A NE PAS MANQUER !
Prolongation jusqu'au 31 octobre de l'enquête auprès des Centres de référence
Les Centres de référence doivent envoyer à la DGS et à la DGOS, la liste des médicaments prescrits hors AMM afin qu'un état des lieux puisse être effectué.
Télécharger la circulaire | 
| • L'Alliance en action
Des grands amis de la cause des maladies rares nommés à des sièges prestigieux :
Jacques Bernard, conseiller national de l’Alliance Maladies Rares, vice-président de l’Association François Aupetit, a été nommé, par arrêté de la Ministre des Affaires sociales et de la Santé en date du 10 octobre 2012, membre du conseil d'administration de l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé(ANSM). Félicitations à ce farouche avocat de la cause des malades !
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Christophe Duguet, Directeur des Actions Revendicatives de l’AFM-Téléthon, nommé au Haut Conseil du financement de la protection sociale, par Décret n° 2012-1070 du 20 septembre 2012 pris par le premier ministre. Aucun doute qu’avec cette nomination la voix des malades sera portée haut et fort dans cette instance stratégique !
| • Lancement des premiers "Ateliers ETP" de l'Alliance le 29 novembre 2012 Comme vous le savez, l’Alliance Maladies Rares poursuit son engagement en faveur de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares. Suite au Colloque national sur l’ETP organisé par l’Alliance en 2010, suite également au rapport de Marie-Pierre Bichet sur la réalité de l’ETP dans les maladies rares rédigé en 2011-2012, un plan d’action ambitieux a été récemment lancé par l’Alliance dans l’optique de promouvoir et de favoriser l’émergence de programmes d’ETP dans le champ des maladies rares. Ces « Ateliers ETP » en sont les prémices. En savoir plus Télécharger le programme Télécharger le bulletin
|  | • Une nouvelle association a rejoint l'Alliance : l'Association du Syndrome de Brugada Créée en septembre 2005 et présidée par Blandine Subra, l’Association du Syndrome de Brugada a son siège dans l’Ariège et, comme son nom l’indique, regroupe les personnes concernées par le syndrome de Brugada qui est une arythmie cardiaque. En savoir plus | | • Réunion d'information des membres Retour sur la RIME du 10 octobre 2012 : interview d’une participante, Ginette Volf, déléguée régionale Bretagne de l'Alliance et Présidente de Lupus France. Lire la suite Vous serez informés de la mise en ligne du compte rendu de la RIME dans l’accès privé du site internet : si vous ne disposez pas d'un mot de passe ou si vous l'avez perdu, merci de contacter Marie Roinet-Tournay qui vous en éditera un : mroinet@maladiesrares.org
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|  | • Enquête de satisfaction sur le site internet de l'Alliance
Dans un souci d'amélioration permanente et afin de répondre au mieux à vos attentes, nous vous remercions de bien vouloir remplir cette enquête portant sur le site internet de l’Alliance Maladies Rares. http://fr.surveymonkey.com/s/enquetealliancemaladiesrares |  | • Formation communication : les fondamentaux du web 2.0 au service de votre communication associative Formation ouverte à toutes les associations membres de l’Alliance Objectifs : Formation à l'utilisation des outils du Web 2.0 : aspects pratiques, applications potentielles et recommandations pour les associations. Programme et bulletin d'inscription | | • Enquête sur les besoins en formation des associations membres :
L’Alliance aide et soutient ses associations membres, pour faire vivre votre association, la faire connaître, la développer, de quelles formations ressentez-vous le plus grand besoin ?
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| • Invitation au Forum Recherche Maladies Rares le 24 octobre Il reste quelques places. Une navette depuis la place du Châtelet sera mise à votre disposition pour faciliter le déplacement vers Versailles. Pour en savoir plus A cette occasion le grand public est invité à venir rencontrer les chercheurs et comprendre la découvrir; en fin de journée une conférence vers le grand public sera donnée à 17h30 : «Thérapies innovantes : une nouvelle médecine pour les maladies rares comme les maladies fréquentes» En savoir plus | 
| • L'Alliance soutient la réaction du CISS concernant la parution de l'article du Parisien sur "Associations et Labos" Voir le communiqué de presse |  | • Soutien de l'Hôtel Park Inn de Lyon pour une action de sensibilisation
L’Alliance Maladies Rares remercie l’Hôtel Park Inn-Rezidor de Lyon qui a souhaité sensibiliser ses clients aux maladies rares entre le 15 septembre et le 15 octobre.
| | ♦ Mise en ligne du Guide pratique Champagne-Ardenne
Vous pouvez le consulter sur le site de l'Alliance. En savoir plus
| ♦ L'Alliance dans la presse
Le quotidien du Médecin "Prescriptions hors AMM, L’Alliance maladies rares interpelle l’ANSM"
APM - "Les médicaments orphelins seront aussi concernés par les efforts demandés à l'industrie pharmaceutique (CEPS)"
APM - "Maladies rares : associations de patients et industriels inquiets de la mise en place des RTU" | ACTUALITÉS DES MALADIES RARES
| • Les maladies rares honorées par deux prix littéraires
Les Maladies Rares honorées au 7ème Prix Handi-Livres !
La 7ème édition du Prix littéraire Handi-Livres a eu lieu le 1er octobre 2012 à la Bibliothèque Nationale de France et a récompensé le livre "Nous au singulier" de Françoise Vittori, édité par l'Association Autour de Williams.
En savoir plus
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| • Prix Prescrire 2012 Le 4 octobre, la rédaction de Prescrire a rendu public le Prix Prescrire 2012 qui récompense 5 ouvrages présentant un intérêt pour le grand public et/ou les professionnels de santé. L’ouvrage "Jeune et Marfan... Oui, et alors ?!" édité par l’Association Française du syndrome de Marfan et apparentés a reçu le Prix Prescrire 2012. En savoir plus |
| • Forum Maladies Rares Info Services Maladies Rares Info Services lance « Le Forum maladies rares » www.maladiesraresinfo.org Maladies Rares Info Services, le service expert spécialisé dans les maladies rares, met en ligne à partir du 15 octobre un service inédit : le Forum maladies rares.
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| • Outils EURORDIS Outils EURORDIS de formation des représentants de malades : nouveau module de téléenseignement sur les statistiques. En savoir plus |
| • Projet européen sur les Maladies Rares-Burqol
Participez au projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe. En savoir plus
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| • Enquête sur les registres de patients atteints de maladies rares - EPIRARE
La rareté de nos maladies est un obstacle à surmonter pour faire progresser les connaissances. Elle incite donc à se mobiliser à l’échelle européenne en collaboration avec les différentes alliances et les nombreuses associations nationales.
L’avis de chaque malade est essentiel. Plus nombreuses seront vos réponses et mieux sera portée la voix des malades. En savoir plus
| ACTUALITÉS DU DROIT DE LA SANTÉ ET DU HANDICAP
| | • Réseaux de santé : le ministère chargé de la santé met un guide méthodologique à disposition de tous les acteurs
Dans le cadre des orientations nationales sur les évolutions attendues sur les réseaux de santé, la direction générale de l’offre de soins (DGOS) a adressé aux agences régionales de santé (ARS) un guide méthodologique visant à les accompagner dans la mise en oeuvre de ces évolutions.
| • Le décret et l'arrêté de réorganisation de la direction générale de la santé sont parus au Journal officiel Voir le décret Voir l'arrêté
| | • Obligations et responsabilité du médecin en cas de prescription hors autorisation de mise sur le marché
Note de Olivier Gout intitulée « Obligations et responsabilité du médecin en cas de prescription hors autorisation de mise sur le marché ». L’auteur énonce que l’arrêt du 12 juin 2012 « apporte une contribution importante à la question très actuelle de la responsabilité des médecins en cas de prescription et/ou d’administration d’un traitement hors autorisation de mise sur le marché ». En effet, il rappelle que la Cour a retenu que « le non-respect par un médecin du devoir d’information dont il est tenu envers son patient, cause à celui auquel cette information était légalement due un préjudice que […] le juge ne peux laisser sans réparation », que « dès lors, privé de la possibilité de donner un consentement libre et éclairé, le patient a nécessairement subi un préjudice », et qu’ « il en est ainsi lorsque le médecin n’a pas précisé à son patient que le traitement prescrit n’est pas conforme aux indications prévues par l’AMM ». Il explique alors que la réparation en cas de manquement du devoir d’information est rendue automatique et que l’information médicale en cas de prescription hors AMM devient impérative, revenant sur la jurisprudence ancienne qui indemnisait le manquement au devoir d’information sur le terrain de la perte de chance.
| • Recommandation temporaire d’utilisation (RTU) – médicament – Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) Publication par l’ANSM des recommandations temporaires d’utilisation (RTU) d’octobre 2012. L’ANSM a la possibilité, depuis mai 2012, d’encadrer des utilisations en dehors du cadre de l’autorisation de mise sur le marché (AMM) par des RTU pour des médicaments bénéficiant déjà d’une AMM en France. Ces recommandations ont pour objectif de sécuriser l’utilisation des médicaments grâce à la mise en place d’un suivi des patients organisés par les laboratoires concernés. En savoir plus
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• Plafond des ressources – protection complémentaire – CMU-c – article L.251-1 du code de l’action sociale et des familles (JO du 27 septembre 2012) :
Décret n°2012-1080 du 25 septembre 2012 relevant le plafond des ressources prises en compte pour l'attribution de la protection complémentaire en matière de santé. Cette revalorisation intervient pour tenir compte de l'évolution des prix et prend effet au 1er juillet de l'année. A compter de cette date, le plafond de ressources est fixé à 7 934,40 euros pour une personne seule. En application de l'article L. 251-1 du code de l'action sociale et des familles, ce plafond est également applicable pour le bénéfice de l'aide médicale d’État. | | • Personne handicapée – accessibilité – cadre bâti – loi n° 2005-102 du 11 février 2005 – Inspection générale des affaires sociales (IGAS) :
Rapport « Sur les modalités d’application des règles d’accessibilité du cadre bâti pour les personnes handicapées » rendu par le Conseil général de l’environnement et de développement durable, l’Inspection générale des affaires sociales et le Contrôle général économique et financier. Ce rapport est relatif aux difficultés rencontrées dans l’application des dispositions de la loi du 11 février 2005 et ses textes d’application. Il rappelle que l’échéance prévue par la loi pour la mise aux normes des cadres bâtis est le 1er janvier 2015, mais qu’au vu des investissements et opérations encore à réaliser, ce délai ne pourra en aucun cas être tenu. Le rapport en 1 tire donc la conclusion que « dès le 1er janvier 2015, des contentieux seront ouverts à l’encontre de l’Etat, des collectivités locales et des gestionnaires des ERP de toute nature, publics ou privés » et formule différentes recommandations, telles qu’une évolution de la forme de la réglementation, une révision rapide des exigences pour la mise en accessibilité des établissements recevant du public existant, ou encore des adaptations de la réglementation dans le secteur du tourisme. En savoir plus | REVUE DE PRESSE - DÉPÊCHES APM L'ensemble des brèves proviennent de l'Agence de Presse Médicale, pour obtenir l'intégralité des articles, merci de nous le faire savoir en contactant Marie Roinet-Tournay par email : mroinet@maladiesrares.org
| | Hôpital : pas de gel des crédits Migac en 2013 (Marisol Touraine)
PARIS, 11 octobre 2012 (APM)
Actes et consultations externes à l'hôpital: l'Igas propose la création d'un supplément aux tarifs de ville
PARIS, 11 octobre 2012 (APM)
Les Prs Debré et Even sur la défensive face aux critiques de leur guide sur les médicaments
PARIS, 11 octobre 2012 (APM) - Les Prs Bernard Debré et Philippe Even, auteurs du "Guide des 4 000 médicaments utiles, inutiles et dangereux" (Cherche-Midi éditeur) ont diffusé jeudi une lettre ouverte dans laquelle ils défendent leur ouvrage, objet de nombreuses attaques, estimant avoir "fait bouger les lignes". Handicap : le soutien au fonctionnement des MDPH poursuivi en 2013 PARIS, 3 octobre 2012 (APM) - Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) vont continuer à bénéficier du soutien à leur fonctionnement avec des crédits en hausse de 7,84% par rapport à 2012, dans le projet de loi de finances (PLF) pour 2013, a-t-on appris mercredi auprès du cabinet de la ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Marie-Arlette Carlotti.
Une mission de l'Igas sur les centres de santé va être lancée (fédération)
PARIS, 3 octobre 2012 (APM) - Une mission de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) sur les centres de santé va être lancée "assez rapidement", a indiqué à l'APM le président de la Fédération nationale des centres de santé (FNCS), Richard Lopez, mercredi au sortir d'un entretien avec la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine.
PLFSS 2013 : reconduction du plan d'aide à l'investissement dans le secteur médico-social
PARIS, 2 octobre 2012 (APM)
PLFSS 2013 : plusieurs mesures d'encadrement de la publicité des médicaments et dispositifs médicaux
PARIS, 2 octobre 2012 (APM) PLFSS 2013 : une RTU possible en cas de "besoin de santé publique" ou de "dépenses injustifiées pour l'assurance maladie"
PARIS, 2 octobre 2012 (APM) - L'avant-projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2013 comprend une disposition permettant d'élargir le recours à une recommandation temporaire d'utilisation (RTU).
Publication du décret visant à prévenir les ruptures d'approvisionnement de médicaments
PARIS, 1er octobre 2012 (APM) - Le Journal officiel a publié dimanche le décret visant à prévenir les ruptures d'approvisionnement de médicaments dans les pharmacies d'officine et hospitalières.
La finalisation de l'accord-cadre parmi les priorités du nouveau président du CEPS (Marisol Touraine) PARIS, 1er octobre 2012 (APM) La France agira au niveau européen en faveur d'une sécurité renforcée des dispositifs médicaux PARIS, 1er octobre 2012 (APM) - Marisol Touraine souhaite que la France "pèse tout son poids" au niveau européen pour favoriser la sécurité des dispositifs médicaux, a déclaré lundi la ministre chargée de la famille, Dominique Bertinotti, qui représentait devant le Sénat la ministre des affaires sociales et de la santé.
Parcours de santé : l'ARS Poitou-Charentes lance une expérimentation dans deux départements
POITIERS, 27 septembre 2012 (APM) - L'Agence régionale de santé (ARS) Poitou-Charentes a annoncé mercredi lors d'une conférence de presse le lancement d'une expérimentation autour des parcours de santé en Charente et dans les Deux-Sèvres.
Indemnités journalières : l'assuré ne peut sortir du ressort de la caisse sans son accord (Cour de cassation)
PARIS, 27 septembre 2012 (APM) - Un assuré en arrêt de travail ne peut quitter la circonscription de la caisse d'assurance maladie dont il dépend s'il veut continuer de percevoir ses indemnités journalières (IJ), à moins d'avoir préalablement obtenu son accord, a tranché la Cour de cassation. |
| BIBLIOGRAPHIE Santé – direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) – dépense - consommation – soin (www.sante.gouv.fr) : Etude n° 172 de la DREES de septembre 2012: « Les comptes nationaux de la santé en 2011 ». Parcours de soins – maladie rénale chronique – Agence de la biomédecine (www.agence-biomedecine.fr): Publication par l’Agence de la biomédecine d’un guide sur le parcours de soins d’un patient adulte atteint de maladie rénale chronique. Recommandation – transplantation rénale – Haute Autorité de Santé (HAS) (www.has-sante.fr) : Rapport publié par la HAS en septembre 2012 et intitulé : « Evaluation médico-économique des stratégies de prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale en France ; volet : analyse des possibilités de développement de la transplantation rénale en France ». Greffe – transplantation rénale – Agence de la biomédecine (ABM) (www.agence-biomedecine.fr) : Publication par l’Agence de la biomédecine du plan greffe 2012-2016, qui s’inscrit dans le cadre d’une forte augmentation de la demande de transplantations d’organes. Agence de la biomédecine – loi bioéthique ( www.agence-biomedecine.fr): Rapport annuel 2011 publié par l’agence de la biomédecine et intitulé « Année de la révision de la loi bioéthique ». Handicap – compagnie aérienne – discrimination (Dalloz, 2012, p. 2016) : Article de P. De la Grange intitulé « EasyJet : condamnation pour discrimination envers un passager du fait de son handicap ». Décret n° 2012-1035 du 7 septembre 2012 pris par la ministre des affaires sociales et de la santé relatif au prélèvement et à la greffe d'organes. Ce décret modifie le livre II de la première partie du code de la santé publique relatif au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain. Il met en place la possibilité d’opter pour un don croisé d’organes entre deux paires donneur-receveur lorsque le don n’est pas possible au sein de chaque paire. Brevetabilité – cellule souche embryonnaire humaine – finalité industrielle ou commerciale – directive n° 98/44/CE du 6 juillet 1998 (CJUE, grande chambre, 18 octobre 2011, n° C-34/10, Brüstle c/ Greenpeace) (Revue des contrats, 01 avril 2012, n°2, p. 593) : Note de C . Noiville et L. Brunet sous un arrêt rendu par la grande chambre de la cour de justice de l’Union européenne le 18 octobre 2011 « Brevetabilité des cellules souches embryonnaires humaines : quand la réalité technico-économiques est rattrapée (non sans ambiguïtés) par l’éthique ». – Etats-Unis – loi 35 USC 101 – loi de la nature (veille de l’arrêt de la Cour Suprême des Etats-Unis, 20 mars 2012, Mayo Collaborative Services c/ Prometheus Laboratories) (Propriété industrielle, juin 2012, n° 9, alerte 58) Responsabilité hospitalière – évolution (AJDA 2012 p. 1665): Article d’H. Belrhali-Bernard intitulé : « Responsabilité hospitalière, Quelques développements récents ». Handicap – enquête – méthode – outil – condition de vie – région (www.insee.fr) : Document de travail de J. Le Guennec intitulé « Estimations locales du handicap dans l’enquête Handicap-Santé 2008 ».
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