| Cher(e)s ami(e)s,
L’Alliance Maladies Rares a le plaisir et l’honneur de vous communiquer les actes de la Conférence EUROPLAN organisée par l’Alliance Maladies Rares le 13 janvier 2014 au FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis 75014 Paris. Cette Conférence est issue d’un programme EUROPLAN (The European Project for Rare Diseases National Plans Development), cofinancé par la Commission européenne (DG-SANCO) pour promouvoir et développer les plans nationaux ou les stratégies maladies rares, d’échanger des expériences entre pays.
C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a organisé la Conférence EUROPLAN en France, conférence qui a bénéficié du Haut patronage du Ministère de la Santé. Plus de 250 personnes ont participé à cette Conférence qui a mobilisé plus de 40 intervenants du monde des maladies rares. Elle a été un moment unique permettant de réunir l’ensemble des parties prenantes maladies rares (associations de malades, professionnels de santé, représentants institutionnels etc.), afin de faire un état des lieux des politiques maladies rares en France et principalement du 2e Plan National Maladies Rares (PNMR) qui prendra fin en 2014. Elle a aussi été un moment privilégié pour faire des propositions pour les années futures et répondre à la question cruciale, comment maintenir les maladies rares comme une priorité nationale ? Aussi, fort de ces remontées, l’Alliance Maladies Rares et ses deux cents associations militent pour que le 2e PNMR soit le plus abouti possible et que toutes les actions engagées puissent être réalisées et consolidées dans les prochains mois.
- Les filières de santé maladies rares, une des grandes avancées de ce plan, doivent être accompagnées dans leur développement et financées.
- La Fondation maladies rares doit aussi se développer.
- Enfin, il faut mieux accompagner les personnes atteintes de maladies rares dans leur parcours de vie, et répondre à toutes les problématiques auxquelles elles font faces, du diagnostic à la prise en charge, en passant par la recherche et le développement de thérapeutiques. Toutefois, au-delà de notre souhait de voir ce 2e PNMR pleinement finalisé et évalué, l’Alliance Maladies Rares milite pour qu’un 3e PNMR voit le jour. Seul un 3e Plan assurera une visibilité aux maladies rares dans les années qui viennent et permettra de les maintenir comme une priorité nationale. Il sera d’ailleurs indispensable que les maladies rares demeurent inscrites dans la prochaine loi de santé publique qui fixe les priorités de santé publique pour les années à venir. Enfin, n’oublions pas que la cause des maladies rares est née d’une mobilisation associative. Alors plus que jamais, continuons le combat. Ensemble soyons plus forts !
Avec toute mon amitié, Alain Donnart
Président | 
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