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Les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales, maladies rares,maladies génétiques,

maladies mitochondriales

L'accord cadre entre Dijon et Besançon crée un vaste pôle hospitalier

Publié le 23 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

L'accord-cadre signé jeudi 14 mai 2009 entre les CHU de Dijon et Besançon, marque d'une pierre blanche l'avenir de ces deux établissements bientôt réunis en un vaste pôle hospitalier Sud du Grand-Est. Ce contrat va favoriser l'émergence et le développement de projets communs portant sur les activités de soins, les partenariats avec les Universités, le développement de la recherche et de l'innovation ou encore le partage d'expérience sur les procédures administratives et les fonctions support. Distants de 100 km parcourus en 40 minutes dès 2011 avec la future LGV, les établissements intègrent dans leur organisation les effets bénéfiques de ce rapprochement territorial.

La mutualisation des moyens et des compétences, la complémentarité des activités et des plateaux techniques, l'information réciproque, la concertation sur les projets nouveaux, la définition de politiques communes… sont autant d'engagements réciproques pris par les CHU de Besançon et de Dijon. L'accord-cadre garantit également à la population l'accès au meilleur service possible, la permanence des soins ainsi qu'une recherche et une offre de formation de haut niveau.

Cette coopération est d'autant plus justifiée que l'Etat souhaite concentrer ses moyens sur des CHU pouvant témoigner d'une taille suffisante pour garantir leur efficience en matière d'Enseignement et de Recherche. Ensemble, les CHU de Dijon et Besançon pourront prétendre à cette reconnaissance.

Le partenariat sera piloté par un bureau inter CHU réunissant les deux Directeurs Généraux, les deux Présidents de la Commission Médicale d'Etablissement, et les trois Doyens des UFR de sciences médicales et pharmaceutiques.

L'histoire de la coopération Dijon-Besançon remonte à 2005, année de la création d'une Délégation interrégionale à la recherche clinique. Elle s'est poursuivie avec le rapprochement des deux universités et en juin 2008, par la création de l'inter-région EST réunissant 6 CHU et CHR (Reims, Dijon, Nancy, Besançon, Metz-Thionville et Strasbourg) au sein du Groupement de Coopération Sanitaire Grand Est. En dopant l'efficience des deux CHU, le rapprochement Dijon-Besançon bénéficiera aussi à l'ensemble du Groupement.

La complémentarité plutôt que la redondance
Avec l'accord-cadre, les deux CHU jouent la carte de la mutualisation des plateaux techniques ou des plateformes. Parce qu'il est inutile et coûteux de vouloir tout faire sur un seul site, les CHU vont privilégier l'échange de prestations comme par exemple les examens de laboratoire très spécialisés. L'adressage de certains patients se fera en fonction des pôles de compétences de façon à garantir l'excellence des prises en charge. Ces pôles seront déterminés d'un commun accord par les deux établissements
En cas de besoin, l'entente inter CHU facilitera la continuité des fonctions supports, les échanges des médecins et des internes en médecine et en pharmacie. Enfin des projets de recherche en commun seront développés ce qui aura pour effet bénéfique de booster le nombre de publications en commun.

Les deux CHU dans l'inter-région
Les deux CHU desservent une population totale de 2 790 000 habitants, répartie sur 8 départements et comparable à celle des grandes régions françaises.
Ils font partie de l'inter-région Est regroupant les régions de Bourgogne, Franche-Comté, Alsace, Lorraine et Champagne-Ardenne. Ils regroupent à eux deux 2 980 lits : 1 689 pour Dijon ; 1 291 pour Besançon.

Ils ont rejoint, outre le Groupement de Coopération Sanitaire Grand-Est, le réseau métropolitain Rhin-Rhône qui donne une lisibilité européenne à un chapelet d'agglomérations situées entre les 2 fleuves : Bâle, Mulhouse, Belfort, Montbéliard, Neufchâtel, Besançon, Dijon, Monceau les Mines, Le Creusot et Chalon-sur-Saône.
L'offre de soins : quelques chiffres clés
Les deux CHU témoignent d'une activité de soin importante et en constante progression depuis plusieurs années :

Hospitalisation complète
Lits et places de courts séjours (& psy) : 2 431
Séjours de courts séjours (& psy) : 152 159

Séjours en hospitalisation de jour : 60 157
Consultations externes : 997 566

Passages aux urgences : 117 364

Personnels équivalents temps plein 10 039 dont 1050 médecins (titulaires et contractuels)*
Internes : 668

Budget 2008 : 917 millions dont 148 millions d'investissement

Recherche – Enseignement : un rapprochement qui renforcera le rayonnement
La recherche est une mission essentielle des CHU, en liaison étroite avec l'Université et les établissements publics à caractère scientifique et technologique. Les deux établissements affirment leur volonté de définir des politiques de recherche complémentaires. Ils disposent déjà d'un environnement et de partenaires communs :
- la DIRC Grand Est organisée en Groupement de Coopération Sanitaire ;
- le Cancéropole Grand-Est auquel participent les deux CHU ;
- l'Etablissement Français du Sang qui présente la particularité d'être commun aux deux régions et qui constitue un partenaire important dans le domaine de la recherche, en particulier dans le domaine des biothérapies ;
- un Espace Ethique Interrégional Bourgogne-Franche-Comté qui vient d'être mis en place ;
- un centre de ressources biologiques (CRB) commun aux deux établissements en cours de constitution.

Enseignement : plus de choix, plus de mobilité
Des liens étroits unissent les deux Universités de Bourgogne et de Franche-Comté. Ces coopérations améliorent la qualité des formations et l'efficience des moyens mobilisés.
- le pôle de recherche et d'enseignement supérieur (PRES) signé le 21 mai 2007 ;
- de nombreux enseignements et diplômes organisés en commun dans le domaine de la santé.
Les sites témoignent d'une même volonté d'organiser davantage de formations en commun et de faciliter la mobilité des internes, en priorité entre les deux établissements et entre les établissements de l'inter-région Est. Des stages inter-CHU seront financés par les DRASS ;


Etudiants en médecine et pharmacie
Numerus clausus 2008 - 2009 : 527

1 cycle - 1ère année : 2 342
1 cycle - 2ème année : 530
2ème cycle : 1 634
3ème cycle : 1 372

Enfin, à eux deux les CHU accueillent chaque année 773 étudiants au sein de leur 10 écoles et instituts de formation.

Contact CHU Besançon
Sophie Muraccioli
Chargée de communication
Centre Hospitalier Universitaire - 2 Place Saint Jacques
25 030 Besançon cedex
Tel : 03 81 21 86 26
Fax : 03 81 21 87 15
Email :
smuraccioli@chu-besancon.fr

source:sss  
Pour plus d'informations, contacter :
Céline  Lopes
Chargée de Communication
1 Bd Jeanne d ' Arc
BP 77908 - 21079 DIJON Cedex
Tél : 03 80 29 36 28
Fax : 03 80 29 34 21
email :
celine.lopes@chu-dijon.fr

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Orphanews : newsletter du 23 Mai 2009

Publié le 23 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Editorial
Un nouveau pas vers le Plan Maladies Rares II : le Haut Conseil de la Santé Publique remet son rapport d’évaluation

 
Nouveautés Orphanet
Orphanet recherche un rédacteur/documentaliste
Avec ou sans désignation orpheline, le cahier d’Orphanet liste tous les médicaments orphelins en Europe
 
Textes
Orphanet Urgences
Encyclopédie Orphanet professionnelle en langue anglaise

 
L'événement...
Le président de Vigifavisme quitte une association Jollyement menée !
Quatre questions à Dominique Jolly, fondateur de l’association française des personnes atteintes du déficit en G6PD

 
Politique de recherche et de santé
 
Nationale
Syndrome de Turner et grossesse : risques cardiovasculaires et recommandations cliniques
Le Haut-Conseil des biotechnologies est lancé !
 
Européenne
Epidermolyses nécrosantes : les inhibiteurs de neuraminidase sont à proscrire en cas d’épidémie grippale
Le parlement européen veut faciliter les soins de santé transfrontaliers
Génétique clinique, vers une même formation pour tous les médecins en Europe

 
Nouveaux syndromes
Délétion 6q25.2-q25.3 : microcéphalie, retard de développement, dysmorphie et surdité
Encéphalopathie récessive de type Wernicke : déficit d’un transporteur de la thiamine

 
Nos gènes se dévoilent
Atrophie optique : la fonction mitochondriale également affectée dans les formes récessives
Infertilité masculine : mutations du canal à calcium CATSPER
Hypomagnésémie autosomique dominante : garder son potassium empêche de conserver son magnésium
Rétinite pigmentaire : une enzyme du cycle de Krebs en cause
CARASIL : HTRA1 associe TGF-bêta et une atteinte des petits vaisseaux cérébraux
Syndrome de sensibilité aux UV : mutation de CSA, un nouveau point commun avec le syndrome de Cockayne
Myopathie liée à l’X avec autophagie excessive : des mutations de VMA21 expliquent la vacuolisation

 
La recherche, jour après jour
 
Recherche fondamentale
Xeroderma pigmentosum : une maladie rare apporte la preuve moléculaire du risque d’exposition aux UV
 
Recherche clinique
Délétion 13q : vers une corrélation génotype-phénotype
Syndrome de Klinefelter : des troubles psychiatriques sont fréquents dans l’enfance
Syndrome CHARGE : incidence élevée des déficits immunitaires
Syndrome de Silver-Russell : une croissance intra-utérine normale n’exclut pas le syndrome
Mucoviscidose : un nouveau gène associé à la sévérité des atteintes pulmonaires
Syndrome de Prader-Willi : exclusion de trois gènes de la région chromosomique candidate
Nodulose, arthropathie et ostéolyse : malformation cardiaque congénitale chez une famille turque
Déficit en alpha-1 antitrypsine : des variants alléliques rares dans la population tunisienne
Lupus érythémateux systémique : susceptibilité génétique et pathophysiologie
Myasthénie acquise : de l’épidémiologie aux traitements
 
Thérapeutique
Hémophilie : la thérapie génique pour contrer la formation d’inhibiteurs des facteurs de coagulation substitutifs chez le chien
Dystrophie musculaire de Duchenne : un anti-épileptique fait ses preuves chez la souris
 
Approches diagnostiques
Calpaïnopathie : l’analyse quantitative et fonctionnelle de la calpaïne 3 augmente la probabilité de diagnostic

 
Prise en charge et thérapie
Déficits immunitaires combinés sévères : la transplantation de cellules souches hématopoïétiques est bénéfique à long terme
Hémophilie A : pas tous égaux face à la thérapie substitutive du facteur VIII
Dépistage ciblé de porteurs sains dans les populations à risque : l’exemple israélien
Macroglobulinémie de Waldenström : fludarabine et rituximab combinés, plus efficaces mais peut-être plus toxiques

 
Médicaments orphelins
Traitement de l’apnée primaire chez le prématuré : Nymusa, 54ème médicament orphelin en Europe
Cinq nouvelles opinions positives pour des désignations orphelines en mai 2009

 
Financer sa recherche
Appel d’offres 2009 de l’association «Connaître les syndromes cérébelleux»
Appel à projets de recherche sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline
Prix de recherche en pathologie pédiatrique
Appels à projets d’évaluation du dispositif d’enquêtes publiques sur le handicap et la perte d’autonomie

 
Colloques, séminaires et cours
« L’information génétique humaine est-elle particulière ? » Atelier de réflexion éthique
Xe Forum Orphanet des Associations : les données santé dans un monde informatisé
18th International Workshop on Vascular Anomalies
Calendrier des événements maladies rares

 
A lire
Comprehensive pediatric nephrology


Source :Orphanet
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Hôpital, l'ère des systèmes d'information - HIT 2009

Publié le 22 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Dossier médical personnel, télémédecine, interopérabilité… A l'heure des décloisonnements autour du parcours de soins, le tout numérique surfe sur la vague d'une commande publique exponentielle. Car aujourd'hui, la performance hospitalière passe par l'accès, le paramétrage, le partage et la sécurisation des données. Les SI (systèmes d'information) s'inscrivent comme le prolongement naturel de tout projet, de toute démarche d'organisation ou de tout plan de gestion. HIT Paris 2009, Salon européen des technologies de l'information en santé ouvrira ses portes sur l'hôpital numérique du 26 au 28 mai 2009 : 100 exposants, 150 conférenciers, 1 400 visiteurs attendus. Pour sa 3èdition le salon privilégie les échanges et les retours d'expériences. Parmi les établissements invités, les CHU d'Angers, Lille, Nîmes Rennes et Tours présenteront les nouvelles technologies déployées par leurs équipes…

Mercredi 27 mai 2009 - 9h00 – 11h
Conduire un projet de Système d'information clinique : facteurs de succès, bénéfices pour les professionnels de santé

Du choix de la solution au déploiement, la mise en oeuvre d'un système d'information clinique représente une succession d'étapes au cours desquelles les futurs utilisateurs sont étroitement impliqués. La réussite des projets passe à la fois par une bonne méthodologie et une communication permanente avec les équipes métier.
Le CHU de Rennes présente un premier retour d'expérience sur la conduite de son projet de Dossier Patient Informatisé. La solution, choisie mi-2007, couvre l'informatisation du dossier dans ses volets médical et soignant, ainsi que l'informatisation de la gestion et des circuits des produits pharmaceutiques.
Dr Véronique Joyeux, Chef de projet Métier, CHU, Rennes
Séverine Bramoulle, Ingénieur, Chef de projet Informatique, CHU, Rennes
Dorothée Degruson, Ingénieur en Organisation, Assistance à la direction de projet, CHU de Rennes

Mercredi 27 mai 2009 – 16h30 – 18h30
Analyse des risques appliquée au circuit du médicament : en direct d'Hopipharm à Marseille

Atelier animé, à Marseille, par Anne-Marie Liebbe, pharmacien, CH de Compiègne, Gilles Le Pallec, CH Georges Clemenceau, AP-HP, bureau national du Synprefh
Les congressistes inscrits à HIT Paris 2009 participeront, à distance, à cette session.
La mise en place d'une démarche qualité sur un processus aussi complexe que le circuit du médicament nécessite une analyse des risques. Au cours de cet atelier, vous seront présentés le concept, la démarche et les différentes méthodes et outils d'analyse des risques à priori (APR, AMDEC, HACCP). Dans une deuxième partie, des professionnels de terrain présenteront leur expérience dans le domaine de l'analyse des risques a posteriori (CREX, REMED), illustrée d'études de cas.
Armelle Develay, CHU, Nîmes
Clarisse Roux, CHU, Nîmes

Mercredi 27 mai 2009 – 14h00 – 16h00
Transmission d'images et visioconférence pour l'activité d'angioplasties coronaires

les actes sont réalisés au CH de Laval en coopération (distante) avec l'équipe de référence du CHU d'Angers
Pr Philippe Geslin, Cardiologue, CHU d'Angers
Thierry Alnet, Ingénieur Conseil Réseaux et Télémédecine, Syndicat Interhospitalier de Télécommunication de Santé des Pays de la Loire (SITE)

Jeudi 28 mai – 15h15 – 16h30
Outils de pilotage et contrôle de gestion au CHU de Tours

Ces outils ont permis de matérialiser le modèle de compte de résultat défini par le CHU et d'affiner la comptabilité analytique ; ils ont également constitué une aide au pilotage financier et organisationnel, servant de support au dialogue entre la direction et la communauté médicale.
Anne-Claude Gritton, Directeur adjoint, CHU Tours
Laurence Lambert, responsable de la Cellule de Contrôle de gestion, Direction des Finances et du Système d'Information, CHU Tours

Jeudi 28 mai – 14h00 – 16h00
Mise en oeuvre d'une carte d'établissement hébergeant des certificats Carte de Professionnel de Santé par le CHRU de Lille

Guillaume Deraedt, Responsable de la sécurité des SI, CHRU, Lille

Informatique hospitalière. Quelques repères

La dépense informatique du secteur atteint environ 1,5 mds d'euros annuels (source IDC). Les SIH à proprement parler (logiciels métiers) représentent un peu plus de 300 millions d'euros. Le reste se partage entre les services (près de 800 millions d'euros) et le matériel (400 millions).

Hôpital 2012
Le plan porte sur 1,5 md d'euros pour les systèmes d'information, sur 5 ans. Mais les premiers fonds n'ont toujours pas été débloqués, même si l'examen des dossiers a déjà permis de sélectionner des investissements éligibles. Sur le plan économique, Hôpital 2012 a eu, jusqu'à présent, pour effet de « geler » le marché des SIH, les établissements attendant d'avoir les fonds pour signer les bons de commande auprès des industriels. Il semblerait que le déblocage des investissements soit promis pour les semaines à venir…
A terme, Hôpital 2012 a pour objectif de doubler la part de budget informatique des hôpitaux, en la faisant passer d'une moyenne de 1,5 à 3%.

La part relative du budget de fonctionnement de l'unité en charge du système d'information par rapport au budget de fonctionnement de l'établissement se situe à :
- 1,85% pour les CHU, en augmentation ces derniers temps sous l'effet d'Hôpital 2007.
- 1,39% en CH
- 1% en PSPH
- 1,77% pour les établissements privés
(Source : Enquête GMSIH)

A titre de comparaison, la moyenne est de 4,5% aux Etats-Unis.

Les entreprises
L'offre publique (SRIH, anciennement CRIH) représente plus de la moitié du marché. Elle reste prédominante pour l'informatisation de la paie et de la GRH (Gestion des Ressources Humaines).
La part des éditeurs privés est plus significative sur le segment de l'informatisation du dossier patient. L'offre privée compte une vingtaine d'acteurs. Parmi les 5 entreprises leaders, une seule française (Medasys). Les autres sont d'origine américaine (Cerner, McKesson) ou européenne (Siemens, Agfa).
Le secteur représente environ 2000 emplois.

Ressources humaines
Les services informatiques du secteur de la santé sont confrontés à des pénuries de compétences et de personnel. Ce qui soulève plusieurs problèmes, notamment :
- les technologies évoluent rapidement ; il faut des budgets de formation adaptés ainsi que du temps disponible pour la formation. Or, aujourd'hui, il est difficile d'envoyer un informaticien plusieurs jours par an en formation.
- la mise en place des astreintes est délicate, or le système d'information qui se déploie dans la sphère clinique doit fonctionner 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Il est donc nécessaire de réussir à monter des « groupements de moyens ».
(source : Étude prospective des métiers sensibles de la fonction publique hospitalière, Ministère de la santé/ENSP, paru fin 2007)

L'effectif moyen des DSI (Direction de service informatique) est de 7,32 agents, soit 1 informaticien pour 200 agents de l'hôpital. Mais il ne s'agit que d'une moyenne. La fourchette va de 1 agent DSI pour 100 agents en maison de retraite à 24 agents DSI pour 100 agents en CHG.
3 établissements sur 4 n'avaient pas encore mis en place d'astreinte en 2007.
(Source : Enquête du Collège des DSIO des CH, Observatoire des SIH en Ile de France, 2007)

Les perspectives de développement sont essentiellement tirées
-par les politiques publiques : plan cancer, contrat de bon usage du médicament, informatisation du dossier patient en vue du DMP, etc
-par les SROS et l'implication des régions. Exemples : le schéma directeur des systèmes d'information de santé en Ile de France, qui mise notamment sur le déploiement des PACS (picture archiving and communication system) ; les SROS Lorraine ou Nord Pas de Calais qui misent sur le développement de la télé santé.


Programme détaillé

Lieu– Paris expo – porte de Versailles , hall 7.3

Pour plus de renseignement

Pour plus d'informations, contacter :
Marie-Georges Fayn
Conseil en communication Santé Social
Domaine de Bellevue
36290 Saint-Michel-Brenne
Tél : 02.54.38.06.59
Fax : 02.54.38.19.82
email :
resochu@club-internet.fr

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Dengue : les recommandations du CHU sur la transfusion plaquettaire

Publié le 21 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

La revue médicale américaine "Transfusion" va publier prochainement les résultats d'une étude clinique conduite au CHU de Fort-de-France pendant l'épidémie de dengue de 2007. Cette étude concerne les indications des transfusions plaquettaires. Elle a été réalisée en coopération entre le service des urgences, les unités de soins notamment le service des maladies infectieuses et tropicales et l'unité d'hémovigilance, les laboratoires notamment le laboratoire de virologie-immunologie, et l'Etablissement Français du Sang (EFS).

Les épidémies de dengue conduisent un grand nombre de patients aux urgences. Pour les médecins urgentistes la difficulté est double : d'une part ne pas méconnaître les autres maladies infectieuses (septicémie, paludisme, méningite, pneumonie) qui réclament des traitements urgents et spécifiques, et d'autre part évaluer la gravité de la dengue. Parmi les signes en faveur d'une forme sévère de dengue, la baisse des plaquettes dans le sang (thrombopénie) tient une place particulière. Cette baisse survient progressivement et atteint son maximum entre les 4ème et 7ème jours de la maladie. Elle est le plus souvent modérée (entre 50000 et 100000 plaquettes / mm3) mais elle peut être beaucoup plus sévère et annoncer le développement d'une dengue hémorragique. Dans ces cas il peut alors être nécessaire de transfuser des globules rouges et des plaquettes. Le problème est qu'il n'existe pas de référentiel précisant les indications des transfusions plaquettaires dans la dengue. L'absence de protocole peut conduire à des transfusions non justifiées (dans la littérature de 20 à 37% des cas), ce qui expose les patients aux complications des transfusions plaquettaires. Etant donné le nombre très important de patients thrombopéniques admis aux urgences pendant les épidémies de dengue, l'absence d'un contrôle rigoureux des indications peut épuiser les ressources de l'EFS, avec pour conséquence le risque de ne pas pouvoir transfuser les autres patients pour qui l'indication de transfusion plaquettaire est vitale.

L'étude réalisée aux urgences a permis de démontrer que, au cours de la dengue, il n'y a pas de corrélation entre l'importance de la thrombopénie et l'apparition de manifestations hémorragiques.

Lors de la dernière épidémie, 360 patients ont été admis aux urgences pour une dengue confirmée. Parmi ceux ci, 169 avaient moins de 50000 plaquettes / mm3 mais plus de 40% de ces patients thrombopéniques n'avaient aucun signe clinique de gravité. Les manifestations hémorragiques étaient souvent mineures et n'ont pas nécessité de traitement particulier (saignements de nez ou des gencives, règles abondantes, purpura cutané ou ecchymoses). Les transfusions plaquettaires ont été réservées aux patients qui présentaient une hémorragie interne sévère (hémorragies digestives 5 cas) et/ou qui devaient subir des gestes invasifs en réanimation (3 cas) ou une intervention chirurgicale (1 cas).
Deux autres patients thrombopéniques qui présentaient un risque particulier de saignement cérébral ont reçu une transfusion plaquettaire prophylactique (traumatisme crânien 1 cas, hypertension artérielle et traitement anticoagulant associé 1 cas). Au total 9 patients ont été transfusés (5,5% des patients thrombopéniques). Trois patients sont décédés de la dengue (hépatite fulminante 1 cas, encéphalite 1 cas, syndrome de détresse respiratoire 1 cas). Aucun n'est décédé d'hémorragie. Tous les autres patients ont guéri. Dans tous les cas les plaquettes se sont normalisées au cours de la deuxième semaine après le début de la fièvre.

Cette étude a démontré que la thrombopénie n'est pas en elle-même un critère de gravité dans la dengue. Même si elle est constamment retrouvée dans les formes graves de la maladie, elle ne semble pas exposer la grande majorité des patients à un risque particulier et elle guérit spontanément très rapidement.

Les équipes proposent donc à la communauté médicale une stratégie restrictive des indications de transfusion plaquettaire. Cette stratégie s'est révélée efficace (peu de patients transfusés) et sûre (absence de complications hémorragiques chez les patients non transfusés). Même si les résultats de cette étude ne peuvent s'appliquer qu'aux adultes, son intérêt dépasse largement les frontières de la Martinique puisque, selon l'Organisation Mondiale de la Santé, la dengue affecterait chaque année entre 50 et 100 millions de personnes.

Dr Laurent Thomas

Les auteurs de l'étude Laurent Thomas, Stéphane Kaidomar, Brigitte Kerob-Bauchet, Victor Moravie, Yannick Brouste, Jean-Philippe King, Sarah Schmitt, François Besnier, Sulvie Abel, Hossein Mehdaoui, Yves Plumelle, Fatiha Najioullah, Christiane Fonteau, Pascale Richard, Raymond Césaire et André Cabié.



Pour plus d'informations, contacter :
Yolène PERRONNETTE-DAVILA
Directeur de la Communication
CHU Fort de France - BP 632
97261 Fort de France cedex
Tél : 05 96 55 22 30
Fax : 05 96 75 84 02
email :
yolenne.perronnette-davila@chu-fortdefrance.fr

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Réflexion éthique autour des morts subites réanimées

Publié le 20 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Pour plus d'informations, contacter :
Marie-Claude Sudre
Déléguée à la Communication
CHU de Toulouse - 2 rue Viguerie
31052 Toulouse Cedex
Tél : 05.61.77.83.49
Fax : 05.61.77.85.21
email :
sudre.mc@chu-toulouse.fr


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Loi du 4 mars 2002 : accueil d'une mission parlementaire d'évaluation

Publié le 19 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Le 22 avril 2009, le CHU de Rennes a accueilli une mission composée de 4 députés* chargés d'évaluer de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Seront tout particulièrement examinés le régime légal d'indemnisation des infections nosocomiales ainsi que les modalités d'accès à l'information médicale du patient ou de ses ayant droits.

Les membres de la mission ont échangé avec l'équipe de direction mais aussi avec le président et vice président du Clin au sujet du dispositif de lutte contre les infections nosocomiales, avec les membres de la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) sur l'accueil, le déroulement des hospitalisations et la gestion des réclamations et des plaintes, avec les personnes responsables de la communication du dossier médical. Ils ont souhaité également approfondir les échanges en visitant le département d'information médicale.

La mission parlementaire complètera les différentes visites d'établissements hospitaliers par des tables rondes destinées à recueillir l'avis des patients, des syndicats de médecins, des fédérations d'établissement de santé, des professionnels de l'assurance et du droit. Elle rendra ses conclusions fin juin.

* La commission de lois constitutionnelles, de la législation et de l'administration générale de la République a créé le 16 décembre 2008 une mission d'information commune de la commission des affaires culturelles, familiales et sociale et de la commission des lois.

Pour plus d'informations, contacter :
Chantal ROUSSEAU
Responsable de la Communication
CHU de Rennes - 2 rue Henri Le Guilloux
35033 Rennes Cedex 9
Tél : 02 99 28 95 78
Fax : 02 99 28 43 36
email :
chantal.rousseau@chu-rennes.fr

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Synergies n°2 - Lettre AFSSAPS / Associations de patients

Publié le 18 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Numéro 2 - Mai 2009

 

 

 

 

Assurer la sécurité d’emploi du médicament passe par des adaptations permanentes du système de surveillance.

L’ouverture de la notification des événements indésirables aux non professionnels est l’une de ces possibilités d’évolution les plus intéressantes.
Comme l’a montré l’étude pilote menée avec les associations de patients (cf. «Où en sommes-nous ?»), elle représente une source de données complémentaires à la pharmacovigilance classique, qui repose sur les professionnels de santé. Au niveau européen, la déclaration par les patients fait d’ailleurs partie des sujets en cours de discussion en vue d’actualiser la réglementation communautaire.
L’accès public à la base européenne de pharmacovigilance (Eudravigilance) est également à l’étude.

Depuis 2005, d’autres outils ont déjà été mis en place par l’Afssaps afin de renforcer son dispositif de pharmacovigilance. Suite au retrait brutal du marché d’un médicament réduisant le taux de cholestérol (cérivastatine), puis d’un anti-inflammatoire

 

 

 

 

Parce que nous sommes une association de personnes vivant avec le VIH*

qui s’est mobilisée depuis 1991 sur la question des traitements, et que nos bénévoles reçoivent de nombreux signalements et témoignages via notre ligne d’écoute thérapeutique, participer à cette étude pilote de signalement des événements indésirables par les patients nous est apparu dès le départ évident.
Les médecins hésitant moins à déclarer les événements graves, nous tenions à montrer les retentissements au quotidien de la prise de traitements au long cours. Nous avons informé nos usagers via nos outils (mensuel InfoTraitements, site Internet, liste de diffusion) et formé nos écoutants sur les objectifs de l’étude et au remplissage de la déclaration. Sur les 21 demandes de fiches, 15 ont été transmises à l’Agence. Notre constat est que déclarer n’est pas un réflexe. Nous devons poursuivre le travail de sensibilisation pour aider nos usagers à faire le pas.

Nous avons identifié des freins :
la peur de la rupture d’anonymat (donnée majeure liée au caractère discriminatoire de la pathologie),
la volonté de ne pas porter ombrage à son médecin et la peur de sa réaction,
le fatalisme face aux effets indésirables intégrés dans le quotidien,
une mauvaise visibilité de l’utilité de la déclaration ;

… et des idées fausses !
une déclaration trop technique qui nécessiterait des compétences non maîtrisées et du temps,
la nécessité d’apporter la preuve du lien entre l’événement et le médicament,

Nous restons convaincus de l’intérêt d’organiser en France un système de déclaration, qui serait un nouvel outil de prise en compte de la parole des patients.

Séverine Fouran Peralta
Directrice d’Actions Traitements
www.actions-traitements.org

* Virus de l’Immunodéficience Humaine

 

Vous êtes membre d’une association concernée par les produits de santé ; n’hésitez pas à nous contacter via le « guichet » électronique : guichet.associations@afssaps.sante.fr

 

Regard sur la pharmacovigilance

La pharmacovigilance est un dispositif-clé de santé publique qui a pour objectifs la surveillance et la prévention du risque d’effets indésirables des médicaments, après leur commercialisation. La pharmacovigilance s’appuie sur une base réglementaire à la fois nationale et européenne.
http://www.afssaps.fr/Activites/Pharmacovigilance

En pratique, la pharmacovigilance, c’est :
Le recueil d’informations, basé sur la notification spontanée des effets indésirables par les professionnels de santé avec l’appui du réseau des 31 centres régionaux de pharmacovigilance (CRPV). Par ailleurs, les laboratoires pharmaceutiques transmettent les informations dont ils disposent.
L’enregistrement et l’évaluation de ces informations.
La mise en place d’enquêtes ou d’études pour analyser les risques.
L’appréciation du profil de sécurité d’emploi du médicament en fonction des données recueillies.
La prise de mesures correctives : précautions ou restrictions d’emploi, contre-indications, voire retrait du produit.
La communication vers les professionnels de santé et le public de toute information relative à la sécurité d’emploi du médicament.

Comment ça marche ?
Qu’est-ce qui est déclaré ?
Tout effet indésirable grave (susceptible de mettre la vie en danger, ou entraînant une invalidité ou une incapacité importantes ou durables, ou provoquant ou prolongeant une hospitalisation, ou se manifestant par une anomalie ou une malformation congénitale).
Tout effet inattendu dont la nature, la sévérité ou l’évolution ne correspondent pas aux informations contenues dans le RCP.
Mais aussi tout effet que le professionnel juge pertinent de déclarer en dehors de ces définitions.

Par qui ?
Les professionnels de santé. Les patients doivent en faire part à leur médecin ou à leur pharmacien qui a délivré les médicaments ou produits. Cependant, tout autre professionnel de santé ayant observé un effet indésirable susceptible d’être dû à un médicament ou produit peut également en faire la déclaration auprès du centre régional de pharmacovigilance dont il dépend.

Quand ?
Immédiatement pour les effets graves ou inattendus (nouveaux) ; pas de délai défini pour les autres.

Comment ?
A l’aide de la fiche de déclaration de pharmacovigilance (Cerfa N°10011*01) par courrier postal ou électronique.

A qui ?
A un Centre Régional de Pharmacovigilance (CRPV).
http://www.afssaps.fr/Activites/Pharmacovigilance/Centres-regionaux-de-pharmacovigilance

 

Risque des médicaments :
les patients peuvent-ils contribuer au dispositif de surveillance ?

A ce jour, seuls les professionnels de santé peuvent transmettre des signalements d’événements indésirables aux Centres Régionaux de Pharmacovigilance (CRPV), mais, en pratique, ceux-ci sont régulièrement sollicités directement par des patients. Récemment, l’évolution du système de pharmacovigilance a fait l’objet de projets de modification de la règlementation, aussi bien au niveau français qu’européen.

Dès la mise en place de leur partenariat, l’Afssaps et les Associations de malades et de victimes se sont interrogées concrètement sur les possibilités d’ouverture.
Dans cette perspective, une étude pilote a été réalisée entre juin 2006 et août 2007, avec l’objectif de tester des outils mis au point, notamment un questionnaire spécifiquement destiné aux patients, ainsi qu’une procédure impliquant les associations participant au groupe de travail. Ses résultats viennent d’être publiés dans la revue Thérapie (2008 ; 63(5) : 385-392)
http://www.afssaps.fr/content/download/16391/191155/version/1/file/th081734-E.pdf

Les associations ont répondu très positivement à cette étude  
Parmi les 23 initialement incluses dans l’étude, 14 ont transmis au moins un signalement. Il ressort de l’analyse des 200 premiers cas reçus que les événements indésirables signalés sont majoritairement graves, en termes de conséquences sur la vie quotidienne, mais connus.

Principaux enseignements
Cette étude pilote est la première en Europe qui ait permis d’évaluer l’apport du signalement par les patients en impliquant des associations. Elle montre que le patient, aidé par son association, peut fournir des données de tolérance « contributives ». Il semble néanmoins que les patients atteints de maladies de longue durée ne soient pas encore suffisamment sensibilisés à la pharmacovigilance, considérant la survenue d’effets indésirables comme inévitable. Dans ce contexte, une information et des éléments d’éducation thérapeutique complémentaires doivent être envisagés. Ceci, afin d’expliquer l’intérêt des remontées par les patients, qui correspondent souvent à des effets invalidants dans la vie quotidienne mais pas forcément identifiés par les professionnels de santé (pas d’hospitalisation ou de mise en jeu du pronostic vital).

La qualité des informations recueillies montre que les outils proposés sont adaptés et pourraient être utilisés dans le cadre d’une future notification par les patients. D’ores et déjà, un élargissement du système peut être proposé à toutes les associations le désirant, avec de préférence, une sensibilisation préalable des adhérents.

Le site de l’Afssaps a changé !

Un accès grand public est désormais disponible, faisant apparaître en priorité les informations susceptibles d’intéresser plus particulièrement le public, en gardant l’intégralité du contenu disponible. Le moteur de recherche a été amélioré et les informations publiées par l’Afssaps sont désormais plus accessibles.
Rendez-vous sur www.afssaps.fr

 

Les Plans de Gestion des Risques (PGR) : bilan 2008

Afin d’anticiper au mieux les risques des nouveaux traitements et de les minimiser, un dispositif renforcé de surveillance et de prévention peut être organisé dès la mise sur le marché.
Celui-ci consiste, par exemple, à identifier précocement les populations à risque ou à rédiger des brochures d’information et de bon usage à l’intention des patients ou des professionnels de santé. Les PGR impliquent donc une surveillance pro-active, précoce et orientée des risques, qui s’accompagne d’une évaluation constante du rapport bénéfice/risque.

http://www.afssaps.fr/Activites/Plans-de-gestion-des-risques

Directeur de la publication : Jean Marimbert - Rédacteur en chef : Anne Castot - Secrétariat de rédaction : Bernard Delorme, Daphney

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CHU de Nîmes et CH d'Ales : des dynamiques complémentaires

Publié le 18 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Afin de proposer la meilleure offre de soins aux patients des deux communautés d'agglomérations, Nîmes Métropole et Grand Alès en Cévennes, le CHU de Nîmes et le CH d'Alès, ont construit un partenariat autour du thème « santé et organisation de l'offre de soins », axe fort du projet de territoire. Sont concernées la gynécologie, l'urologie, la gastro-entérologie, la tumorothèque… Le 30 avril 2009, la convention cadre signée entre les deux établissements confortera leurs coopérations. Quant à leur dynamique de développement, elle se poursuivra avec notamment l'ouverture début 2010 du nouvel hôpital HQE d'Alès et le lancement de trois projets immobiliers pour le CHU de Nîmes.

L'enjeu territorial
En 2005, la Datar, aujourd'hui Délégation interministérielle à l'aménagement et à la compétitivité (Diact), avait lancé un appel à projets aux communautés urbaines pour encourager les regroupements, dans une logique de valorisation des territoires. Dans ce cadre, les deux Communautés d'Agglomération, Nîmes Métropole et le Grand Alès avaient décidé de mutualiser leurs atouts pour bâtir des projets communs relatifs au développement économique, à la santé, à la culture, au tourisme, à l'urbanisme, ou encore à l'habitat.
Le 1er mars 2007 ce rapprochement s'est concrétisé par la création de l'Association pour l'émergence d'un projet commun de développement des agglomérations d'Alès et de Nîmes, co-présidées par Max Roustan, Député - Maire d'Alès, et Jean-Paul Fournier, Sénateur -Maire de Nîmes. Cette association constitue un lieu privilégié de concertation des acteurs sur les enjeux du territoire.

Les complémentarités entre les deux hôpitaux s'inscrivent dans le cadre de cette nouvelle organisation territoriale et de la future loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires. Elles assurent à l'ensemble de la population une offre de soins graduée, performante et de qualité, dans la structure la plus adaptée.

En gynécologie et urologie, le Centre Hospitalier d'Alès dispose de plateaux techniques significatifs, notamment adaptés à la réalisation d'actes de chirurgie de premier niveau. La réalisation d'actes de chirurgie beaucoup plus spécialisés sera effectuée au CHU de Nîmes.

En gastro-entérologie, les unités fonctionnelles de Gastro-entérologie et de chirurgie digestive du Centre Hospitalier d'Alès entretiennent depuis plusieurs années une collaboration étroite avec les unités fonctionnelles de Gastro-entérologie et de chirurgie digestive du CHU de Nîmes. Les patients du CH d'Alès sont alors transférés à Carémeau à Nîmes pour la réalisation notamment d'endoscopies digestives opératoires.

L'accès à la tumorothèque s'effectuera au CHU de Nîmes. Les examens de Médecine nucléaire de scintigraphie et de ganglions sentinelles seront réalisés dans le service de médecine nucléaire du CHU de Nîmes. Le CH d'Alès aura la possibilité d'utiliser la sonde isotopique per-opératoire du CHU de Nîmes.
Un comité de pilotage médico-administratif sera chargé de suivre la politique de coopération entre les deux établissements ainsi que les actions concrètes et d'évaluer leur mise en oeuvre.
Ces relations de complémentarité permettent de respecter le libre choix des patients en faveur de l'Hôpital public, exprimé par leur choix initial de l'Hôpital d'Alès. Enfin, elles permettront de réaliser les soins les plus appropriés au meilleur coût.



              
Pour plus d'informations, contacter :
Marc  Taillade
Coordonnateur du Pôle Recherche et Développement
CHU de Nîmes - Place du Professeur Robert Debré
30029 Nîmes cedex 9
Tél : 04 66 68 30 01
Fax : 04 66 68 34 00
email :
marc.taillade@chu-nimes.fr

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Santé : la région aux côtés du CHU

Publié le 17 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Le CHRU de Lille et le Conseil régional Nord-Pas de Calais se mobilisent pour la santé des habitants. D'ores et déjà, leurs efforts conjugués ont permis d'améliorer la situation sanitaire et de développer l'offre de soins mais dans le Nord-Pas de Calais le recours au système de santé demeure inférieur à la moyenne nationale.

Afin d'inverser cette tendance, le CHRU et la Région entendent poursuivre leur engagement en faveur de l'égalité des territoires en matière de santé, de la réduction des délais de prise en charge et des nouvelles technologies médicales. La convention-cadre signée le 11 mai inscrira leurs actions dans un cadre stratégique pluriannuel concerté couvrant la période 2009-2011. Priorité est donnée aux équipements sanitaires, aux technologies de l'information et de la communication appliquées au secteur sanitaire, à la démographie médicale et à la recherche et l'innovation.

Cette mobilisation de moyens s'inscrit dans une expérimentation unique en France avec la participation d'élus régionaux au sein de la Commission exécutive de l'Agence Régionale de l'Hospitalisation [2006-2009]. La démarche de contractualisation avec l'établissement de santé majeur de la région Nord-Pas de Calais qu'est le CHRU de Lille, a une signification importante pour la mise en oeuvre de la politique sanitaire régionale. C'est aussi un soutien renouvelé à l'effort d'équipement sanitaire des établissements de santé de la région.

Pour plus d'informations, contacter :
Sandrine  Delaby
Déléguée à la communication
CHU Lille - 2, av Oscar Lambret
59037 Lille cedex
Tél : 03 20 44 41 04
Fax : 03 20 44 52 71
email :
S-DELABY@CHRU-LILLE.FR


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Un réseau pour une meilleure sécurité de la mère et de l'enfant

Publié le 16 Mai 2009 par serge dans maladies mitochondriales

Un réseau de professionnels, répartis sur tout le département de la Loire et celui du nord de l'Ardèche, a été constitué pour accompagner et guider les parents, de la conception à la naissance de leur enfant. Ils s'engagent à les faire bénéficier de tous les moyens et de toutes les compétences disponibles pour la surveillance de la grossesse, la sécurité de l'accouchement et les soins nécessaires au nouveau-né. Le réseau de santé en périnatalité, formalisé par la signature d'une convention le 3 décembre 2008, assure une prise en charge coordonnée et graduée de la mère et de l'enfant.

Sécuriser au mieux la grossesse et la prise en charge de la future mère et de l'enfant : la triple surveillance, clinique, biologique et échographique
Le réseau garantit la complémentarité et la continuité des prises en charge. Dans 90 % des cas, la grossesse se déroule normalement et donne lieu à un accouchement dans une maternité de proximité (niveau I). La prise en charge des futures mamans le plus près de leur domicile est toujours privilégiée. Certains établissements appelés « Centre Périnatal de Proximité » (CPP) ne font pas d'accouchement mais assurent des consultations de suivi de grossesse, des écographies, des séances de préparation à l'accouchement et des consultations de suites de couches.

En revanche, l'évolution de la grossesse peut nécessiter un transfert vers un autre établissement (transfert in utéro), afin de permettre une prise en charge adaptée. Ce transfert peut être effectué hors secteur en l'absence de place.

Le retour à la maternité d'origine est organisé dès que le risque a disparu.

En cas de grossesse à risque, la prise en charge est assurée dans une maternité pouvant dispenser une surveillance étroite et disposant d'un service de néonatologie pour le bébé (niveau II).
En cas de grossesse à haut risque, la prise en charge est assurée par une maternité appartenant à une structure qui regroupe un service de réanimation néonatale et un service de réanimation adulte (niveau III).

Une équipe de professionnels regroupant différentes spécialités

Le réseau périnatal réunit des structures de soins (hôpitaux et cliniques) et l'ensemble des professionnels de santé du secteur de la Loire et du Nord-Ardèche qui ont signé une charte pour un travail de qualité : obstétriciens, pédiatres, sages-femmes, infirmières, puéricultrices, chirurgiens pédiatres, échographistes, biologistes généticiens, psychiatres, psychologues.

Etablissements concernés
Centre Hospitalier d'Annonay (comprenant une unité de Néonatologie)
Centre Hospitalier de Feurs (Centre Périnatal de Proximité)
Centre Hospitalier de Firminy
Centre Hospitalier de Montbrison
Centre Hospitalier de Moze Saint-Agrève (Centre Périnatal de Proximité)
Centre Hospitalier du Pays de Gier – Saint-Chamond
Centre Hospitalier de Roanne (comprenant une unité de Néonatologie)
Centre Hospitalier Universitaire de Saint-Etienne (comprenant des unités de Néonatologie, Soins intensifs et Réanimation néonatale)
Centre Hospitalier Privé de la Loire (comprenant une unité de Néonatologie)

Quelques chiffres
La région Rhône-Alpes comptait environ 80 506 naissances en 2006, prises en charge au sein de quelques 70 établissements de santé.
Le réseau périnatal Loire – Nord-Ardèche associe 9 établissements de santé représentant environ 11 429 naissances en 2007.

Pour plus d'informations, contacter :
Isabelle Zedda
Responsable de la Communication
Direction générale - CHU Saint-Etienne
42055 Saint-Etienne Cedex 2
Tél : 04 77 12 70 13
Fax : 04 77 42 70 48
email :
direction.generale.ag@chu-st-etienne.fr

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