28 novembre 2013 L'actu alliance Agenda 29 Nov RARE 2013 06 dec Téléthon 07 DEC 14ème Marche des Maladies Rares 13 janv Conférence EUROPLAN Tous les évènements Actualités de l'alliance maladies rares 14ème Marche des maladies rares Le 7 décembre prochain,...
Un réseau de professionnels, répartis sur tout le département de la Loire et celui du nord de l'Ardèche, a été constitué pour accompagner et guider les parents, de la conception à la naissance de leur enfant. Ils s'engagent à les faire bénéficier de tous...
Le nouvel hôpital d'Orléans qui s'élèvera sur le site de la Source en 2014 figure au premier rang des plus grands projets architecturaux hospitaliers de France. Professionnels, patients, visiteurs et l'ensemble de la population orléanaise vont durant...
La revue médicale américaine "Transfusion" va publier prochainement les résultats d'une étude clinique conduite au CHU de Fort-de-France pendant l'épidémie de dengue de 2007. Cette étude concerne les indications des transfusions plaquettaires. Elle a...
L’AFM-Téléthon organise la Journée des Familles et son assemblée générale 2013, les 14 et 15 juin à Paris. 20/05/2013 La 55e assemblée générale de l’AFM-Téléthon et les Journées des Familles 2013 se dérouleront, les vendredi 14 et samedi 15 juin au parc...
ACTU ALLIANCE JUIN 2013 Actualités de l'Alliance Maladies Rares Actualités des maladies rares REVUE DE PRESSE Actualités de santé publique ACTUALITÉS DE L'ALLIANCE MALADIES RARES • Dates à retenir : Attention changement de date - La Conférence EUROPLAN...
Afin de proposer la meilleure offre de soins aux patients des deux communautés d'agglomérations, Nîmes Métropole et Grand Alès en Cévennes, le CHU de Nîmes et le CH d'Alès, ont construit un partenariat autour du thème « santé et organisation de l'offre...
A l'occasion de la journée mondiale de l'asthme, l'équipe pluridisciplinaire de l'école du souffle, de l'hôpital des Enfants du groupe hospitalier Pellegrin du CHU de Bordeaux, apprend aux jeunes patients à gérer leur asthme par le jeu. Prévention, détection...
Samedi prochain sera l’occasion de la seconde journée internationale des maladies rares, un événement relayé en Europe et au-delà pour sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les décideurs politiques aux maladies rares. En France,...
Téléthon a partagé un lien. il y a 2 heures PagesJaunes fait partie des nouveaux partenaires du Téléthon. Pour découvrir leurs actions, voici un article sur l'engagement des entreprises du digital à nos côtés ! ► http://e-rse.net/telethon-2014-engagement-entreprises-digital-solocal-pagesjaunes-8843/...
Editorial Conférence Européenne sur les Maladies Rares à Berlin : un grand succès comme toujours Nouveautés Orphanet Textes Encyclopédie Orphanet Grand Public L'événement... Opération portes ouvertes à l’INSERM à l’occasion de ses cinquante ans Politique...
Orphanews : newsletter du 10 Septembre 2011 Editorial L’activité des laboratoires de génétique en 2010 publiée dans le rapport d’activité de l’Agence de la biomédecine Nouveautés Orphanet Orphanet rend ses pages plus interactives Textes Encyclopédie Orphanet...
Editorial Pour les 50 ans de l’Inserm, les chercheurs accueilleront les malades au cours d’une journée spéciale maladies rares le 23 mai 2014 Nouveautés Orphanet Textes L’application mobile d’Orphanet récompensée Orphanet Urgences Politique de recherche...
Editorial L’Institut de veille sanitaire (InVS) publie, pour la première fois, des estimations nationales sur le nombre d’anomalies congénitales en France Nouveautés Orphanet Textes Orphanet Urgences Politique de recherche et de santé Nationale Les actes...
Editorial Les maladies rares absentes des notes du Haut Conseil de la Santé Publique en vue de l’élaboration de la future loi de santé Nouveautés Orphanet Nouvelle édition de deux Cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares Textes Encyclopédie...
Editorial L’Irlande et l’Ecosse adoptent un plan national pour les maladies rares tandis que l’Espagne met à jour son plan national Nouveautés Orphanet Textes Orphanet Urgences L'événement... Tous les moyens sont bons pour communiquer sur les maladies...
Editorial La Commission européenne publie son rapport d'exécution sur les maladies rares Nouveautés Orphanet Orphanet s’enrichit de nouveaux contenus scientifiques L'événement... Changement de numéro à Maladies Rares Info Services : faites-le savoir !...
L'actu alliance Agenda 11 sept Colloque universitaire Toulouse 22 sept xvE Forum ntic ORPHANET - aLLLIANCE MALADIES RARES 26 Sept fORMATION RéSEAUX SOCIAUX 11 OCT RENCONTRES RéGIONALES à Orléans 16 oct rime (sous réserves) 29 oct Atelier ETP Actualités...
Editorial La première conférence sur les réseaux européens de référence ne clarifie pas vraiment ce qu’ils seront A l’invitation de la Commission Européenne, une conférence s’est tenue à Bruxelles le 23 juin, pour discuter l’organisation future des réseaux...
Des perspectives prometteuses pour les maladies fréquentes Les avancées en matière de maladies rares bénéficient également aux maladies fréquentes. La progéria, maladie ultra-rare (2 cas en France), caractérisée par un vieillissement accéléré, partage...
Editorial Handicaps rares : le premier schéma national 2009-2013 aura une suite ; l’Inserm publie une expertise collective L'événement... Le premier congrès de l’IRDiRC : un succès et des ouvertures prometteuses Politique de recherche et de santé Nationale...
Notre actualité DMD : des nouveaux outils pour mesurer la fonction des membres supérieurs La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est la maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l’enfant. Due à l’absence, génétiquement déterminée, de dystrophine,...
Editorial Le Comité national des registres, un comité Théodule ? Nouveautés Orphanet Textes Encyclopédie Orphanet Grand Public Orphanet Urgences L'événement... Alain Donnart, nouveau Président de l’Alliance Maladies Rares Inauguration à l'hôpital de pédiatrie...
Editorial La troisième réunion du Comité de suivi et de prospective (Cospro) du plan national maladies rares 2011-2014 s’est tenue au ministère de la Santé le 19 mars 2013 Nouveautés Orphanet Textes Orphanet Urgences Associations Forum des Associations...
Editorial 6e Journée internationale des maladies rares Politique de recherche et de santé Nationale L’INCa publie la synthèse de l’activité d’oncogénétique 2011 Deux nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) de la HAS Nouveaux syndromes...