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Publié le 27 Février 2013 par serge dans maladies mitochondriales
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Publié le 26 Février 2013 par serge dans maladies mitochondriales
La 6e Journée internationale des maladies rares à laquelle l'AFM-Téléthon s'associe, se déroulera le 28 février 2013 en France et dans plus de 60 pays à travers le monde. Autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares se mobilise pour mettre sous les projecteurs les maladies rares et les millions de personnes qu’elles touchent.
Les maladies rares affectent près de 30 millions de personnes et 3 millions en France. Tout le monde peut être concerné même si les malades sont en majorité des enfants. Une « maladie rare » touche en moyenne moins d’1 personne sur 2 000. La plupart n’ont pas encore de traitement, c’est pourquoi on les appelle aussi « maladies orphelines ».
Selon les spécialistes, il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares et 5 nouvelles sont identifiées chaque mois. Les maladies rares sont de plusieurs formes : maladies génétiques, cancers, maladies auto-immunes et maladies infectieuses. Ce sont des maladies graves, chroniques et évolutives.
Pour la 6e édition de la Journée internationale de maladies, le thème est « maladies rares sans frontières ». Car l’expertise et l’information sont rares et éparpillées, la coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les Etats est indispensable pour lutter contre ces maladies.
Le 28 février à 12h00, rendez-vous sur le Pont des Arts à Paris pour vous tenir la main, objet de la photo emblématique de la Journée internationale des maladies rares. Partout dans le monde, plusieurs rassemblements seront ainsi organisés.
Vous êtes éloignés de Paris ? Organisez une opération similaire. Et surtout partagez ce moment de solidarité sur le site officiel de la Journée.
L'opération doit rassembler le plus de personnes possible ! Venez nombreux.
Publié le 23 Février 2013 par serge dans maladies mitochondriales
La Journée internationale des maladies rares est organisée par plus de 60 pays dans le monde entier.
Chaque pays organise un rassemblement pour une prise de photo symbolique sur le thème de « Joining Hands ».
Des personnes présentes ce jour-là sont invitées à se tenir les mains le temps d’une photo pour montrer leur solidarité dans le combat contre les maladies rares.
Le RASSEMBLEMENT FRANÇAIS aura lieu sur le Pont des Arts à Paris du côté du Louvre à 12h le jeudi 28 février 2013.
Publié le 23 Février 2013 par serge dans maladies mitochondriales
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| Lancement de l'Application Facebook "Tous Ambassadeurs"  Pour la Journée internationale des maladies rares, l'Alliance vous propose de sensibiliser vos amis afin qu'ils deviennent à leur tour Ambassadeurs des maladies rares. Grâce à cette application partagez le Badge marguerite autour de vous et diffusez l'information ! L’application Facebook ‘Tous Ambassadeurs’ est accessible via la page Facebook de l’Alliance Maladies Rares. "Tous ambassadeurs" est une application qui permettra de diffuser sur la page des personnes de votre choix un badge accompagné d’un message de sensibilisation. Les utilisateurs de l’application pourront donc perpétuer leur rôle d’Ambassadeur des maladies rares et ainsi diffuser l’information et passer le relais à d’autres futurs Ambassadeurs. PARTAGEZ L'APPLICATION : Lien direct http://a.pgtb.me/TmwXh9 |
| L´Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien de l´Association Française contre les Myopathies  |
Publié le 14 Février 2013 par serge dans maladies mitochondriales
Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières ».
En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies.
Le slogan de la 6e édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour être au plus proche des malades et de leurs lieux de vie, l’Alliance Maladies Rares accentuera en région ses actions de sensibilisation afin de faire connaître les maladies rares.
A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser.
| Soyez exceptionnels, devenez ambassadeurs des maladies rares ! L’Alliance Maladies Rares propose à chacun soit acteur de la journée en devenant ambassadeur et en s’engageant à faire connaître les maladies raresàde lui. Cette chaîne de solidarité se concrétisera par la remise d’un bracelet à l’ambassadeur qui aura pour mission de remettre un second bracelet à une personne de son choix. Elle se poursuivra sur les réseaux sociaux, entre autre sur la page Facebook de l’Alliance avec une application "Tous ambassadeurs" qui permettra une diffusion plus large . | |
| L’Alliance Maladies Rares mènera des actions de sensibilisation auprès du grand public à bord des iDTGV. Des animations seront proposées dans les trains au départ de Paris à destination de grandes villes de France. Des dépliants d’information et des quizz sur les maladies rares seront distribués. Une multitude d’actions seront également déclinées dans de nombreuses régions, de la Champagne-Ardenne à l’Aquitaine, de la Basse Normandie à PACA en passant par le Languedoc- Roussillon, l’Auvergne, …. |
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| Des actions de sensibilisation à bord des trains iDTGV : Des animations sur les maladies rares seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France : Jeudi 28 Février : Paris-Marseille (Aller/Retour), Paris-Nice (AR), Paris-Toulouse (AR), Paris-Hendaye Vendredi 1er mars : Paris Grenoble (AR), Paris-Annecy, Hendaye-Paris Samedi 2 mars : Paris-Montpellier (AR); Annecy-Paris . | |
Publié le 14 Février 2013 par serge dans maladies mitochondriales
Publié le 14 Février 2013 par serge dans maladies mitochondriales
Publié le 1 Février 2013 par serge dans maladies mitochondriales
Bonjour à tous,
Nous vous sollicitons pour le lancement de notre enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transport pour les personnes atteintes de maladies rares. Cette enquête est ouverte à tous !
Nous avons besoin de vous, nous avons besoin de vos témoignages.
Pour les responsables associatifs qui souhaitent envoyer le formulaire en version papier à leurs adhérents, vous trouverez ci-dessous l’enquête et sa notice en version PDF. Vous pourrez ainsi l’imprimer et saisir vous-mêmes les données dans l’enquête en ligne ou la renvoyer directement au siège de l’Alliance Maladies Rares.
Version PDF de l'enquête et notice à télécharger
Si vous avez des interrogations concernant ce questionnaire, vous pouvez contacter Paul GIMENЀS au 01 56 53 53 45 ou par mail pgimenes@maladiesrares.org
Merci à vous !
