Les maladies mitochondriales

Il vous est possible de nous faire un don :

Soit par chèque, a l’ordre de l'Association "Les Yeux d'Emilie" et l'envoyer à :

Association "Les Yeux d'Emilie"

317 rue de Bouvincourt

59283 MONCHEAUX

Leur site

Tous les dons seront les bienvenus et nous aideront à financer du
matériel spécialisé pour des personnes déficientes visuelles mais
aussi pour nos différents
projets en cours, comme la "chaîne de solidarité" et nos dépenses pour
l'organisation de futures manifestations.

Chaque don est important même si cela vous semble un petit don (les
rivières font les grands fleuves).

Si vous désirez nous aider d'une autre manière qu'en don, c'est possible :

Nous avons besoin de dons matériels, d'aide humaine notamment de
bénévoles pour organiser des manifestations tels que spectacles,
salons sur le handicap,
ou encore sensibilisations sur le handicap visuel dans les
établissements scolaires.

« Avec la Fédération Française de Cardiologie : je me teste et je m'informe »

Tabac, mauvaise alimentation, manque d'activité physique autant de facteurs qui peuvent entrainer des maladies cardiovasculaires.

A de la 37e édition des Parcours du Coeur, la Fédération Française de Cardiologie invite chacun d'entre nous à l'occasion se tester et s'informer sur l'hygiène de vie.
Le test « Mon Parcours Coeur », élaboré par des cardiologues, permettra de connaître son profil et de recevoir des conseils personnalisés.

Les chiffres sont là: 400 morts par jour et 1ère cause de mortalité chez les femmes, les maladies cardiovasculaire sont un fléau national. L'origine de ces maladies se trouve en partie dans les petites habitudes du quotidien, dans l'alimentation comme dans l'activité physique. « Mon Parcours Coeur » est l'occasion de découvrir comment faire évoluer ses habitudes.

Les Parcours du Coeur sont cette année encore en bas de chez vous (cliquez ici pour retrouver l'ensemble des Parcours du Coeur) mais aussi en ligne. La Fédération Française de Cardiologie espère que chacun d'entre nous pourra savoir où il en est avec son cSur et comment limiter les risques avant de rejoindre le plus grand événement de prévention santé, le weekend du 31 mars et 1er avril.

Pour faire le test : http://www.fedecardio.com

Chers Amis,

Quoi de mieux que cette journée pour ne jamais se laisser oublier !

Ce 29 février 2012 a été une véritable réussite. Les actions menées par les différents acteurs de la Plateforme maladies rares ont connu un grand succès :

- L'action IDTGV, conjointement menée par L'Alliance Maladies Rares et Orphanet, a mobilisé plus d'une vingtaine de bénévoles qui ont sensibilisé les voyageurs en les invitant à découvrir une exposition photos et à échanger sur les problématiques liées aux maladies rares. Au programme des trajets : quizz, distribution de graines de marguerites (symbole des maladies rares), sans oublier la distribution de dépliants d'information avec les coordonnées de Maladies Rares Info Services et Orphanet.

- Forte mobilisation de nos délégués, soutenus par des bénévoles et des professionnels dans les régions. La presse écrite, radiophonique et télévisée a relayé leurs actions : stands au sein des CHU, des CPAM, Universités, Maisons des Associations, Gare SNCF. Chacun y est allé de sa créativité (concours de dessins, sensibilisation dans les écoles, les mairies...).

- La Plateforme Maladies Rares a organisé un grand rassemblement à 13h00 au Parvis des Libertés et des Droits de l'Homme à Paris (Trocadéro). 180 personnes étaient présentes : acteurs de santé publique, représentants d'associations, malades...

Le 29 février, ont eu lieu également :

- Le lancement de la Fondation Maladies Rares ! (le programme)
L'Alliance Maladies Rares est l'un des cinq membres fondateurs de cette fondation. Lors de la conférence de presse et de la soirée de son lancement à l'Académie des Sciences, j'ai pensé très fort à vous tous et mon intervention vous était dédiée. En voici un extrait : "La Fondation Maladies Rares est une alliance de tous les acteurs de la recherche et du soin. Alliance est un mot qui nous est cher au coeur... alliance de tous les acteurs... Alliance maladies rares. En effet, je veux parler de la force des associations de malades, de leurs rôles incontournables et du combat des malades. Souvenez-vous, cela a commencé il y a 13 ans. C'est en 1999 que le Forum Citoyens "maladies rares et systèmes de santé" a vu le jour au moment des états généraux de la santé. Nous étions si nombreux, plus de 200 personnes, pour témoigner de notre errance diagnostique, de nos difficultés de prise en charge, du non traitement et du manque de Recherche. Nos diagnostics étaient différents mais nos besoins, nos attentes et nos revendications étaient semblables. Ce fut une vraie prise de conscience qu'ensemble nous serions plus forts. Suite à ce forum, 30 propositions d'actions ont été rédigées pour les pouvoirs publics et les partenaires. Parmi ces propositions, figurait, entre autres : soutenir la Recherche, consolider la politique sur les médicaments orphelins et favoriser l'accès au médicaments. Nous devions aller plus loin et manifester cette forte volonté de se rassembler et de nous unir. C'est ainsi que l'Alliance Maladies Rares est née le 24 février 2000 avec 40 associations fondatrices... Nous sommes aujourd'hui plus de 200, représentons 2 millions de malades et environ 2000 pathologies. Je témoigne ici de l'espoir que mettent les malades dans la Fondation Maladies Rares. Je témoigne de la satisfaction des associations de malades puisque la Fondation Maladies Rares est le résultat du travail de toutes ces années. C'est une des réponses aux besoins de la personne malade, c'est un partage des compétences. Nous souhaitons une longue vie à la Fondation Maladies Rares..." (les photos)

En conclusion, je tiens à remercier toutes les personnes qui ont contribué à la réussite de cette journée :

- nos délégués régionaux, nos équipes de bénévoles (malades, associations, amis, professionnels de santé...) et les équipes de salariés de la Plateforme qui ont contribué à ces actions ;

- tous nos fidèles partenaires sans lesquels nous n'aurions pu mener à bien nos actions (AFM Téléthon, Fondation Groupama pour la Santé, Genzyme, IDTGV et le Lions Club Paris Sainte Geneviève) ;

A l'année prochaine !

Amicalement,

Viviane Viollet
Présidente

Nous avons le plaisir de vous faire part des informations suivantes...

1 - Séminaire Ketty Schwartz consacré aux "Fonctions cognitives chez l'enfant"

6 sessions sont programmées :
•    Lundi 2 avril 2012
•    Mercredi 9 mai 2012
•    Lundi 14 mai 2012
•    Lundi 4 juin 2012
•    Mercredi 12 septembre 2012
•    Lundi 12 novembre 2012

Les formations sont gratuites et les inscriptions obligatoires. Chaque session de formation, organisée pour 25 participants, se déroule sur une journée de 9h à 17h, au siège de l’Inserm, 101 rue de Tolbiac, Paris 13ème.

La prise en charge des voyages pour les personnes est assurée par les organisateurs sur la base du train en 2ème classe. L'Inserm met à disposition le titre de transport avant la session de formation ; pour l’obtenir, un formulaire est à compléter et à retourner à Marie-Ange Litadier-Dossou (fax 01 44 23 60 68 - tél. 01 44 23 60 71). Attention, aucun remboursement après la session de formation ne peut être effectué.

Pour le succès de ce séminaire, la Mission Inserm Associations compte sur votre participation massive et vous remercie de bien vouloir diffuser largement cette information auprès de vos membres.


2 - Appel à projet "associations de patients" organisé par l'Afssaps (cliquez ici)

L’Afssaps lance un appel à projets auprès des associations impliquées dans le soutien des malades utilisateurs de médicaments ou de dispositifs médicaux. L’objectif est de vous offrir des possibilités de collaboration concrètes avec l’Agence et de promouvoir les initiatives favorisant le bon usage des produits de santé et la réduction des risques qui leur sont associés.
 
La loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé crée l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et renforce ses attributions, en lui confiant la mission d’encourager la recherche. La loi de finances 2012 lui donne par ailleurs des moyens supplémentaires pour financer la recherche et mieux informer les patients. C'est dans ce cadre que l'Afssaps mène ses deux premiers appels à projets : l’un, en cours depuis le mois de janvier et qui s’adresse aux équipes académiques de recherche scientifique et l’autre, qui fait l’objet du présent message et qui s’adresse aux associations. Ces lancements marquent une étape essentielle vers la future Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, tournée vers le patient et la surveillance renforcée des produits de santé.

Si vous êtes porteur de projets s’inscrivant dans le champ d’intervention de l’Agence, vous trouverez les modalités détaillées de candidature ainsi que le dossier type en cliquant sur le lien suivant : http://www.afssaps.fr/Activites/Appel-a-projets-Associations/Appel-a-projet-Associations/%28offset%29/0
 
La date d’ouverture de l’appel à projets associations est le jeudi 23 février 2012 et la date limite de soumission des dossiers de candidature est le lundi 2 avril 2012 à 24h00.

Pour toute question complémentaire, vous pouvez adresser un mail à  : guichet.associations@afssaps.sante.fr


3 - Utilisation hors Autorisation de Mise sur le Marché des médicaments

Merci de répondre avant le 1er avril 2012. Merci d'avance pour le temps que vous y consacrerez. Le temps nécessaire pour répondre à ce questionnaire est estimé à 25 minutes (par médicament).
Merci de diffuser ce message à d'autres malades autour de vous !

Encore un grand merci,

Le groupe de travail sur les médicaments (DITA), Eurordis
Rédacteur : François Houÿez (Health Policy Director - EURORDIS)

DIMANCHE 1 AVRIL A 19H

FESTIVAL DU RIRE AU THEATRE SEBASTOPOL LILLE

ON N’DEMANDE QU’A EN RIRE

AVEC : GARNIER & SENTOU, VERINO, WALY DIA, AYMERIC LOMPRET, ARTUS, FLORENT PEYRE, ARNAUD COSSON

ET LA PARTICIPATION DE GUY LECLUYSE 

comédien PARRAIN DE L’AMMI

Les bénéfices seront reversés à l’ASSOCIATION

 CONTRE LES MALADIES MITOCHONDRIALES

ENTREE 18€

TARIF REDUIT 15€ : ETUDIANTS,

personnes en situation de HANDICAP, CHOMEURS, MOINS DE 18 ANS

RESERVATION  : florinebd@hotmail.com