenne ?" Plus de 80 personnes ont assisté à la journée de rencontre et ont pu avoir des informations sur le parcours de soins, entre diagnostic et prise en charge, en Champagne-Ardenne et ils ont ainsi pu échanger avec les intervenants.
Ce fut l'occasion de présenter le Guide Pratique "Maladies Rares" lancé par la délégation Champagne-Ardenne de l 'Alliance Maladies Rares, Le Guide rassemble les informations utiles aux malades touchés par ces pathologies.
Lors de cette journée d’information, l’Alliance Maladies Rares fut présentée par Mme Nathalie Triclin sa Vice-présidente.
Thomas Heuyer, Délégué général de Maladies Rares Info Services et Marie-Claude Bergmann sont intervenus aussi au cours de cette rencontre pour présenter la Plateforme Maladies Rares et parler des attentes des malades.
Parmi les intervenants, le Professeur Bernard, responsable du service de dermatologie du CHU, a présenté son centre de référence sur les maladies bulleuses auto-immunes et Valérie Drouvot du bureau qualité et sécurité des soins du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé a fait le point sur l'état d'avancement du Plan National Maladies Rares 2011-2014.
Nous remercions Marie-Françoise Meresse, notre déléguée régionale, co-organisatrice de cette journée qui fut une réussite.
Constat global de la journée : au-delà du parcours de soin, il est essentiel de prendre en compte la vie sociale du patient, de lui permettre de l'aider à la gérer en lui faisant connaitre ses droits pour sortit de l'isolement et éviter l'exclusion . | ACTUALITÉS DES MALADIES RARES • Une avancée significative dans la collecte de données «maladies rares»:
L’entrée en vigueur du codage Orphanet du PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information) pour les séjours. l'INSTRUCTION N° DGOS/PF2/2012/389 du 16 novembre 2012 relative aux modalités de codage PMSI concernant les patients atteints de maladie rare. Le plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014 prévoit d’ « intégrer progressivement la nomenclature Orphanet dans les bases françaises existantes » et de « compléter la nomenclature utilisée dans le cadre du « PMSI » pour le codage des maladies rares1 ». Il s'agit donc d'utiliser la nomenclature Orphanet pour améliorer la connaissance sur le parcours de soins des malades. L’instruction du 16 novembre 2012 dispose que les centres de référence maladies rares et centres de compétences maladies rares doivent à compter du 1er décembre utiliser le fichier complémentaire du recueil d'information PMSI (fichier "fichcomp") afin de renseigner le diagnostic dès lors qu’un patient porteur d’une maladie rare est pris en charge, et ce quelles que soient les conditions et la cause de sa prise en charge.
Dans un premier temps, le périmètre est limité aux prises en charge en hospitalisation de court séjour (en médecine, chirurgie et obstétrique) dans les établissements comportant des centres de références et de compétences pour la prise en charge des patients atteints de maladie rare.
Ne pourront donc pas être identifiées les consultations hospitalières liées aux maladies rares, ni les prises en charge dans d'autres établissements (publics ou privés), ou pour d'autres activités (SSR par exemple).
Orphanet, a développé un système de codage spécifique assorti d’une organisation des codes en poly hiérarchies. Ce système, qui sert de modèle pour l’élaboration de la CIM 11, est interfacé avec d’autres systèmes de codage internationaux comme SNOMED-CT, MeSH et MedDRA. Télécharger l'instruction DGOS
| /http%3A%2F%2Fwww.alliance-maladies-rares.org%2Fvar%2Fdocs%2Fimage%20justice.jpg) | • Menace sur l'ALD ? L’Hypertension Artérielle Sévère n’est toujours pas réintroduite dans la liste des ALD ! Le Conseil d’Etat a statué.
Comme vous le savez, depuis le décret du 24 juin 2011, l’hypertension artérielle sévère (HTA sévère) n’ouvre plus droit à une prise en charge à 100% au titre d’une affection de longue durée (ALD) au motif qu’elle ne serait non plus une pathologie avérée mais un simple « facteur de risque ». Vous le savez aussi, cette décision avait notamment été à l’époque contestée par trois associations, la FNATH, l’Alliance du cœur et le CISS dont l’Alliance Maladies Rares est un membre actif. Elles avaient ainsi décidé de saisir le Conseil d’Etat. Les juges du Palais Royal viennent de rendre leur décision : ils rejettent leur requête.
Toutefois le contenu de l’arrêt invite à ce que l’HTA sévère soit réintégrée dans la liste des ALD par la nouvelle ministre des Affaires sociales et de la Santé !
Enfin, sachez que l’Alliance Maladies Rares sera attentive aux évolutions en cours et répondra présente. Nous partageons avec les associations ayant saisi le Conseil d’Etat l’avis que la sortie de liste fait peser sur les malades un risque intolérable d’aggravation de leur état de santé et entrainera au final, paradoxe d’une décision à visée d’économie budgétaire, un surcoût pour la sécurité sociale !
| /http%3A%2F%2Fwww.alliance-maladies-rares.org%2Fvar%2Fdocs%2Fprix%20Fondation%20groupama.png) | •Remise du Prix de l'insertion sociale de la Fondation Groupama pour la Santé à l'Association Française de la Fièvre méditerranéenne Familiale (AFFMF) pour son projet de développement d'un "serious game" pour l'éducation thérapeutique des adolescents atteints de FMF. C'est un jeu vidéo qui combine une intention sérieuse, de type pédagogique, avec des ressorts ludiques. Ce projet mis en place en partenariat avec des médecins, consiste à proposer un moyen plus ludique de s'adresser à ces adolescents.
Etaient présents : Maya Ben Tolila et Patricia Sebbag, Présidente et Membre du Bureau de l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale.
Docteur Véronique Hentgen, Pédiatre au Centre Hospitalier de Versailles, rattachée au Centre de Référence des maladies auto-inflammatoires.
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| •Enquête sur les registres de patients atteints de maladies rares - EPIRARE
La rareté de nos maladies est un obstacle à surmonter pour faire progresser les connaissances. Elle incite donc à se mobiliser à l’échelle européenne en collaboration avec les différentes alliances et les nombreuses associations nationales.
L’avis de chaque malade est essentiel. Plus nombreuses seront vos réponses et mieux sera portée la voix des malades.
En savoir plus | /http%3A%2F%2Fwww.alliance-maladies-rares.org%2Fvar%2Fdocs%2Flogo-rare-connect.png) | • Communautés en ligne pour les patients atteints de maladies rares
Les parents d’enfants atteints de sous-types rares du syndrome CDG se mettent en relation avec d’autres familles.
En savoir plus | /http%3A%2F%2Fwww.alliance-maladies-rares.org%2Fvar%2Fdocs%2FLOGO%20burqol.png) | • Prolongation de 3 mois du projet européen sur les Maladies Rares- Burqol
Participez au projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe
En savoir plus
| ACTUALITÉS DE LA SANTÉ ET DU HANDICAP | Actualités du handicap | • Autisme – coût – Conseil économique, social et environnemental (CESE) ( www.ladocumentationfrancaise.fr) : Avis d’octobre 2012 du Conseil économique, social et environnemental : « Le coût économique et social de l’autisme ». | • Handicap moteur – recommandation de bonne pratique – Société française de médecine physique et de réadaptation – Haute autorité de santé (HAS) ( www.has-sante.fr) : Décision n°2012.0149/DC/SBPP du 19 juillet 2012 du collège de la Haute Autorité de santé portant adoption sur l’attribution du label méthodologique de la Haute Autorité de Santé à la recommandation de bonne pratique « Handicaps moteurs et associés : le passage de l’enfant à l’adulte, enjeux médicaux et médico- sociaux dans la période 15-25 ans » élaborée par la Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation.
| • Handicap – prestation de compensation du handicap (PCH) – allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) – Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) ( www.drees.sante.gouv.fr) : Étude d’octobre 2012 de la DREES : « Les bénéficiaires de l’allocation compensatrice pour tierce personne et de la prestation de compensation du handicap ayant des limitations fonctionnelles physiques ». | • Rapport de la DARES, Direction de l'animation de la recherche, des études et des statistiques. Emploi et chômage des personnes handicapées
Ce document de synthèse sur l’emploi et le chômage des personnes handicapées vise à rassembler les informations les plus récentes et les plus complètes pour apprécier l’activité des personnes handicapées et leur situation par rapport à l’emploi et au chômage. A cette fin, il mobilise diverses sources disponibles : enquêtes statistiques, notamment l’enquête Handicap et santé auprès des ménages (HSM) de 2008 ; déclarations administratives obligatoires ; sources administratives de suivi de dispositifs...
Document à télécharger | • Rapport de la DARES, Direction de l'animation de la recherche, des études et des statistiques. « L’emploi des travailleurs handicapés dans les établissements de 20 salariés ou plus du secteur privé : bilan de l’année 2010 » En 2010, 336 900 travailleurs handicapés ont été employés dans les 97 200 établissements assujettis à l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés (OETH). Dans les établissements non couverts par un accord spécifique à l’emploi de travailleurs handicapés, le nombre de ces bénéficiaires s’élève à 260 900. En équivalent-emplois à temps plein (EQTP) sur l’année, ces salariés représentent 2,8 % des effectifs des établissements assujettis n’ayant pas signé d’accord spécifique à l’emploi de personnes handicapées (soit 197 300 bénéficiaires EQTP). Document à télécharger | Actualités soin et santé
Rapport d’activité - Direction générale de l’offre de soins (DGOS) ( www.sante.gouv.fr) : Rapport d’activité de la DGOS résumant les faits marquants de l’année 2011, dont notamment l’adoption du plan stratégique 2011-2013. Recherche – embryon – autorisation – loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 ( www.senat.fr) : Rapport enregistré à la Présidence du Sénat le 3 octobre 2012 et fait au nom de la commission des affaires sociales « sur la proposition de loi tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires ».
Hospitalisation à domicile (HAD) (Prescrire, novembre 2012, tome 32, n° 349, p.854) : Synthèse élaborée collectivement par la rédaction : « L’hospitalisation à domicile : entre complémentarité positive et risque de confusion ». Consultation publique – recommandation et évaluation en santé – Haute autorité de santé (HAS) ( www.has-sante.fr) : Guide méthodologique publié par la HAS intitulé : « Consultation publique dans le cadre de recommandations ou d’évaluations en santé », en septembre 2012.
Rapport d’activité – Commission de la transparence – Haute autorité de santé (HAS) ( www.has-sante.fr) : Outre son rapport d’activité, la Commission rappelle les trois principaux déterminants de son évaluation : (1) le malade et sa maladie, (2) les preuves apportées et (3) la quantité d’effet et son intégration dans la stratégie thérapeutique et dans le système de soins. Coordination des soins – réseau de santé – Direction générale de l’offre de soins (DGOS) ( sante.gouv.fr) : Guide méthodologique de la DGOS publié en octobre 2012 et intitulé : « Améliorer la coordination des soins : comment faire évoluer les réseaux de santé ? ». « Ce guide propose des orientations, visant à faire évoluer les réseaux de santé vers une mission d’appui aux médecins généralistes et aux équipes de premiers recours pour la prise en charge des situations complexes (notamment sur les aspects médico-sociaux), leur permettant de gagner du temps et de mieux orienter leurs patients. Il fournit un cadrage national pour accompagner l’évolution des réseaux vers des réseaux polyvalents de proximité, centrés sur la coordination des soins et au service des équipes de proximité. Ce cadrage devra bien sûr être adapté en fonction des régions et des acteurs présents sur les territoires. Ce guide est un outil à visée opérationnelle, proposant des fiches pratiques sur les objectifs et les leviers à mobiliser pour accompagner les évolutions proposées, notamment en matière de contractualisation et d’évaluation. Il contient également quatre fiches documentaires élaborées à partir des retours d’expérience sur des réseaux répondant aux objectifs poursuivis par le présent guide. »
Tarification à l’activité (T2A) – classification commune des actes médicaux (CCAM) ( www.igas.gouv.fr) : Rapport de l’IGAS de P-L. Bras et J-L. Vieilleribiere intitulé « Evaluation de la tarification des soins hospitaliers et des actes médicaux » analysant la logique tarifaire de la tarification à l’activité (T2A) et de la classification commune des actes médicaux (CCAM). Établissement de santé – tarification à l’activité (T2A) – Inspection générale des affaires sociales (IGAS) ( www.igas.gouv.fr) : Rapport de l’IGAS de A. Bruant-Bisson, P. Castel et M-P. Panel rendu public le 9 octobre et intitulé « Evolution des effets de la tarification à l’activité sur le management des établissements de santé ». Qualité et sécurité des soins – établissement de santé – Agence régionale de santé (ARS) – Direction générale de l’offre de soins (DGOS) ( www.circulaires.gouv.fr) : Instruction n° DGOS/PF2/2012/352 du 28 septembre 2012 relative à l’organisation de retours d’expérience dans le cadre de la gestion des risques associés aux soins et de la sécurisation de la prise en charge médicamenteuse en établissement de santé. Cette instruction a pour objectif d’accompagner les établissements de santé à la mise en oeuvre de démarches de retours d’expérience. Elles visent à améliorer la qualité et la sécurité des soins. L’engagement de l’établissement dans la conduite de ces démarches doit être formalisé auprès de l’ARS par une lettre dont un modèle est annexé à l’instruction.
Aides – industrie de santé – association de patients - Haute autorité de santé (HAS) ( www.has-sante.fr) : Publication par la HAS intitulée « Aides versées par les industries de santé aux associations de patients – Rapport 2012 portant sur les aides versées au titre de l’année civile 2011 ». Les aides déclarées ont été versées principalement par le secteur du médicament (5,4 millions d’euros soit 92,7% contre 90% en 2010). Enfin, la HAS estime que pour tous les secteurs confondus, l’essentiel des aides, 5,5 millions d’euros (94%), est versé sans contrepartie économique.
Test génétique en accès libre (TGAL) – consommateur – protection (RDSS, 30 octobre 2012, p. 817) : Article de V. Anastasova et E. Rial-Sebbag : "les tests génétiques en accès libre : quelle protection pour le consommateur européen ?" Diagnostic préimplantatoire – accès (Note sous CEDH, 28 août 2012, n° 54270/10, aff. Costa et Pavan c/ Italie) (JCP G, n° 43, 22 octobre 2012, p. 1148) : Article de C. Picheral : « Les prudentes avancées de la Cour EDH en matière d’accès au diagnostic préimplantatoire ». Profession paramédicale – formation initiale – plan de santé publique (B.O. Santé – Solidarité n°9/2012 du 15 octobre 2012, p. 58) : Instruction DGOS/RH1 n° 2012-317 du 9 août 2012 relative à la mise en œuvre des plans de santé publique (y compris de Plan Maladies Rares 2011-2014) dans les programmes de formation initiale des professions paramédicales. Établissement de santé – financement – tarification à l’activité (T2A) – mission d’évaluation et de contrôle de la sécurité sociale (MECSS) ( www.senat.fr) : Rapport d’information fait au nom de la mission d’évaluation et de contrôle de la sécurité sociale et de la commission des affaires sociales « sur le financement des établissements de santé ». La MECSS a en effet souhaité analyser les caractéristiques de la T2A huit ans après son introduction, pour comprendre sa mise en œuvre et proposer des pistes d’évolution. Ainsi, la première partie du rapport s’intitule « Un mode de financement complexe n’ayant que partiellement atteint ses objectifs », tandis que la seconde, « Quelles évolutions du modèle ? » liste différentes propositions, au titre desquelles on trouve notamment « fixer des bases de calcul pertinentes et pérennes », « Donner des marges de manœuvre aux ARS » ou encore « Globaliser la tarification afin de prendre en compte le parcours de soins pour certaines pathologies ». |
| Actualités médicaments et dispositifs médicaux | Décret n° 2012-1244 du 8 novembre 2012 pris par la ministre des affaires sociales et de la santé relatif au renforcement des dispositions en matière de sécurité des médicaments à usage humain soumis à autorisation de mise sur le marché et à la pharmacovigilance.
Médicament – approvisionnement – distribution – loi n° 2011-2012 du 29 décembre 2011 – décret n° 2012-1096 du 28 septembre 2012 – Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) (Dictionnaire permanent bioéthique et biotechnologies, octobre 2012, n° 230, p. 8) :
Note de J. Peigné : « Approvisionnement en médicaments : comment prévenir les ruptures ? ».
Médicament – consommation – Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) ( www.ansm.sante.fr) : Rapport de l’ANSM d’octobre 2012 : « Analyse des ventes de médicaments en France ». Dispositif médical – industrie – attractivité – Centre d’analyse stratégique (CAS) – Comité économique des produits de santé (CEPS)( www.strategie.gouv.fr) : Rapport du Centre d’analyse stratégique d’octobre 2012 : « Le dispositif médical innovant. Attractivité de la France et développement de la filière ».
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